Godność chorowania

W jaki sposób pana ojciec dowiedział się, że ma raka trzustki? 

Dość długo nie był zdiagnozowany. Skarżył się na bóle brzucha przez kilka miesięcy, więc badał się, był u wielu lekarzy, m.in. u kilku gastroenterologów, ale nikt nie był w stanie stwierdzić, co mu dolega. W listopadzie 2019 r. ojciec czuł się coraz gorzej, cały zżółkł. Postanowił więc razem z moją mamą pojechać do szpitala. Tam wykonano badania i postawiono diagnozę. Pamiętam, jak w Kielcach zobaczyłem swojego ojca, całego żółtego, a po kilku dniach pojechałem na próby do Krakowa i tam przez telefon dostałem najpierw wiadomość, że to nie rak, ale już następnego dnia usłyszałem: „To jednak nowotwór i to złośliwy”. Jednego dnia poczułem ulgę, by już kolejnego znaleźć się w rozpaczy. Te dwie emocje dzieliła przepaść. 

Jak zareagowała rodzina?  

Kiedy dowiedzieliśmy się, że to rak trzustki, mieliśmy poczucie, że właśnie na ojca został wydany wyrok śmierci.   

W wywiadzie udzielonym „Tygodnikowi Powszechnemu” powiedział pan, że rodzina nie ma dobrych notowań we współczesnych tekstach kultury, że jest raczej źródłem traum i toksyn. A pan pokazał, że rodzina, choć niedoskonała, może być wspaniała. Na czym ta wspaniałość polega? 

Przede wszystkim na tym, że ze sobą otwarcie rozmawiamy, że jesteśmy wobec siebie empatyczni, troskliwi, czuli i na siebie uważni.  

Czyli to trudne doświadczenie dało wam poczucie wspólnoty? 

Trochę tak, ale nie ono było najbardziej istotne. Najważniejsza była tolerancja i szczerość. Daliśmy sobie prawo do różnych poglądów i różnego przeżywania choroby ojca. Babcia na przykład swoim zachowaniem wywoływała wiele napięć i jakoś trzeba się było z tym uporać. To była niedoskonała rodzina, z różnymi wadami, ale też z akceptacją wszystkich emocji, także nazywanych potocznie złymi, czyli złości, gniewu, słownej agresji. One spotykały się ze zrozumieniem, wyrozumiałością i troską. Bo ponad tym wszystkim była i jest miłość do siebie nawzajem. 

A dostaliście jakieś wsparcie z zewnątrz? 

Dostaliśmy wsparcie od przyjaciół rodziców i moic. Choć oni w wielu sytuacjach czuli się bezradni. Mam na myśli, że często mamy problem z rozmową o umieraniu i śmierci. Nie wiemy, co mówić ludziom, którym ktoś ciężko choruje lub umiera, nie wiemy, jak zwracać się do osób w żałobie. 

Wsparciem byli dla nas także lekarze z hospicjum. Choć w ostatnim etapie choroby, kiedy próbowaliśmy uzyskać od nich informacje, jak można zakończyć cierpienia ojca, robili uniki, wiedząc, że to nielegalne. 

Pełen wsparcia był też czas operacji ojca, która polegała na wycięciu trzustki. Ojciec pojechał na nią do Warszawy i cały jego pobyt w szpitalu przebiegł w pełnej szacunku atmosferze. Podczas operacji okazało się, że rak zdążył już mocno urosnąć i operacja była znacznie bardziej skomplikowana. Lekarze zrobili jednak wszystko, by się udała, i prawdopodobnie dzięki temu przedłużyli życie ojca o osiem miesięcy. Choć potem często dyskutowaliśmy, czy po usłyszeniu diagnozy „rak” lepiej umrzeć po miesiącu, bo takie przypadki zdarzały się wśród naszych znajomych, czy mieć szansę na przedłużenie życia, ale okupione niewyobrażalnym cierpieniem.  

Wiele osób, których bliscy zmarli w podobnym czasie na COVID, zazdrościło nam, że mogliśmy towarzyszyć ojcu w odchodzeniu, pożegnać się z nim, że mieliśmy możliwość preżałoby. Ich bliscy umierali wówczas w izolatkach, samotnie, odcięci od żon, mężów, dzieci. Mam wśród czterdziestoletnich znajomych takich, którzy w ten sposób tracili swoich sześćdziesięcioparoletnich rodziców.  

Pandemia dla was także była trudna. 

Tak, to był straszny czas. Mówili zresztą o tym sami lekarze, którzy podkreślali, że nie było procedur, z nikim nie konsultowano podejmowanych decyzji, poza tym nie podlegały one kontroli takiej, jakiej powinny. Przecież kiedy tata trafił na oddział paliatywny, nie mogliśmy się w ogóle do niego dostać ani niczego dowiedzieć.   

Pisze pan w książce: „Tata sam będzie jeszcze wielokrotnie mówił, że chce nabrać sił. (…) Ale również wielokrotnie widać będzie w jego oczach (…) prośbę o zaprzestanie (…)”. Co pana zdaniem powoduje, że we współczesnym świecie mamy tak duży problem z pozwoleniem umierającemu na odejście? Kiedyś, mam wrażenie, była większa akceptacja śmierci. 

Jeśli mówi pani o dawnym, nazwałbym je folkowym, podejściu do umierania, to wynikało zapewne z tego, że człowiek żył, póki był użyteczny. Potem mógł umierać. Obecnie jednak użyteczni jesteśmy praktycznie do końca życia. Oczywiście, w pewnym wieku ludzie przechodzą na emeryturę, ale zgodnie z popkulturową wizją właśnie wtedy zaczynają życie, bo dzieci odchowane, kredyty spłacone. Można więc przeżyć drugą młodość, czyli podróżować, realizować swoje marzenia.  

Problem z brakiem akceptacji śmierci wynika też z faktu, że umieranie zostało „wymiecione” do szpitali i hospicjów. A przecież większość ludzi, których pyta się, jak wyobrażają sobie idealną śmierć, odpowiada, że chcą umrzeć w domu, czyli w bezpiecznym, znanym sobie miejscu, wśród bliskich. Nikt nie chce umierać w szpitalu, nawet gdyby towarzyszyli mu najwspanialsi lekarze świata. Ale też trzeba zaznaczyć, że we współczesnym stylu życia nie ma miejsca na stałą opiekę nad kimś długo umierającym, wymagającym stałej obecności. Pracujemy, wychowujemy dzieci, mamy dużo spraw. Dlatego wywołaliśmy ogromne zdziwienie pracowników oddziału paliatywnego, gdy chcieliśmy ojca stamtąd zabrać, bo przecież stamtąd nikt nikogo zabierać nie chce. 

Wreszcie trudność z akceptacją umierania może wynikać z faktu, że często życie jest uznawane za wartość nadrzędną, będąca ponad wszystkim, także ponad cierpieniem.  

Czy w takim razie istnieje godne umieranie?  

W idealnym świecie, do którego możemy dążyć – tak. Choć dla niektórych godne umieranie oznacza godne znoszenie cierpienia. Ale to nieprawdziwe wyobrażenie. Po publikacji książki rozmawiałem z Kubą Sieczko, anestezjologiem, przez wiele lat ratownikiem medycznym. Wspominał, że często był wzywany do terminalnie chorych, którzy np. wieszali się w futrynie, bo nie mogli znieść bólu. To nie jest godne umieranie. Mój ojciec wielokrotnie mówił, że chciałby popełnić samobójstwo, że gdyby miał więcej siły, to by się np. rzucił z okna. Był osobą głęboko wierzącą, ale cierpiał tak bardzo, że cierpienie pokonało jego lęk przed grzechem. 

Jeden z lekarzy, który był na spektaklu, tak go później skomentował w social mediach: „To obraz zetknięcia (…) z bezdusznym systemem oraz jego ofiarami, którymi jesteśmy wszyscy”. System zdrowotny w Polsce jest niewydolny. A czego panu najbardziej w nim zabrakło? 

Na pewno opieki psychologicznej dla pacjenta śmiertelnie chorego i jego najbliższych. Na oddziale paliatywnym w Kielcach nie było żadnego psychologa, który porozmawiałby z moim ojcem. Żadnego. 

Jednak zmiana systemu to nie wszystko. Od premiery książki w 2021 r. bardzo dużo rozmawiam z lekarzami i pracownikami służby zdrowia z różnych pokoleń. Wszyscy mówią, że oczywiście system jest kulawy, ale bardzo brakuje też nauki na studiach oraz szkoleń dla lekarzy i pielęgniarek, jak wchodzić w relacje i przeprowadzać rozmowy z pacjentem i jego rodziną. Czyli szkoleń z empatii, która w przypadku medyków nie jest sprawą łatwą. Nawet rodzina chorego ma przecież momenty, w których popada w znieczulicę i przestaje słyszeć jęki, bo z czasem już nie potrafi się znieść całej sytuacji, bo już się nie da dłużej wytrzymać. Domyślam się zatem, że codziennie pracując w takim miejscu jak oddział paliatywny czy inny przyjmujący ciężko chorych, dość szybko można dojść do ściany i wyłączyć współodczuwanie. Dlatego tak ważne są szkolenia, które kształtują empatię i dają narzędzia, by ją w sobie utrzymać. Pacjenci śmiertelnie chorzy i ich rodziny bardzo jej potrzebują. Bo nie rozumieją, nie potrafią pojąć, bo są po prostu w rozpaczy.