Kiedy nie możemy już wyleczyć. O lekach i procedurach medycyny końca życia

TEKST: dr n. med. Agata Malenda, specjalistka chorób wewnętrznych, hematologii oraz medycyny paliatywnej

Podczas studiów medycznych uczymy się rozpoznawać choroby, potwierdzać diagnozy i wdrażać leczenie. Sukcesy mierzymy wynikami badań, remisjami i statystykami przeżycia. Znacznie rzadziej uczymy się, co robić, gdy możliwości medycyny naprawczej dobiegają końca. Kiedy umiera nie tylko ciało człowieka, ale zaczyna rozpadać się cały jego świat.

To właśnie wtedy wielu z nas odruchowo wraca tam, gdzie czuje się pewnie – do kolejnych badań, procedur i pacjentów, których nadal możemy wyleczyć.

Śmierć nie zawsze jest porażką

W medycynie łatwo popaść w dwie skrajności. Traktować śmierć jak wroga, którego trzeba pokonać za wszelką cenę, nawet jeśli prowadzi to do terapii daremnej. Albo uznać, że skoro nie możemy już się wyleczyć, pozostaje jedynie bierne oczekiwanie na koniec.

Tymczasem właśnie pomiędzy tymi postawami zaczyna się medycyna końca życia. Nie przyspiesza śmierci, ale też nie pozostawia człowieka samego. Jej celem jest poprawa jakości życia, łagodzenie cierpienia i wsparcie chorego oraz jego bliskich.

Kto naprawdę „rokuje”?

Podczas debaty wokół książki Mateusza Pakuły „Jak nie zabiłem swojego ojca i jak bardzo tego żałuję” jedna z lekarek pracujących w Wielkiej Brytanii powiedziała zdanie, którego nie zapomnę: Kiedy zaczynam obchód, najpierw idę do pacjentów umierających. Sprawdzić, czy niczego ode mnie nie potrzebują.

Pomyślałam wtedy, że ja zawsze robiłam odwrotnie. Najpierw szłam do pacjentów, przy których trzeba było podejmować kolejne decyzje, zlecać badania i modyfikować leczenie. Umierającym często zostawało tylko krótkie spojrzenie na koniec obchodu. Nie dlatego, że byli mniej ważni. Po prostu długo nie wiedziałam, jak wiele medycyna może jeszcze zaoferować człowiekowi, którego nie jesteśmy już w stanie wyleczyć.

Kilka miesięcy później, podczas dyżuru na oddziale chorób wewnętrznych, opiekowałam się ok. 30 pacjentami. O trzech usłyszałam: nie rokują. W nocy nagle pogorszył się stan innego chorego – 91-letniego mężczyzny z zaawansowaną chorobą Alzheimera. Przejrzałam dokumentację. Znałam jego rozpoznania. Nie znałam jego wartości.

Decyzja o reanimacji w takich chwilach zapada w kilka sekund. Nigdy nie jest ona łatwa i jednoznaczna. Gdybyśmy postawili obok siebie trzech lekarzy – dla każdego mogłaby być inna. Pierwszy powie: Nie. Nikt nie chciałby dłużej żyć z takimi obciążeniami. Ma 91 lat, dajmy mu umrzeć. Drugi: Tak! W dokumentacji nie ma nic na temat odstąpienia od reanimacji, trzeba podjąć działanie. Trzeci się zastanowi: Ja bym nie reanimował, ale zrobię to dla rodziny, żebym później nie musiał się tłumaczyć. Każda z tych decyzji wynika z doświadczenia i lęków lekarza, ale czy odzwierciedla wolę pacjenta? Tego często nie wiemy, bo nikt wcześniej nie zadał takiego pytania.

O ile łatwiejsza byłaby nasza praca, gdyby obok wyników badań w karcie widniała krótka adnotacja: Rozmawialiśmy. Wiemy, co dla tego człowieka jest ważne i gdzie przebiega granica między ratowaniem życia a przedłużaniem cierpienia.

Rozmowa nie odbiera nadziei. Ona zmienia jej kierunek. Z „będziemy walczyć do upadłego” na „zadbamy o to, żeby nie cierpiał”.

Tylko, proszę, nie morfinę

Czego tak naprawdę boimy się u kresu życia?

– Pani doktor, wszystko byłoby do zniesienia, gdyby nie ten ból – usłyszałam od pewnej pacjentki.

– A co pani przyjmuje? – zapytałam.

– Paracetamol.

– W takim razie zaproponuję pani coś jeszcze.

– Tylko, proszę, nie morfinę. Ja jeszcze nie chcę umierać.

Lęk przed opioidami (opiophobia) to powszechny problem – nie tylko wśród chorych, ale i części medyków. Morfina w społecznej świadomości funkcjonuje jako zwiastun nadchodzącej śmierci, a nie jako bezpieczny lek znoszący ból czy duszność.

Brak systemowej edukacji o medycynie paliatywnej sprawia, że wciąż pokutują szkodliwe przekonania, iż „śmierć musi boleć”. Tymczasem współczesna medycyna potrafi skutecznie łagodzić większość objawów u kresu życia.

Nie każdy ból pochodzi z ciała

Cicely Saunders, twórczyni współczesnej opieki hospicyjnej, opisała koncepcję bólu totalnego. Pokazywała, że u kresu życia człowiek cierpi nie tylko fizycznie. Równie dotkliwy może być ból psychiczny, społeczny, duchowy i egzystencjalny.

Pacjent może powiedzieć: Nic mnie nie boli, ale czuję ogromny lęk. Albo: Nie wiem, jak pożegnać się z moją rodziną.

Sama morfina nie rozwiąże bólu totalnego, a często nawet bólu fizycznego. W schematach leczenia u schyłku życia kluczową rolę odgrywają także benzodiazepiny, neuroleptyki, leki przeciwwymiotne, spazmolityki czy preparaty zmniejszające wydzielinę w drogach oddechowych. Czasem jednak najlepszym „lekiem” na cierpienie egzystencjalne jest po prostu obecność, wysłuchanie i zgoda na pożegnanie. To również są procedury medyczne, choć nie wycenia ich żaden płatnik.

Potrzebna jest cała wioska

Żaden lekarz, choćby był wybitnym specjalistą, nie udźwignie samotnie opieki nad umierającym pacjentem. Potrzebujemy wielodyscyplinarnego zespołu – „wioski”, w skład której wchodzą lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, opiekunowie medyczni, psycholodzy, duchowni oraz rodzina.

Praca w takim zespole wymaga jednak od nas czegoś jeszcze: uważności wobec samych siebie. Praca z umierającymi obciąża psychicznie. Bez umiejętności stawiania granic, superwizji i prawa do odpoczynku bardzo łatwo wpaść w pułapkę cynizmu i wypalenia zawodowego.

Epilog

Gdyby dziś pacjentka powiedziała: pani doktor, ja umieram, ale strasznie się boję, zachowałabym się inaczej. Nie szukałabym idealnej odpowiedzi. Usiadłabym obok i została z nią trochę dłużej. Bo rozmowa nie odbiera nadziei. Ona zmienia jej kierunek.