Kiedy umiera dziecko

W sobotę 12 kwietnia odbyła się konferencja „Pełnia Życia: Holistyczne spojrzenie na pediatryczną opiekę paliatywną”. To już VI edycja cyklicznego wydarzenia „Empatia a umieranie i śmierć”, które jest organizowane przez Okręgową Izbę Lekarską w Warszawie we współpracy z Instytutem Dobrej Śmierci.

O pediatrycznej opiece paliatywnej rozmawialiśmy w ostatnim wydaniu „Pulsu” z Katarzyną Żak-Jasińską, pediatrą, hematologiem i onkologiem dziecięcym z Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, a także kierownikiem medycznym hospicjum domowego dla dzieci Bursztynowa Przystań w Gdyni, oraz z Eugenią Szuszkiewicz, pediatrą, która obecnie jest w trakcie specjalizacji z medycyny paliatywnej w Stowarzyszeniu Hospicjum Łódzkie, członkinią Instytutu Dobrej Śmierci i wolontariuszką Fundacji Pallium For Ukraine, która była także prelegentką podczas konferencji.

Ważne podstawy i praktyka

To właśnie Eugenia Szuszkiewicz otworzyła pierwszą sesję „Podstawy holistycznej opieki pediatrycznej”, wygłaszając wykład o pierwszych krokach lekarza w hospicjum dziecięcym. Krokach niezwykle trudnych i wymagających.

– Profesjonalna komunikacja lekarz–pacjent–rodzina to coś, czego powinniśmy uczyć się od początku studiów, przez całą specjalizację i przez całe życie. To nie może być jednorazowe szkolenie. Musimy rozwijać umiejętność aktywnego słuchania i terapeutycznej rozmowy – mówiła – Naszym celem nie jest pouczanie ani ocenianie, ale leczenie. Chodzi o to, żeby rodzic zrozumiał i zaakceptował sytuację, a nie tylko wykonał zalecenia.

W kolejnej części wykładu podkreśliła różnicę między współczuciem a empatią:

– Empatia to nie tylko współodczuwanie. To próba wejścia w buty rodziców, zrozumienia ich emocji, ich perspektywy. To pomaga zobaczyć, że jeśli rodzic reaguje gniewem, lękiem czy wycofaniem – to nie przeciwko nam, ale z powodu bólu, którego doświadcza. Może dziecko nie spało całą noc, miało napad padaczkowy – i to też trzeba zauważyć. Naszą rolą jest to zrozumieć i zaakceptować.

W tej sesji wykład wygłosił także dr n. med. i n. o zdr. Paweł Witt, specjalista pielęgniarstwa anestezjologicznego i intensywnej opieki, a także specjalista pielęgniarstwa opieki paliatywnej i psychoonkolog, który pracuje w Klinice Anestezjologii i Intensywnej Terapii Dziecięcej WUM. W swoim wykładzie podkreślał, że teoria w przypadku opieki paliatywnej to zdecydowanie za mało i potrzeba praktycznych lekcji z codzienności personelu pielęgniarskiego w hospicjum dziecięcym.

Sztuka czułości

Podczas drugiej sesji zatytułowanej „Sztuka Czułości: Kompleksowe Podejście do Opieki Paliatywnej nad Dzieckiem” wykłady wygłosili: Agnieszka Chmiel-Baranowska, psychoonkolog, psycholog Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci; dr n. med. Michał Bloch, pediatra, w trakcie specjalizacji z medycyny paliatywnej, dyrektor medyczny Wrocławskiego Hospicjum Dziecięcego; Magdalena Kijańska fundatorka i założycielka Fundacji Ktoś; Monika Komasińska mgr fizjoterapii, Centrum Opieki Paliatywnej dla Dzieci Fundacji Gajusz oraz Gabriela Halakiewicz, członkini zarządu Fundacji DOBROdzieje się. Prelegenci opowiadali o psychologicznych aspektach choroby nowotworowej dziecka, o potrzebie opieki wytchnieniowej dla rodziców, a także o rolach fizjoterapeuty i wolontariusza w pediatrycznej opiece paliatywnej.

Wyzwania

Opieka paliatywna niesie ze sobą wiele wyzwań. Właśnie o nich rozmawiano podczas trzeciej sesji, poruszając m.in. kwestie opieki nad dzieckiem chorym onkologicznie, z chorobą neurologiczną, a także narodzin dziecka letalnie chorego. W sesji udział wzięli: dr n. med. Małgorzata Stolarska, pediatra, onkolog i hematolog dziecięcy, z-ca ordynatora Oddziału Onkologii i Hematologii Dziecięcej USK nr 4 w Łodzi, od lat związana z Fundacją Gajusz; Urszula Dryja-Grzelińska, pediatra, w trakcie specjalizacji z neurologii dziecięcej, która pracuje w Klinice Neurologii Rozwojowej i Epileptologii ICZMP w Łodzi; Bartosz Drąg, kardiolog, dyrektor ds. medycznych Wojewódzkiej Stacji Ratownictwa Medycznego w Łodzi; dr n. med. Anna Jędrzejczyk, specjalistka pediatrii i medycyny paliatywnej, pracująca w hospicjum dziecięcym Bursztynowa przystań oraz dr hab. n. med. i n. o zdr. Urszula Tataj-Puzyna, profesor CMKP, położna, pracująca w Szpitalu Specjalistycznym św. Zofii w Warszawie.

Wsparcie

Podczas ostatniej, czwartej sesji poruszono temat wsparcia – zarówno psychologicznego jaki i duchowego – oraz budowania wioski składającej się z osób, które mogą takim wsparciem służyć. W tej sesji wystąpili: Kasia Skorupska, psycholożka, psychoterapeutka, nauczycielka akademicka z Instytutu Dobrej Śmierci; Aleksandra Młyniak, psycholog z Fundacji Panda Team; ks. Marcin Pietrzyk z Centrum Opieki Paliatywnej Fundacja Gajusz oraz Katarzyna Jackowska-Enemuo,  antropologini kultury, muzykantka, opowiadaczka historii, kompozytorka i pisarka, reprezentująca Instytut Dobrej Śmierci.