Siła nadziei

Nadziei, podobnie jak wiary i miłości, nie da się precyzyjnie wymierzyć. Można co prawda być pełnym nadziei, mieć głęboką wiarę czy bezgranicznie kochać, ale ile to tak naprawdę oznacza? Kilogram? Litr? A może metr kwadratowy? Skoro nie możemy tych doznań zmierzyć, jak tym bardziej obliczyć, jaki procentowo mają wpływ na życie i zdrowie?

A jednak mają… Nigdzie indziej chyba nie widać tego tak wyraźnie jak podczas poważnej choroby. A jeszcze wyraźniej, gdy ktoś cierpi na nowotwór, który przez wielu Polaków ciągle uważany jest za przepowiednię rychłej śmierci. W Polsce, w sumie, niespecjalnie powinno to dziwić, skoro np. śmiertelność na raka piersi w naszym kraju – jako jedynym w Unii Europejskiej – ciągle rośnie. Jest to oczywiście przede wszystkim konsekwencją unikania profilaktycznych badań, ale nie zmienia faktu, że w takich okolicznościach nietrudno postrzegać nowotwór jako odbierający nadzieję wyrok.

Bez nadziei na dowody

Medycyna konwencjonalna opiera się na badaniach klinicznych i dowodach naukowych (evidence-based medicine). Jak w tych twardych danych umiejscowić coś, czego się zmierzyć nie da? – Nie oszukujmy się, nie jest to proste, a proces zdrowienia na pewno nie zależy tylko od nadziei – mówi dr n. med. Mariola Kosowicz. – Są badania obserwacyjne, które wiążą wysoki poziom nadziei z lepszą jakością życia, z mniejszym nasileniem depresji i lęku – wyjaśnia lek. Izabela Maria Agnieszczak i dodaje: – Ale trzeba pamiętać, że badania obserwacyjne mają swoje ograniczenia, bo choć wykazują współzależność, nie pozwalają ustalić związku przyczynowo-skutkowego. Dr n. med. Aleksandra Konieczna tłumaczy: – Choć rzeczywiście badania wykazują, że nadzieja ma istotny wpływ na jakość życia w trakcie leczenia, to nie ma dowodów na to, że doprowadza do wyzdrowienia.

Kiedy w redakcji powstał pomysł na napisanie tekstu o nadziei, byłam pełna entuzjazmu. Podobnie jak studenci medycyny, którzy uczą się, że ich celem jest wyleczenie pacjenta, myślałam, że pacjent powinien mieć nadzieję na zdrowie, by lekarzowi łatwiej było cel ten osiągnąć. Dlatego po tak jednoznacznym podsumowaniu ze strony nauki zaczęłam się zastanawiać, czy jest sens kontynuować temat wpływu nadziei na wyleczenie. Skoro nie ma dowodów…

Oblicza nadziei

Moje rozmówczynie pomogły mi zmienić punkt widzenia. Bo nadzieję można mieć na różne rzeczy: czasem na zdrowie i długie życie, a czasem na przeżycie dobrego dnia albo dożycie do ślubu swojego dziecka… Dr n. med. Aleksandra Konieczna wspomina: – Kiedyś prowadziłam leczenie paliatywne pacjentki z bardzo zaawansowanym rakiem piersi, której jedynym celem było dożyć do ślubu córki. I mimo naprawdę złych rokowań ona do tego ślubu dożyła. Umarła szybko po nim. To pokazuje, że silna determinacja, ta mocna chęć życia naprawdę może je wydłużyć.

Ktoś zwątpi: tylko tyle? Cóż, medycyna ma swoje ograniczenia, lekarze to nie bogowie, a ludzie nie są nieśmiertelni. Celem leczenia nie zawsze jest pełne odzyskanie zdrowia, czasem tylko (i aż!) poprawa jakości życia w chorobie i jego przedłużenie.

Nadzieję powinniśmy zatem traktować racjonalnie i choć z pozoru brzmi to absurdalnie, ma głęboki sens. Dr n. med. Mariola Kosowicz przekonuje: – Pacjent, który ma nadzieję, jest bardziej zaangażowany. Czyli współpracuje z lekarzem, jest aktywny. A trzeba pamiętać, że aktywność przekłada się na większe poczucie własnej skuteczności, które – jak dowodzą badania – jest bardzo ważną determinantą radzenia sobie ze stresem.

Pacjenci mający nadzieję rzadziej poddają się zniechęceniu w trakcie przewlekłej terapii. Nadzieja pomaga też utrzymać równowagę psychiczną, a to przekłada się na lepsze funkcjonowanie fizyczne w trakcie leczenia. Dr n. med. Aleksandra Konieczna tak to tłumaczy: – Przy niższym poziomie stresu układ odpornościowy lepiej funkcjonuje i leczenie jest skuteczniejsze. Widzimy, że u pacjentów pozytywnie nastawionych tolerancja leczenia jest lepsza, a skutki uboczne często mniejsze.

Onkolożka podkreśla też, że pacjent posiadający nadzieję zwykle przyjmuje leki według zaleceń, zgodnie z planem przychodzi na wyznaczone wizyty, częściej i szybciej zgłasza różne objawy, co sprawia, że lekarzowi jest łatwiej zarządzać terapią. To szczególnie ważne w leczeniu onkologicznym, które jest zwykle długim procesem i może trwać nawet 5–10 lat. – W badaniach klinicznych compliance jest wręcz kluczem do sukcesu. Jeśli pacjent z nami współpracuje i widzi w terapii sens, jego leczenie przynosi lepsze efekty – mówi lek. Izabela Maria Agnieszczak.

Fałszywa nadzieja

Racjonalizacja nadziei, choć brzmi okropnie, ma jeszcze jeden ważny cel: nie pozwala zwieść się na manowce. Kiedy tak bardzo wierzymy, że wyzdrowiejemy, a lekarz naszej wiary i nanp. „uzdrowiciel”. – Nadzieja powinna być stanem motywacyjno-poznawczym, a nie pobożnym życzeniem. Pobożnym życzeniem byłoby oczekiwanie pacjenta z zaawansowaną chorobą przerzutową, że wyzdrowieje. Nadzieja musi być osadzona w jakichś realiach, w przeciwnym wypadku może skłaniać pacjenta do niebezpiecznych decyzji, takich jak sięganie po terapie alternatywne – podkreśla lek. Izabela Maria Agnieszczak.

Po jednej stronie jest lekarz, który przedstawia pacjentowi zgodnie z prawdą wszystkie plusy i minusy terapii oraz rokowania. A po drugiej człowiek mianujący się uzdrowicielem, który obiecuje życie forever. – Szamani wiedzą, jak zmanipulować chorego, by poczuł się bezpiecznie i chwycił się fałszywej nadziei. Proste komunikaty i obietnice uwolnienia od bólu mogą sprawić, że osoba, która przecież często jest w stanie głębokiego kryzysu psychicznego, a do tego nie czuje swojego sprawstwa, uwierzy w magiczne obietnice i im ulegnie – wyjaśnia psychoonkolożka.

Prawdziwa nadzieja

Rodziny poważnie chorych pacjentów często mówią: – Proszę nie odbierać mu nadziei, nie musi przecież wszystkiego wiedzieć. Tymczasem trzeba mieć świadomość, że stawanie w prawdzie nie jest odbieraniem nadziei, tylko prawem każdego człowieka. Dzięki temu lekarz może zbudować z pacjentem dobrą relację opartą na zaufaniu. Wówczas chory chętniej stosuje się do wytycznych terapii, a jej efekty są lepsze.

Rozmowa lekarza z pacjentem o złych rokowaniach jest jednak bardzo trudna (przyznają to wszystkie moje rozmówczynie), choć absolutnie konieczna. Bo tylko dzięki niej można odpowiednio nadzieję ukierunkować. Jak trudno przeprowadzić taką rozmowę i jak czasem można ulec emocjom, pokazuje historia opowiedziana przez dr n. med. Mariolę Kosowicz. – Przyszła do mnie młoda para. Ona umierająca, oboje bardzo świadomi sytuacji. Dlatego zaplanowali sobie jeszcze jeden wyjazd – latem, nad morze. To było jej marzenie. Ja, widząc pacjentkę, powiedziałam, że ze względu na jej stan zdrowia warto, żeby nie odkładali wyjazdu, tylko pojechali jak najszybciej – jutro, pojutrze. Nie zdążyli, ona umarła cztery dni później. Ta historia zostanie ze mną do końca życia. I zawsze mnie to będzie poruszało, że nie zdążyli. Może ktoś nie powiedział im odpowiednio wcześnie, jak bardzo jej stan jest ciężki. Może ona płakała, może ktoś starał się być zbyt delikatny. A może ona chciała wierzyć, że jeszcze ma czas. Niemniej jednak czegoś zabrakło, żeby mogła spełnić ostatnie marzenie.

Pacjentowi należy się szczera rozmowa, której kluczowym elementem jest forma. Dr n. med. Aleksandra Konieczna, zanim ją rozpocznie, zastanawia się, na ile pacjent jest gotowy przyjąć złe wiadomości. Stara się za nim podążać, bo to on decyduje, ile może udźwignąć. Psychoonkolożka uważa, że każdego pacjenta, bez względu na stan zaawansowania choroby, wiek, wykształcenie, należy zapytać, ile chce wiedzieć o swoim stanie zdrowia, i z empatią w sposób zrozumiały odpowiedzieć na jego pytania. – Ważne jest również, by przekazać, jaki jest dalszy plan działania. Nie możemy zostawić pacjenta bez perspektywy realnej pomocy, musimy jasno określić jego stan i cel działań medycznych. Choroba i jej zaawansowanie nie mogą zabierać człowiekowi prawa do decydowania o swoim życiu – tłumaczy. Onkolożka dodaje: – Trzeba mówić prawdę w taki sposób, który nie odbiera pacjentowi nadziei, podkreślając, że istnieje przestrzeń do działania. Nawet jeżeli już nie jesteśmy w stanie kontynuować leczenia przyczynowego, możemy dalej starać się łagodzić objawy, poprawić jakość życia, czyli zmienić punkt ciężkości w leczeniu. Lek. Izabela Maria Agnieszczak podkreśla: – Czasem taka rozmowa ma prowadzić do tego, by nadzieja pacjenta, wcześniej skupiona na całkowitym wyleczeniu, przekształciła się w nadzieję na kontrolę choroby. Rolą lekarza i całego zespołu terapeutycznego jest towarzyszyć w tej zmianie – tak by nadzieja zawsze miała realny, możliwy do osiągnięcia cel.

Historie pełne nadziei

Lek. Izabela Maria Agnieszczak realizuje doktorat dotyczący badań klinicznych wczesnych faz i współpracuje z oddziałem, na który trafia specyficzna grupa pacjentów. To chorzy, u których wcześniejsze terapie nie przyniosły oczekiwanych rezultatów, a szansą dla nich jest udział w terapii eksperymentalnej. Wśród nich są tacy, którzy mimo choroby o bardzo złym rokowaniu leczą się już cztery–pięć lat, biorą udział w różnych badaniach klinicznych – choć statystycznie przewidywany czas przeżycia w ich grupie wynosił około roku. – Myślę, że bez nadziei, że leczenie może im przedłużyć życie, nie decydowaliby się na kolejne terapie – podsumowuje.

Dr n. med. Mariola Kosowicz opowiada: – Czasami nadzieja opuszcza nawet chorego, którego rokowania nie są złe. Miałam kiedyś taką pacjentkę z nowotworem. Na grupie wsparcia opowiadała, że kupuje dla swoich małych dzieci większe ubrania, bo dzięki temu po jej śmierci mąż nie będzie już musiał tego robić. Ktoś z grupy zwrócił jej uwagę, że w ten sposób już robi swoją stypę. I że zamiast planować dzieciom, co będą zakładać za kilka lat, niech z nimi będzie tu i teraz. Jej mąż na tych warsztatach płakał ze strachu i przerażenia. Ja starałam się pokazać, co robi mózg, kiedy się boi. Jak nas oszukuje, jak szuka scenariuszy, które mają potwierdzić lęk. Wyszła po warsztatach odmieniona, z nadzieją. Od tego czasu minęło 20 lat. Jej dzieci są już dorosłe. A ja, kiedy jadę do Wrocławia, zawsze się z nią spotykam.

4 października 2025 r. w ramach akcji Różowy Październik odbył się pokaz wyjątkowego filmu „Around the Ice”, który opowiada o wyprawie jachtu Katharsis II wokół Antarktydy. Rejs, wpisany do Księgi Rekordów Guinnessa, wspierał kampanię na rzecz profilaktyki raka piersi. I był niezwykłym symbolem, ponieważ udział w nim wzięła pacjentka Narodowego Instytutu Onkologii – Hanna Leniec-Koper, która rok po zakończeniu leczenia ruszyła w wyprawę swojego życia. Po projekcji odbyło się spotkanie z Hanną Leniec-Koper i Mariuszem Koprem – kapitanem jachtu Katharsis II i liderem wyprawy, podczas którego mówili m.in. o nadziei, odwadze, determinacji i nieprzebranej sile w obliczu choroby.

Ten tekst dedykuję wszystkim, którzy nie tracą nadziei. Bo nawet jeśli nie umiemy jej zmierzyć, zawsze warto ją mieć.