Tabu

Poprzednia, wiosenna edycja konferencji skupiała się na dzieciach. W tym roku wracacie państwo do pierwotnej idei. Dlaczego tym razem akcent padł na osoby starsze?

Agata Malenda (AM): Każda edycja ma swój unikalny punkt ciężkości. Pół roku temu rzeczywiście rozmawialiśmy przede wszystkim o opiece pediatrycznej – o tym, jak wspierać dzieci i ich rodziny w obliczu śmierci. Teraz wracamy do szerszego ujęcia, ale szczególną uwagę poświęcamy starości. Z jednej strony mówimy coraz więcej o zdrowym starzeniu się, aktywności seniorów, profilaktyce. Z drugiej – rzadko mamy odwagę zapytać: a co, jeśli ktoś jest niesamodzielny, zmaga się z demencją, odchodzi powoli? To są sytuacje, z którymi spotykają się lekarze pierwszego kontaktu, geriatrzy, kardiolodzy, onkolodzy. Temat opieki senioralnej jest bardzo ważny, pokazują to choćby debaty senioralne organizowane przez naszą izbę.

W społeczeństwie temat śmierci długo był wypierany. Czy ostatnie lata coś zmieniły?

AM: Zdecydowanie tak. Pandemia sprawiła, że wiele rodzin w Polsce straciło bliskich – często w izolacji, bez możliwości pożegnania. To było traumatyczne, ale też otworzyło oczy: śmierć nie jest abstrakcją, dotyczy każdego z nas. Z kolei wojna w Ukrainie uczyniła śmierć obecnym elementem przekazu medialnego. To oczywiście dramatyczne, ale jednocześnie spowodowało, że zaczęliśmy znów o niej mówić. Co ciekawe, widać to również w środowisku lekarskim – coraz więcej dużych konferencji medycznych ma sesje poświęcone opiece paliatywnej. To znak zmiany, choć wciąż chciałabym, by taki wątek pojawiał się w każdej specjalizacji.

Mówicie państwo: dobra starość, dobra śmierć. Jak to rozumieć?

Tomasz Imiela (TI): Dobra starość to nie tylko profilaktyka, dieta i długowieczność, ale także przygotowanie się na kres życia. Umieranie nie musi być traumatyczne. Pacjent, który ma zapewnione poczucie bezpieczeństwa, który wie, że jego ból będzie skutecznie leczony, a bliscy są przy nim – może odejść spokojnie. To wymaga jednak pracy całego zespołu: lekarza, pielęgniarki, psychologa, czasem duchownego.

W praktyce wielu lekarzy odczuwa jednak, że śmierć pacjenta jest ich osobistą porażką.

AM: To przekonanie jest głęboko wpisane w medycynę. Kształcimy się po to, by ratować życie. I oczywiście – to absolutnie fundamentalne. Ale musimy pamiętać, że kiedy leczenie przyczynowe nie jest już możliwe, nie oznacza to końca naszej roli. To jest moment, w którym zaczyna się inna praca: opieka paliatywna. Nie mniej potrzebna i wymagająca. Wbrew pozorom lekarz w takich chwilach wciąż robi bardzo dużo – tylko na innych polach: uśmierza ból, łagodzi duszność, wspiera psychicznie pacjenta i jego bliskich. To także jest sztuka medycyny.

Wspomnieliście państwo o wsparciu psychologicznym. Jak wygląda model idealnej rozmowy z pacjentem, który dowiaduje się o nieuleczalnej chorobie?

TI: Kluczowe jest, by to lekarz przekazał pacjentowi informację. To jego obowiązek, a nie zadanie rodziny. Pacjent ma prawo wiedzieć, na jakim etapie jest jego choroba i czego może się spodziewać. Ale nie oznacza to, że lekarz zostaje sam. Coraz częściej w praktyce spotykamy rozwiązanie, w którym w rozmowie uczestniczy również psycholog. To bardzo pomaga, bo pacjent od razu dostaje wsparcie emocjonalne. A sam sposób przekazu? Najprostszy z możliwych. Bez eufemizmów, ale też bez brutalności. Zawsze powtarzam: prawda, spokój i obecność – to trzy rzeczy, które powinny prowadzić lekarza w takiej rozmowie.

Empatia wobec pacjenta w umieraniu – jak ją rozumieć, by nie była dla lekarza paraliżująca?

TI: Empatia nie polega na tym, że lekarz przeżywa wszystko razem z pacjentem. To byłoby niszczące i prowadziłoby do wypalenia. Empatia to zrozumienie perspektywy chorego. To umiejętność wysłuchania, przyjęcia jego emocji, ale przy zachowaniu własnych granic. To trudna sztuka, wymagająca samoświadomości. Czasami empatia oznacza też drobne gesty: trzymanie za rękę, cierpliwe wysłuchanie lęków pacjenta. Dla chorego to bezcenne, dla lekarza zaś sposób, by pozostać człowiekiem w świecie procedur i wyników badań.

Czy lekarze są przygotowywani do takich rozmów podczas studiów?

AM: Wciąż za mało. Owszem, programy studiów medycznych coraz częściej uwzględniają zajęcia z komunikacji, ale to nadal niewystarczające. Lekarze uczą się głównie technicznych umiejętności, a o rozmowach z pacjentem dowiadują się „w praktyce”, metodą prób i błędów. Spotkanie z chorym, któremu trzeba powiedzieć o zbliżającej się śmierci, to jedno z najtrudniejszych doświadczeń w pracy. Dlatego tak ważne są konferencje takie jak nasza – gdzie lekarze mogą zdobyć konkretne narzędzia, inspiracje i poczucie, że nie są w tym sami.

Często mówi się, że współczesna kultura wypiera śmierć. Czy to także utrudnia lekarzom pracę?

TI: Oczywiście. Jeszcze kilkadziesiąt lat temu śmierć była częścią życia rodzin. Dzieci widziały, jak odchodzą dziadkowie, w domach były czuwania przy zmarłym. Dziś wszystko zostało zepchnięte do szpitali i hospicjów. W mediach widzimy wyłącznie wyretuszowaną wersję życia – młodość, zdrowie, sukces. To sprawia, że spotkanie ze śmiercią jest dla pacjentów i rodzin jeszcze trudniejsze, bo nikt ich do tego nie przygotował. A lekarz staje się wtedy nie tylko specjalistą, ale i przewodnikiem w świecie, którego pacjenci się boją.

Jaką rolę w przełamywaniu tabu mogą odegrać kampanie społeczne?

AM: Ogromną. Kilka miesięcy temu w przestrzeni publicznej mogliśmy oglądać kampanię społeczną Instytutu Dobrej Śmierci, w której kobieta pytała: Czy to normalne, że nie płakałam po śmierci rodziców?. Odpowiedź brzmiała: Tak, to normalne. To był ważny krok, bo uczył, że każda żałoba jest inna i każda jest właściwa. Podobnie możemy mówić o umieraniu. Uczyć, oswajać, rozmawiać. Bez tego śmierć wciąż będzie wypierana, a lekarze zostawieni sami w najtrudniejszych sytuacjach.

Siódma edycja konferencji, która odbędzie się w siedzibie OIL w Warszawie 8 listopada, ma być okazją do rozmowy o starości, umieraniu i o tym, jak w obliczu kresu życia okazywać pacjentowi troskę i wsparcie. Czego spodziewacie się państwo po tej edycji konferencji?

TI: Przede wszystkim tego, że lekarze wrócą do swoich gabinetów z przekonaniem, że opieka nad pacjentem umierającym jest równie ważna jak skuteczne leczenie. Że empatia nie jest luksusem, ale podstawą dobrej medycyny. I że dobra starość i dobra śmierć są możliwe, jeśli mamy odwagę rozmawiać, uczyć się i towarzyszyć pacjentom do końca.

Zapytam jeszcze o dwa ważne elementy tegorocznej konferencji. Z jednej strony w programie znajdzie się wykład dziennikarki Anny Kiedrzynek o społecznym postrzeganiu śmierci, z drugiej – angażujecie się państwo w interdyscyplinarne badania dotyczące końcowego etapu życia. Jak te wątki łączą się z ideą konferencji?

AM: Zależało nam, aby program tegorocznej edycji wykraczał poza ściśle medyczną perspektywę. Bardzo się cieszę, że głos zabierze dziennikarka, która opowie, jak temat śmierci funkcjonuje w przestrzeni publicznej i medialnej. To ważne, bo sposób, w jaki o śmierci mówi się w mediach, kulturze, debacie społecznej, wpływa bezpośrednio na to, jak pacjenci i ich bliscy przeżywają własne doświadczenie odchodzenia.

TI: Drugim filarem są badania naukowe. Jesteśmy członkami Interdyscyplinarnego zespołu badań nad końcowym etapem życia, działającego przy Wydziale Studiów Edukacyjnych Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu. Chcemy zdiagnozować, jak polscy lekarze radzą sobie z opieką nad pacjentami u kresu życia. Pytamy nie tylko o wiedzę i praktyczne umiejętności – np. jakie środki stosują, jak rozumieją pojęcie terapii daremnej, ale również o postawy i opinie. Chcemy sprawdzić, co lekarze myślą o swojej roli wobec pacjenta, którego nie można już wyleczyć. To badanie jest dla nas niezwykle ważne, bo jako środowisko często mówimy, jak powinno być. A prawda jest taka, że nie mamy całościowej wiedzy o tym, jak rzeczywiście jest. Być może lekarze wcale nie czują się przygotowani do rozmów o umieraniu. Być może brakuje im narzędzi albo wsparcia systemowego. Albo przeciwnie – mają wypracowane sposoby, które warto upowszechniać. Nasze badania mają na celu zebranie tych głosów i zaproponowanie sensownych, systemowych rozwiązań.

Dlatego zachęcamy do udziału w badaniu. To nie jest ankieta „dla statystyki”, ale narzędzie, które może realnie zmienić sposób, w jaki w Polsce rozmawiamy o śmierci i wspieramy pacjentów w ich ostatnim etapie życia.