28 maja 2015

Bezpieczeństwo chorego na hemofilię w polskim systemie ochrony zdrowia

Czy chory na hemofilię może czuć się bezpiecznie w polskim systemie ochrony zdrowia – zastanawiali się pacjenci wspólnie z ekspertami podczas konferencji zorganizowanej 17 kwietnia 2015 r., w Światowy Dzień Chorych na Hemofilię.
Docierają do nas tragiczne informacje o śmierci chorych na hemofilię, o błędnie stosowanych procedurach na szpitalnych oddziałach ratunkowych i w izbach przyjęć. Naraża to życie i zdrowie chorych, a w niektórych przypadkach spowodowało trwałe i nieodwracalne kalectwo – powiedział Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Stowarzyszenie przeprowadziło ankietę wśród chorych, którzy korzystali z pilnej pomocy medycznej. Większość opisywała poważne problemy, z jakimi się stykała. Wyniki ankiety i listy od pacjentów wskazują, że trzeba natychmiast zmienić błędne procedury i wprowadzić proste zasady, które uchronią chorych przed powikłaniami i utratą życia. Wpłyną też na większą skuteczność leczenia. – Piszemy do Ministerstwa Zdrowia listy na ten temat od roku, otrzymujemy odpowiedzi, ale są to tylko puste paragrafy, problemy nie są rozwiązywane – stwierdził Bogdan Gajewski.
Błędne procedury ratownicze nie są jedynym problemem chorych. Poprawę leczenia miał przynieść przyjęty przez minister Ewę Kopacz Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018. Szereg zapisów dokumentu pozostaje jednak na papierze. W 2012 r. w Polsce miały powstać pierwsze dwa ośrodki referencyjne leczenia hemofilii, w których pacjenci otrzymywaliby kompleksową opiekę hematologa, ortopedy, fizjoterapeuty, hepatologa, stomatologa. Do 2015 r. miały powstać cztery ośrodki referencyjne i wszystkie ośrodki wojewódzkie. Do dziś nie ma ani jednego. – Stworzenie ośrodków umożliwiłoby właściwą opiekę i nadzór nad prowadzeniem leczenia, dzięki czemu występowałoby mniej powikłań. Chorzy byliby bardziej sprawni, mogliby pracować, zamiast pobierać rentę. Takie ośrodki są standardem w całej Europie – przypomniał prezes Gajewski.
W Polsce leczenie chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne odbiega od standardów europejskich także z uwagi na bardzo ograniczony dostęp do najbezpieczniejszych czynników krzepnięcia, tj. czynników rekombinowanych.
Problem hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych dotyczy w Polsce ponad 4500 osób. Objawem choroby są krwawienia wewnętrzne, najczęściej do stawów, co powoduje ich zwyrodnienie, a dla chorych oznacza kalectwo. Niektóre krwawienia mogą nawet zagrażać życiu. Dzięki dostępowi do nowoczesnych czynników krzepnięcia można szybko zahamować krwawienie, a leczenie profilaktyczne pozwala chorym na normalne życie.
W spotkaniu zorganizowanym przez Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię wzięli udział: Jolanta Antoniewicz-Papis – dyrektor Narodowego Centrum Krwi, prof. dr hab. med. Krystyna Zawilska – przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, prof. dr hab. n. med. Anna Klukowska z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii WUM, Bogdan Gajewski – prezes PSCH, oraz pacjenci i ich rodziny.
– W ostatnim czasie w wyniku krwotoku śródczaszkowego zmarło dwóch chorych na hemofilię, u których podanie czynnika krzepnięcia było opóźnione z powodu „wędrówki” karetki Pogotowia Ratunkowego do różnych szpitali lub z powodu długotrwałego oczekiwania na wyniki badań przed podaniem koncentratu. Pilną sprawą jest powzięcie działań, które uniemożliwią powtórzenie się zdarzeń tak tragicznych w skutkach – podkreśliła prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.

oprac. kb

Archiwum

Okręgowa Izba Lekarska w Warszawie im. prof. Jana Nielubowicza