Trzeba zmienić procedury ratowania chorych na hemofilię, by w razie urazu uchronić ich przed powikłaniami i utratą życia – powiedział w piątek na konferencji prasowej w Warszawie prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, Bogdan Gajewski. „Docierają do nas tragiczne informacje o przypadkach śmierci wśród chorych na hemofilię, którzy ulegli wypadkom” – powiedział Gajewski, który od wielu lat sam cierpi na hemofilię. Głównym powodem jest zbyt późne podanie czynnika krzepnięcia krwi w szpitalnych oddziałach ratunkowych. Podał przykłady chorych, którzy zmarli na skutek krwotoku śródczaszkowego, krwawienia z odbytu, urazu głowy i wysięku w kolanie, ponieważ zbyt późno podano im czynnik krzepnięcia krwi. „Wielu takim tragediom można byłoby zapobiec, gdyby w porę został on podany” – alarmował prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Dodał, że przypadku podejrzenia wystąpienia krwawienia u chorych na hemofilię, zanim jeszcze rozpocznie się jakiekolwiek procedury diagnostyczne, należy podać czynnik krzepnięcia krwi. Pracownicy oddziałów ratunkowych powinny również konsultować się z ośrodkiem hematologicznym, podobnie jak w przypadku chorego z zawałem serca kontaktują się z placówką kardiologii interwencyjnej. Dyrektor Narodowego Centrum Krwi, Jolanta Antoniewicz-Papis poinformowała, że minister zdrowia Bartosz Arłukowicz wystosował pismo do wojewodów, żeby szpitale szybciej mogły otrzymać z regionalnych centrów krwiodawstwa czynniki krzepnięcia krwi. W oddziałach ratunkowych mają być również utworzone niewielkie depozyty tych leków, żeby w razie potrzeby nie trzeba było czekać na ich przywiezienie. „Żaden, nawet najlepszy system nie zapobiegnie jednak ignorancji niektórych lekarzy” – powiedziała Antoniewicz-Papis. Chodzi o sytuacje przytoczone przez Bogdana Gajewskiego, gdy pacjenci lub ich najbliżsi sami dostarczali czynnik krzepnięcia krwi, żeby go jak najszybciej zastosować u poszkodowanego chorego, jednak lekarze odmawiali jego podania. Gajewski powiedział, że personel medyczny nie zawsze wie, jak podawać koncentrat czynników krzepnięcia krwi. Powoływał się na zgłoszone do Stowarzyszenia wypowiedzi pacjentów i ich rodzin, którzy twierdzili, że lekarze tłumaczą to tym, iż nie mogą podać leku przyniesionego do szpitala. Zasłaniają się również tym, że jest bardzo drogi i byłby dużym obciążeniem dla budżetu szpitala. „To nieprawda, czynnik krzepnięcia krwi dostarczany jest bezpłatnie, leczenie nim finansowane jest w ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne” – podkreśliła Jolanta Antoniewicz-Papis. Przyznała, że potrzebne jest szkolenie lekarzy i ratowników w zakresie udzielenia pomocy chorym na to rzadkie schorzenie. W Polsce jest zaledwie 4,4 tys. osób z rozpoznaną skazą krwotoczną, w tym 2,6 tys. z hemofilią. Przewodnicząca grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów prof. Krystyna Zawilska powiedziała, że w leczeniu hemofilii Polskę w porównaniu do krajów Europy Zachodniej najbardziej różni brak specjalistycznych ośrodków zapewniających chorym kompleksową opiekę. „Nie tylko poprawia ona komfort chorych, daje również znakomite efekty leczenia, o 40 proc. zmniejsza śmiertelność i obniża zużycie koncentratów czynników krzepnięcia” – podkreśliła. Dodała, że zgodnie z Narodowym Programem do 2014 r. miały zacząć działać cztery takie ośrodki, jak dotąd jednak nie powstał ani jeden. Antoniewicz-Papis powiedziała, że minister zdrowia wydał rozporządzenie ws. uruchomienia takich ośrodków od 1 stycznia 2016 r. „Ośrodki hematologiczne zapewniają już kompleksowe leczenie chorym na hemofilię, problem polega jednak na tym, że stosowane w nich procedury wymagają innego, znacznie droższego finansowania. Konieczna jest zmiana wyceny oferowanych w nich świadczeń medycznych, co jest obecnie w gestii Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji” – powiedziała. Dodała, że ministerstwo zdrowia chce wydłużyć wiek chorych na hemofilię objętych leczeniem profilaktycznym z 18. do 26. roku życia. Prof. Anna Klukowska z katedry i kliniki pediatrii, hematologii i onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego wyjaśniła, że polega ono systematycznym podawaniu czynnika krzepnięcia krwi dwa, trzy razy w tygodniu. Pozostali chorzy otrzymują go w razie potrzeby, gdy dojdzie do krwawienia, np. do stawów, co grozi ich zniszczeniem i niepełnosprawnością. „Postulujemy, żeby profilaktyka była kontynuowana przez całe życie chorych z ciężką postacią hemofilii” – podkreśliła specjalistka. Według Antoniewicz-Papis, w naszym kraju stale poprawia się wskaźnik zużycia czynników krzepnięcia w przeliczeniu na jednego mieszkańca rocznie. W przypadku czynnika krzepnięcia VIII wzrósł on do 5 j.m., co zbliża nas do średniej w Unii Europejskiej, gdzie wnosi 5,4 j.m. „Zużycie tej substancji na poziomie 5-6 j.m. zapewnia pełny zakres profilaktyki i leczenia, pozwala chorym na normalne życie” – twierdzi prof. Zawilska. W Niemczech wskaźnik ten sięga 7 j.m., w Wielkiej Brytanii – 7,5 j.m., a w Szwecji – nawet 10 j.m. Antoniewicz-Papis powiedziała, że kraje Europy Zachodniej przez wiele lat dochodziły do wysokiego poziomu organizacji opieki nad chorymi na hemofilię, a Polska próbuje te zaległości nadrobić. Spotkanie zorganizowano z okazji przypadającego 17 kwietnia Światowego Dnia Chorych na Hemofilię.
|
Tagi: Bogdan Gajewski, hemofilia, Jolanta Antoniewicz-Papis, ośrodki hematologiczne, Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, prof. Krystyna Zawilska
