Aby rodzina mogła być razem

U podstaw działalności Domów Ronalda McDonalda i pozostałych programów Fundacji leży koncepcja opieki pediatrycznej skoncentrowanej na rodzinie (z ang. Family- Centered Care). Opierając się na badaniach naukowych, FCC wspiera rozwój procedur włączających całą rodzinę w opiekę nad dzieckiem w szpitalu. Zakłada obecność nie tylko jednego z rodziców, ale także bliskość zdrowego rodzeństwa i dziadków, a sukces młodego pacjenta w walce z chorobą łączy z psychologicznym poczuciem bezpieczeństwa i z ochroną rodziny przed przewlekłym stresem i traumą.

W stanowisku Komitetu Rozwoju Człowieka Polskiej Akademii Nauk wydanym 21 stycznia 2025 r. w sprawie leczenia pediatrycznego skoncentrowanego na rodzinie przeczytamy, że ten model leczenia dzieci z chorobami przewlekłymi „uznawany jest za najbardziej skuteczny i opłacalny – gdyż poprawia efektywność procesu leczenia pacjenta, (...) zapobiega złym skutkom choroby przewlekłej dziecka dla rodziny, takim jak separacja, kryzys, uzależnienia, (...) zwiększa satysfakcję zawodową personelu medycznego”.

Znajduje to potwierdzenie zarówno w praktyce klinicznej, jak i w badaniach naukowych. – Istnieje wiele publikacji na temat wpływu rodziny na skuteczność leczenia dzieci – mówi prof. Adam Jelonek, prezes honorowy zarządu Fundacji Ronalda McDonalda. – Nic nie zastąpi choremu dziecku poczucia bezpieczeństwa, które daje rodzic. Jego nieobecność sprawia, że przeżywa ono nagłe znalezienie się w szpitalu jako źródło poważnej traumy.

Traumy spotęgowanej tym, że mały pacjent wie, że choruje. Boi się, że może umrzeć. Wystarczy, że słyszał pełne przejęcia rozmowy rodziców, wyłapywał słowa o chorobie i zagrożeniu. Gdy nagle zostaje sam na oddziale, bez bliskich, w obcym miejscu, zastyga z przerażenia. Nie chce jeść, odmawia picia, nie śpi.

– Żadne procedury lecznicze, operacyjne czy zachowawcze, nie dadzą takiego efektu, jaki osiągnęlibyśmy w sytuacji, kiedy dziecko byłoby napojone, odżywione i wyspane. A to może zapewnić dziecku obecność bliskiej osoby, członka rodziny – podkreśla prof. Jelonek.

W modelu Family-Centered Care rodzic uczestniczy w procesie diagnostyki, leczenia i rehabilitacji dziecka. Musimy jednak pamiętać, że długotrwała obecność przy hospitalizowanym dziecku jest wyzwaniem i dla niego, szczególnie jeśli wymaga pobytu poza miejscem zamieszkania. Trzeba zawiesić pracę zawodową, zostawić pozostałych bliskich, a troska o nich nakłada się na stres związany z chorobą dziecka. Dołóżmy do tego obciążenia finansowe oraz brak miejsca, które spełni rolę domu, a obraz trudnego położenia takiego rodzica jest (niemal) kompletny.

Naprzeciw potrzebom tych rodzin, które mieszkają z dala od miejsca hospitalizacji dziecka, wychodzą Domy Ronalda McDonalda, które z zasady Fundacja buduje obok szpitali leczących dzieci z całego kraju. Dzięki nim odpada zmartwienie, kto przejmie opiekę nad rodzeństwem chorującego dziecka. Rodziny mogą przebywać razem: rodzice, dzieci i dziadkowie, których rola w opiece jest nie do przecenienia. Co równie ważne, pomoc tę otrzymują bezpłatnie. Do tej pory polskie Domy zapewniły rodzinom pacjentów już ponad 74 tys. noclegów.

– Jako Fundacja Ronalda McDonalda tworzymy infrastrukturę wspierającą największe szpitale – wyjaśnia Katarzyna Rodziewicz, prezes zarządu i dyrektor wykonawcza. W Polsce działają obecnie dwie takie placówki – jedna przy Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu, druga w Warszawie, przy Dziecięcym Szpitalu Klinicznym WUM. Budowa trzeciego Domu trwa teraz przy Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”, czyli także w stolicy Polski.

Zapewnienie dachu nad głową to jednak tylko jeden z celów Domów. Owszem, są w nich prywatne pokoje, bo przecież każda rodzina potrzebuje intymności. Dom Ronalda McDonalda daje jednak rodzinom coś dużo ważniejszego niż miejsce do życia bardzo blisko szpitala, daje poczucie wspólnoty. Prof. Jelonek wyjaśnia: – Sam fakt kontaktu z ludźmi, którzy mają podobne problemy, sprawia, że rodziny są silniejsze. Ludzi z podobnym doświadczeniem łączy troska i naturalna chęć wzajemnej pomocy.

Na wagę złota jest także wsparcie, które rodziny otrzymują od personelu Domu Ronalda McDonalda. – Nie jesteśmy z nikim związani rodzinnie, ale nasze zachowanie w stosunku do obcych nam ludzi jest bardzo rodzinne – podkreśla prezes Rodziewicz. – Obchodzi nas to, co się z nimi dzieje. Rodzic chorego dziecka musi czuć wsparcie innych dorosłych – dodaje prof. Jelonek.

– Nasze Domy są mostem komunikacyjnym między rodzicami, między rodzicem a dzieckiem, opiekunem a szpitalem partnerskim – stwierdza Katarzyna Rodziewicz. – Pomagamy wszystkim stronom się spotkać, a najważniejsze, że potrafimy wytłumaczyć rodzicowi, jak ma poprosić o informację w szpitalu i jak się dzielić swoimi obserwacjami.

To działa! Ludzie, którzy przebywają w Domu Ronalda McDonalda, są bardziej wypoczęci, a więc i bardziej otwarci na dialog. W Domu znaczenie mają nawet pozornie błahe drobiazgi, takie jak zapach świeżo wypiekanego chleba o poranku, który przynosi skojarzenia z prawdziwym domem. Daje siłę, by zmierzyć się z tym, co przyniesie rozpoczynający się dzień.

Pierwszy Dom Ronalda McDonalda powstał w 1974 r. w Filadelfii. Położoną tuż za płotem szpitala willę z siedmioma sypialniami kupiła dr Audrey Evans, ordynator oddziału onkologii. Po 50 latach działalności Domów nie ma żadnych wątpliwości, że przebywające w nich codziennie setki rodzin często potrzebują profesjonalnej pomocy psychologicznej. Domy są miejscami, gdzie rodzinie łatwiej prosić o pomoc, a Fundacja nie pozostawia takiej prośby bez odpowiedzi. Dziś organizacja współpracuje głównie z zespołami psychologów szpitali partnerskich, ale w przyszłości do nich i do wolontariuszy – psychologów mogą dołączyć kolejni profesjonaliści. Na świecie trwa właśnie badanie skali potrzeb rodzin mieszkających w blisko 400 Domach w 62 krajach. Już pierwsze wyniki sugerują, że poziom stresu doświadczanego przez opiekunów chorych dzieci jest bardzo wysoki, a niemożność fizycznej obecności przy dziecku jest jedną z głównych przyczyn tego stresu.

W działalności Domów Ronalda Mc- Donalda istotny jest aspekt praktyczny każdego rozwiązania. – Bardzo ważna jest bliskość szpitala, w którym przebywa dziecko – mówi prezes Rodziewicz. – Aby otrzymało odpowiednie wsparcie od rodziny, ta odległość nie może być duża. Już jeden przystanek autobusowy to za daleko. Chodzi o to, by rodzice przez całą dobę, w dowolnym momencie, mogli w trzy, cztery minuty znaleźć się przy dziecku. Żaden hotel, mieszkanie do wynajęcia w pobliżu szpitala nie spełnia tego kryterium tak dobrze jak Domy.

Rekomendacja Komitetu Rozwoju Człowieka PAN dla modelu opieki pediatrycznej skoncentrowanej na rodzinie bardzo cieszy Katarzynę Rodziewicz i prof. Adama Jelonka. – Mamy nadzieję, że to sprawi, iż środowisko medyczne będzie z większą uwagą korzystało z Family-Centered Care i kształciło w myśl tej idei przyszłe pokolenia lekarzy. Na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco już od kilku lat działa katedra Family-Centered Care, która zajmuje się rozwojem naukowym tego modelu leczenia pediatrycznego.

– Ta idea ma ogromny sens – przekonuje prof. Jelonek. – Poza OIOM czy blokiem operacyjnym rodzina powinna brać czynny udział w procesie diagnostyki, leczenia i rehabilitacji. To nieodzowne z punktu widzenia dziecka i całej rodziny.

W FCC ważne jest, żeby nie traktować obecności rodziców w szpitalu jako przeszkody w wykonywaniu obowiązków zawodowych, tylko zauważyć w tym korzyść dla procesu leczniczego. Przyjęcie tej perspektywy być może wymaga czasu, ale moi rozmówcy wierzą, że się uda.

– Robimy dobre rzeczy, sprawdzone przez inne systemy medyczne na świecie. To jeden z naszych celów: żeby idea, która działa, była upowszechniana – mówi prof. Jelonek, a prezes Rodziewicz dodaje: – FCC to dziś wspólna wiedza, która powinna być standardem wszystkich szpitali pediatrycznych.