Praca na wielu płaszczyznach

Jak pomóc rodzicom, którzy dowiadują się, że ich dziecko zmaga się z nowotworem? 

Wsparcie jest niezbędne. Bez niego rodzice będą nieustannie narażeni na stres związany ze stanem zdrowia dziecka. Adaptacja do nowej, niecodziennej sytuacji, jaką stwarza choroba, jest procesem, w którym bardzo ważną rolę pełnią osobiste zasoby, członkowie rodziny, przyjaciele, otoczenie. Jednak siły rodziców po jakimś czasie się po prostu wyczerpują. Potrzebują oni wsparcia z zewnątrz – psychoonkologa. Pomocne jest towarzyszenie rodzicom na wszystkich etapach leczenia dziecka, jeżeli tego sobie życzą. Wsparcie polega na pracy na wielu płaszczyznach, np. emocjonalnej, czyli na przepracowaniu wszelkich problemów i dylematów, które pojawiają się w tym czasie. Niekiedy trzeba otrzeć łzę, potrzymać za rękę, razem pomilczeć. Inną płaszczyzną jest płaszczyzna informacyjna, czyli pomoc w przyjmowaniu informacji od lekarza o zdrowiu i leczeniu dziecka. Kolejną – edukacyjna, która ułatwi rodzicom zrozumienie sytuacji, w której znalazła się rodzina, poznanie choroby i metod leczenia. Jest też płaszczyzna społeczna, mówiąca o roli wsparcia, i płaszczyzna finansowa – zadbanie o niezbędną pomoc, np. na dojazdy na leczenie. Pomoc tę oferują stowarzyszenia, fundacje. W tym zakresie psychoonkolog pełni rolę pomostu między rodziną a fundacją. Udzielając wsparcia, nie dajemy pewności, ale zapewnienie, czyli nie mówimy „nic się nie martw”, „wszystko będzie dobrze”, ale „jestem obok, możesz na mnie liczyć”.

Z jakimi pytaniami, problemami, wątpliwościami rodzice małych pacjentów zwracają się do psychoonkologa?

Tych pytań jest wiele. Rodzice pytają:

– Co zrobiłam/em źle, że moje dziecko zachorowało? – poszukują przyczyny choroby, oczekują ulgi, zrozumienia, nie chcą popełnić ponownie tego błędu;

– Czy moje dziecko powinno wiedzieć, na co choruje? – kochają, więc chcą je „ochronić” zatajeniem prawdy. Wierzą, że w jakiś magiczny sposób spowodują, że choroby nie będzie. Tymczasem dzieci domyślają się prawdy i mogą stracić zaufanie do rodziców, które potem trudno odbudować;

– Jak mam rozmawiać z dzieckiem o chorobie? – nie potrafią tego, ponieważ są pierwszy raz w takiej sytuacji i nie chcą zaszkodzić dziecku;

– Jak poinformować rodzeństwo młodsze/starsze, dziadków o chorobie dziecka i czy w ogóle trzeba? – mogą się obawiać, że tą wiadomością obciążą bliskich i spowodują „niepotrzebne” zdenerwowanie, zamartwianie się. Myślą więc o zatajeniu prawdy lub powiedzeniu tylko części.

Rodziny/rodzice często borykają się z depresją, lękami, bezsennością itp. Przychodzą opowiedzieć krok po kroku, co się dzieje w ich życiu, w leczeniu i nie tylko. Fakt, że jest ktoś, kto słucha/słyszy/usłyszy i rozumie, daje im poczucie bezpieczeństwa.

Świadomość choroby jest zależna od wieku. Inaczej rozumie swoją sytuację kilkuletnie dziecko, inaczej nastolatek. O co pytają psychoonkologa dzieci? 

Dla małych dzieci najważniejsza jest bliskość rodziców, brak bólu i zabawa, pytają więc: – Czy będzie mnie bolało? Czy rodzice będą przy mnie? Czy długo będę w szpitalu? Czy możemy się pobawić? Czekają, aż zabawa będzie możliwa, to naturalny język dziecka. Ułatwi zrozumienie sytuacji bez nadmiernego lęku i przygotuje do różnych etapów leczenia, nawet najgorszych. Dzięki niej dzieci oderwą się od przykrego leczenia i na chwilę zapomną o pobycie w szpitalu.

Starsze dzieci mają dużą wyobraźnię oraz większą świadomość swojego ciała i tego, co się z nim dzieje. Trzeba z nimi rozmawiać o leczeniu w sposób zrozumiały, adekwatny do wieku. Nie okłamywać, gdyż wielu rzeczy się domyślają i usłyszane rozmowy łączą w całość. Pytają, co się z nimi dzieje, dlaczego zachorowały? W dziecięcy sposób próbują to sobie wytłumaczyć. Nie powinny zostawać same z domysłami. Dzieci bliżej 10. roku życia mają również dylematy związane z przyjaciółmi, ze szkołą. Nastolatki i starsi zastanawiają się: Czy wyzdrowieją?, Czy kiedyś po chorobie normalnie ułożą sobie życie, założą rodzinę, czy pójdą na studia i czy choroba nie powróci? Czy będą uprawiać dalej ukochany sport?

Młodzi pacjenci często borykają się też z odrzuceniem ze strony zdrowych rówieśników. Dlatego tak ważne jest docieranie do rodziców, nauczycieli, przekazywanie wiedzy o chorobach onkologicznych, wpływanie na postawę młodych ludzi wobec chorujących rówieśników. Bywa też odwrotnie – otrzymują od kolegów i koleżanek wsparcie, które pomaga im przejść przez leczenie.

Nie każda terapia kończy się sukcesem. Jak wspierać dziecko w okresie terminalnym?

Jeżeli chory i rodzina potrzebują naszej pomocy, wówczas jest ona niezbędna i kojąca. Nie zawsze potrzeba słów, wystarczy obecność, wspólne milczenie. To niepowtarzalny i bardzo ważny czas dla odchodzącego dziecka, dla przyszłości rodziców oraz dla innych bliskich. Moim zdaniem – to moment tajemnicy. Wówczas nic innego nie jest ważne, czas się zatrzymuje…

Czy opieka psychoonkologów na oddziałach dziecięcych w Polsce jest wystarczająca w stosunku do potrzeb pacjentów?

Według przepisów każdy oddział w Polsce, zarówno dziecięcy, jak i dla dorosłych, powinien zatrudniać psychoonkologów w liczbie adekwatnej do liczby chorych. Czyli każdy oddział ma przynajmniej jednego psychoonkologa/psychologa. Byłoby jeszcze lepiej, gdyby tych etatów było więcej. Jedno spotkanie z pacjentem trwa około 50 minut, a pracuje się nie tylko z chorym, ale i z rodzicami/rodziną. Zwiększenie liczby zatrudnionych specjalistów umożliwiłoby jeszcze lepszą opiekę. Ponadto psychoonkolog na oddziale jest m.in. konsultantem dla całego zespołu, nierzadko pełni również funkcję pracownika socjalnego albo koordynuje pracę fundacji, stowarzyszeń działających na rzecz chorych, współpracujących ze szpitalem. To wszystko wymaga czasu i zaangażowania.

Moim zdaniem konieczne jest rozwinięcie w Polsce psychologicznej opieki ambulatoryjnej podczas leczenia i po nim (bez względu na pozytywne czy negatywne zakończenie) dla chorych onkologicznie dzieci, młodzieży i dorosłych oraz dla ich rodzin i bliskich. Mam tu na myśli nie tylko szpitale, lecz także przychodnie. Obecnie tę rolę przejmują stowarzyszenia, fundacje i podmioty prywatne, ale to nie wystarcza.