Dobre życie aż do końca

Przekazanie informacji o tym, że dziecko umiera, jest niezwykle trudne. Czy są w tym wypadku jakieś konkretne procedury, np. kto powinien uczestniczyć w rozmowie, jak powinna ona wyglądać? 

Eugenia Szuszkiewicz (ESZ): Każda rozmowa jest wyjątkowa i dostosowana do wieku oraz dojrzałości dziecka. Nastolatki powyżej 16. roku życia mogą np. mieć pełny wgląd w dokumentację medyczną i informacje o leczeniu. Zawsze najpierw ustalamy z rodzicami, kiedy i w jaki sposób przekazać dziecku wiadomość, aby była zrozumiała, ale nie odbierała nadziei. Staramy się mówić prawdę w sposób dostosowany do jego dojrzałości emocjonalnej, stopniowo i z troską, zapewniając wsparcie i przestrzeń na pytania. 

Katarzyna Żak-Jasińska (KŻJ): Jeśli np. widzimy, że rodzic 17-latka wyraża sprzeciw, wynikający zawsze z ogromnego bólu, by z dzieckiem porozmawiać, nie przeprowadzamy rozmowy bez jego obecności. Robimy wszystko, aby rodzicowi pomóc. Nie możemy wchodzić z nim w konflikt, bo ważne jest, aby opieka sprawowana przez hospicjum była akceptowana przez całą rodzinę. Powinniśmy też starać się, aby dziecko miało do nas zaufanie. To jest coś najważniejszego: dziecko powinno wiedzieć, że jeśli będzie potrzebować rozmowy, będziemy obok, gotowi na taką rozmowę. Towarzysząc rodzicowi, podążając za dzieckiem, możemy wspólnie znaleźć rozwiązania, które przyniosą spokój. 

I udaje się wam? 

KŻJ: Mam nadzieję, że tak. Staramy się być w tym razem.  

Rodzice zwykle wolą porozmawiać z dzieckiem sami czy raczej w towarzystwie lekarza? 

ESZ: Bywa różnie, ale najczęściej rozmowę z dzieckiem, zwłaszcza młodszym, prowadzą wspólnie rodzice i lekarz. To jednak teoria – w praktyce pogorszenie stanu zdrowia następuje stopniowo, a dzieci są niezwykle uważne i intuicyjne. Zazwyczaj same dostrzegają, że leki przestają działać, a kolejne terapie nie przynoszą poprawy. Rzadko pytają wprost, czy umierają, ale zadają inne, równie ważne pytania: dlaczego nie ma już chemii, dlaczego wróciły do domu, dlaczego czują się gorzej. Najczęściej jednak chcą wiedzieć, czy nie będzie bolało i czy mama i tata będą przy nich do końca. 

Jak wówczas z nimi rozmawiać? Co mówić? 

ESZ: Zawsze mówimy prawdę, ale dostosowaną do wieku i wrażliwości dziecka. Im młodsze, tym prostszych i bardziej konkretnych komunikatów potrzebuje. Możemy powiedzieć, że jest bardzo chore, ale zrobimy wszystko, żeby go nie bolało, i że mama i tata zawsze będą przy nim. Dziecko samo wyznacza granice – jeśli nie jest gotowe na pewne informacje, np. dotyczące śmierci, po prostu nie zapyta o nie. Ważne, by słuchać i odpowiadać na to, co faktycznie chce wiedzieć, jednocześnie zapewniając mu poczucie bezpieczeństwa. I mówić prawdę, by nie zawieść jego zaufania. 

KŻJ: W opiece paliatywnej pytanie o sposób przekazania informacji o nadchodzącym okresie końca życia jest jednym z głównych. W tym kontekście szczególną grupą pacjentów są dzieci z chorobami nowotworowymi. Tutaj, w sytuacji wyczerpania możliwości leczenia przyczynowego podejmuje się zwykle decyzję o zakończeniu leczenia szpitalnego, bo dzieci i rodzice najczęściej chcą być w domu. Ta decyzja jest często połączona z myślą, że zaczynamy się przygotowywać do odejścia dziecka.   

Są rodzice, którzy nie potrafią się z tym pogodzić?  

ESZ: Tak, choć na szczęście takie sytuacje zdarzają się rzadko. Czasem objawia się to roszczeniowym zachowaniem, żądaniem kontynuowania terapii za wszelką cenę, a nawet krzykiem. Nie traktujemy tego jako ataku, lecz jako przejaw bezradności i ogromnego lęku. W takich sytuacjach kluczowe jest spokojne, pełne empatii wyjaśnienie rodzicom, co robimy i dlaczego. Zwykle to wystarcza, by stopniowo zaczęli oswajać się z odchodzeniem dziecka. 

Są jednak przypadki, w których wyparcie informacji o zbliżającej się śmierci dziecka jest bardzo silne. W swojej praktyce spotkałam np. 11-letniego pacjenta z nefroblastomą, u którego operacja zakończyła się niepowodzeniem. Rodzice, nie mogąc pogodzić się z sytuacją, powiedzieli mu, że wszystko już w porządku i że będzie lepiej. Tymczasem dziecko trafiło do hospicjum i z coraz większym niepokojem pytało, dlaczego słabnie, dlaczego ciągle boli je brzuszek. Cały zespół musiał wspierać rodziców, by pomóc im znaleźć w sobie gotowość i siły do szczerej rozmowy z dzieckiem. 

Dlaczego taka szczera rozmowa jest niezwykle ważna? 

ESZ: Ponieważ dziecko jej potrzebuje i ma do niej prawo – daje mu ona poczucie bezpieczeństwa i pozwala uniknąć samotności w obliczu choroby. Pamiętam moją pacjentkę z nowotworem, która była objęta domową opieką paliatywną. Rodzice bardzo się bali, by nigdy przy niej nie padło słowo „hospicjum”. Kiedy przyjeżdżaliśmy do niej oznakowanym samochodem Fundacji Gajusz, musieliśmy parkować daleko od domu, by nie zobaczyła, skąd jesteśmy. 

Pewnego dnia wyszeptała pielęgniarce, że najbardziej martwi się o rodziców – nie wie, jak sobie poradzą, gdy jej zabraknie. Oni bali się powiedzieć jej prawdę, a ona bała się powiedzieć, że już wszystko wie. Takie dzieci niosą podwójny ciężar: własnej choroby i troski o tych, których kochają. Dlatego tak ważne jest, by nie zostawiać ich z tym samych. 

KŻJ: Będąc w domach z rodzinami i naszymi małymi pacjentami, odczuwam czasem, że cierpieniem umierającego dziecka jest lęk, że rodzice sobie nie poradzą po jego odejściu. Ogromna miłość do rodziców i rodzeństwa wypełnia wówczas cały dom.  

Śmiertelnie chore dzieci w różny sposób się z nami komunikują. Nie zawsze jest to powiedzenie wprost o umieraniu. Jeden z moich pacjentów sporządził listę rzeczy, które chciał jeszcze zrobić. Naszym zadaniem nie była rozmowa o śmierci, ale pomoc w zrealizowaniu listy. Inne dziecko chwilę przed śmiercią ściągnęło maseczkę z tlenem i wymownie spojrzało. Widziałam, że jej już nie chce, że to oddech agonalny, chciało decydować. My, dorośli, musimy nauczyć się czytać dziecięce sygnały, a czasem je tłumaczyć sobie nawzajem. Dzięki temu proces odchodzenia, mam nadzieję, może być spokojniejszym czasem. 

Jak się tego nauczyć? 

KŻJ: W hospicjum dla dzieci pracuję od 20 lat. Wiedzę nabywa się wraz z doświadczeniem, a najlepszymi nauczycielami są rodzice i dzieci. Ważne jest także poznanie swoich granic, swoich możliwości. Muszę też wiedzieć, co ode mnie zależy, a na co nie mam wpływu i skupić się tylko na tym pierwszym. Mam np. wpływ na to, jak bardzo dziecko odczuwa ból, duszność, niepokój. I cały czas się uczę nad tymi dolegliwościami jak najlepiej panować, bo dzięki temu mam nadzieję jak najlepiej pomagać dziecku i jego rodzinie. 

A jak ma sobie poradzić lekarz na początku swojej drogi w hospicjum dziecięcym? 

ESZ: Taki lekarz stoi przed ogromnym wyzwaniem – nie tylko medycznym, ale i emocjonalnym. Będę o tym mówić podczas konferencji „Empatia a umieranie i śmierć. Pełnia życia: Holistyczne spojrzenie na pediatryczną opiekę paliatywną”, organizowanej 12 kwietnia we współpracy z OIL w Warszawie i Instytutem Dobrej Śmierci. 

Gdy zaczynałam, nie było jeszcze Instytutu Dobrej Śmierci, który dziś szerzy wiedzę na temat opieki paliatywnej. Na studiach jest wciąż niewiele zajęć z tej dziedziny, dlatego przed pierwszym dniem pracy w hospicjum próbowałam przygotować się sama – czytając, szukając informacji. To jednak nie wystarczyło. Najwięcej nauczyłam się od doświadczonych lekarzy, ale przede wszystkim od pielęgniarek, które na co dzień są najbliżej pacjentów i budują z nimi wyjątkową więź. To one często uczą, jak być obok dziecka w jego najtrudniejszych chwilach. 

To na pewno trudna nauka. 

ESZ: Tak, bo przez sześć lat studiów medycznych uczymy się, że głównym celem lekarza jest ratowanie życia, a hasło „złota godzina” powtarza się niemal bez przerwy. Dopiero po pół roku pracy w hospicjum zdałam sobie sprawę, że wciąż mam w głowie tę zasadę – odruchowo walczę o to, by pacjenta uratować. A przecież w opiece paliatywnej chodzi o coś zupełnie innego. 

Naszym zadaniem nie jest zatrzymanie śmierci czy walka z nią, ale sprawienie, by dziecko nie odchodziło w bólu i strachu. By zdążyło jeszcze doświadczyć miłości, spełnić swoje ostatnie marzenia. By jego rodzice otrzymali wsparcie, które pozwoli towarzyszyć dziecku w ostatnich chwilach i – choć to niewyobrażalnie trudne – dać mu zgodę na odejście. Inni lekarze walczą o życie pacjenta. My walczymy o to, by jego ostatnie chwile były spokojne, godne, pełne miłości i jednocześnie pozbawione bólu, cierpienia i lęku.