Alzheimer: nadzieje na lek w cieniu rozproszonej katastrofy humanitarnej

Zaburzenia pamięci są tylko małym fragmentem konstelacji objawów, które nieuchronnie wykluczają dotkniętych chorobą Alzheimera z dotychczasowego życia, a rodzinę stawiają przed zadaniami i dylematami, na które nie przygotowuje się standardowo bliskich przy przekazywaniu diagnozy. Chory stopniowo traci kontrolę nie tylko nad pamięcią, ale i swoimi zachowaniami, a w końcu nawet czynnościami fizjologicznymi. Wymaga opieki 24 godziny na dobę, a do tego często bywa agresywny wobec najbliższych, którzy niejednokrotnie poświęcili lata pracy zawodowej i życia prywatnego na to, by zapewnić pacjentowi komfort pozostania we własnym domu w ostatnich latach życia.

Z badań przeprowadzonych w Polsce i na świecie wynika jasny wniosek, że ciężar opieki nieformalnej pozostaje niedocenionym, ukrytym kosztem choroby Alzheimera. Kosztem, który ponoszą rodziny, bo to one najczęściej sprawują nieformalną opiekę, zwykle bez żadnego przygotowania. Poradnik opracowany przez Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera we współpracy z NFZ podaje, że w Polsce oznacza to głównie współmałżonków pacjentów (70 proc. przypadków). Zdarza się, że rolę tę bierze na siebie niewiele młodsze rodzeństwo pacjenta lub jego dzieci. W tym ostatnim przypadku opiekun, zwykle kobieta, nierzadko funkcjonuje w „kanapkowym” modelu opieki, udzielając wsparcia zarówno rodzicowi, jak i własnym dzieciom w wychowaniu wnuków. Dodajmy, że powolny postęp choroby oznacza, iż tracąca kolejne funkcje osoba przeciętnie potrzebuje wsparcia przez 8–14 lat. To szmat czasu, więc ryzyko wypalenia opiekuńczego jest wysokie.

Tymczasem w Polsce brakuje rozwiązań odciążających rodzinę, choćby czasowo. Trudno zarówno o krótkoterminową opiekę wytchnieniową, którą zastępują czasem hospitalizacje, jak i długoterminową, potrzebną szczególnie wówczas, gdy nieformalny opiekun traci zdolność udzielania pomocy niedołężniejącej bliskiej osobie ze względu na własny stan zdrowia (według przywołanego poradnika statystyczny opiekun chorego na Alzheimera w Polsce ma 73 lata!). Każdy, kto miał styczność z praktyką, może sypać smutnymi anegdotami o tym, jak schorowany opiekun nie zdecydował się na leczenie, zażądał wcześniejszego wypisu ze szpitala, odłożył ważne badania z poczucia odpowiedzialności za bliskiego chorego, ale też z bezradności wobec braku jasnej ścieżki pomocy w sytuacjach kryzysowych. W naszym kraju zaledwie 15–20 proc. chorych trafia do domów pomocy społecznej, zakładów opiekuńczo-leczniczych lub prywatnych domów opieki. Nie wynika to jednak z sukcesu deinstytucjonalizacji, tylko z zepchnięcia obowiązku pomocy na rodziny, bez zainteresowania się tym, czy faktycznie mogą tej roli podołać. Mamy powody, by sądzić, że de facto w naszej ojczyźnie ma miejsce cicha, rozproszona katastrofa humanitarna, o której wolimy nie wiedzieć, póki nas nie dotyka osobiście.

Podobnie jak przymykamy oczy na nadużycia wobec osób dotkniętych chorobami wieku podeszłego. Niedawno świętowaliśmy w Polsce 30 lat od przyjęcia Ustawy o ochronie zdrowia psychicznego. Prof. Teresa Gardocka wspomina w komentarzu do niej, że problemem też jest fakt, iż wniosek o umieszczenie osoby chorej w ośrodku nie może być złożony przez rodzinę, co miało zabezpieczać przed nadużyciami w kwestiach majątkowych. Jednak wnioski składane przez gminne i miejskie ośrodki pomocy społecznej to bardzo często instrument pozwalający na pozbycie się lokatora mieszkania komunalnego. Do trudności wynikłych z choroby dochodzi ryzyko społeczne, związane z rosnącą z rozwojem choroby podatnością na wykorzystanie.

W tym świetle ważne są nowe technologie lekowe, których twórcy obiecują spowolnienie rozwoju choroby Alzheimera. Jednak i tu pojawia się wiele wątpliwości etycznych. Naukowcy nadal nie rozgryźli dokładnie mechanizmów tej znanej od ponad wieku jednostki chorobowej, gdy więc pierwszy z wprowadzonych na amerykański rynek leków przeznaczony był dla grupy pacjentów w początkowych stadiach choroby, zarazem zaś jego cena mocno ograniczała dostępność dla pacjentów, pojawiły się pytania o sprawiedliwość takiego rozwiązania, jak i zasadność refundacji leku przez ubezpieczycieli. Ci ostatni zwracali uwagę na rozdźwięk między rzeczywistym działaniem leku a przekonaniem opinii publicznej, która uznała lek za „rozwiązanie problemu”. Tymczasem nie zatrzymywał on postępu choroby, jedynie w pewnych przypadkach go spowalniał. To dużo dla zdesperowanego pacjenta, ale zbyt mało, by drogą technologię zaczęto rutynowo stosować w dość powszechnym problemie zdrowotnym. Co więcej, etycy i praktycy kliniczni zwracali uwagę na potencjalne straty pacjenta, który po rozpoczęciu leczenia średnio obiecującą substancją może nie kwalifikować się w przyszłości do badań nad lepiej rokującymi lekami.

Tak czy owak, pod wpływem tych badań mocno zmieniła się koncepcja choroby Alzheimera, którą rozszerza się na fazę bezobjawową, wykrywaną biochemicznymi markerami. Zmiany ich stężeń w płynie mózgowo-rdzeniowym wykrywa się wiele lat przed wystąpieniem objawów choroby (należą do nich określone białka amyloidu i białka tau). Także ta zmiana w rozumieniu choroby Alzheimera budzi liczne kontrowersje. Nadal nie wiadomo bowiem, u których osób z alarmującymi poziomami biomarkerów rozwinie się z czasem sporadycznie występująca choroba Alzheimera, dla tych zaś, u których do tego dojdzie, nie mamy jeszcze skutecznych opcji terapeutycznych. W tej sytuacji powstaje realne zagrożenie wyolbrzymiania przez badaczy i działy PR realnej wartości terapeutycznej i prognostycznej posiadanych dziś narzędzi. Warto podkreślić zgubne skutki nieuzasadnionego optymizmu w informacjach o odkryciach naukowych przekazywanych szerokiej publiczności. Rozczarowanie brakiem działających w praktyce klinicznej rozwiązań uderza w zaufanie do medycyny jako takiej, a brak transparentności finansowej niektórych badaczy naraża reputację całego środowiska. Badań nad chorobą Alzheimera nie ominął też niestety kryzys replikacyjny, związany z polityką „publikuj albo giń”, jakiej poddani są dziś na całym świecie naukowcy, dodatkowo zachęcani przez uniwersyteckie biura ds. relacji z mediami do ogłaszania publicznie wyników badań naukowych jako „przełomowych” na bardzo wczesnym etapie prac. Jak dziwić się pacjentom – laikom, sięgającym po tzw. metody alternatywne, skoro od dekad w mediach pojawiają się sensacyjne doniesienia, jakoby skuteczne terapie czekały już za rogiem.

Pogoń za cudowną pigułką (podkreślmy, należy trzymać kciuki za jej wynalezienie!) odwraca przy tym uwagę od mniej medialnych, ale konkretnych działań, które osoby z grup ryzyka, chorzy i ich rodziny mogą podjąć, by dłużej zachować zdrowie i sprawność. O ćwiczeniach fizycznych, zaangażowaniu społecznym, stymulacji poznawczej czy diecie trudno napisać tekst z sensacyjnym nagłówkiem na czołówkę portalu. Równolegle do „twardych” badań nad substancjami leczniczymi potrzebujemy dziś, jako społeczeństwo, strategii zmiany środowiska życia, które upośledza dobrostan ludzi. Często wymaga to modyfikacji polityki w obszarach zdawałoby się odległych od zdrowia. W dużym badaniu UK Biobank i kanadyjskiego Longitudinal Study of Aging udowodniono np. silny związek izolacji społecznej z przyspieszeniem rozwoju choroby Alzheimera i innych demencji. Powiązania między kapitałem społecznym jednostek a różnymi czynnikami ryzyka choroby Alzheimera i innych demencji zaznaczyły się wyraźne w obu populacjach: jakość i ilość codziennych interakcji społecznych związana była istotnie z kluczowymi czynnikami etiopatologicznymi, co wskazuje na doniosłą rolę społecznych uwarunkowań zdrowia i ich znaczenie w redukcji ryzyka neurodegeneracji. Dobra polityka społeczna okazuje się może niemedialną, ale skuteczną metodą prewencji, także w tym przypadku.