3 czerwca 2006

Lęki kobiet po mastektomii

STRACH – niepokój wywołany przez niebezpieczeństwo lub rzecz nieznaną, która się wydaje groźna.
LĘK – w psychologii: szczególny rodzaj strachu występujący bez wyraźnych zewnętrznych zagrożeń i przyczyn.
OBAWA – uczucie niepewności co do skutków, następstw czegoś.
To są definicje słownikowe, ale ile w nich treści!

W przypadku kobiet z nowotworem piersi te lęki, obawy czy strach można podzielić na wyraźne fazy:

I. Odkrycie w sobie guza – nieważne, czy samemu, czy przez lekarza. Tu jeszcze bagatelizujemy, całe otoczenie nas pociesza, zapewnia, że to tylko drobna zmiana, że „będzie dobrze”. Tu jeszcze wypieramy, dajemy sobie szansę, że samo zniknie. Jak mówi dr Janusz Mader, prezes Polskiej Unii Onkologii, w Polsce ta faza zajmuje pacjentowi średnio do 6 miesięcy. A przecież może być właśnie o te 6 miesięcy za późno.
II. Poddanie się badaniom. Jeżeli pacjentka wpadnie w wir badań, trafi na tę ścieżkę zdrowia, zaczyna się kolejna faza obaw. Czekanie na wyniki jest najkoszmarniejszym przeżyciem. I nieważne, ile lat temu po raz pierwszy usłyszeliśmy diagnozę „rak”. Kobiety w dwadzieścia kilka lat po mastektomii mówią to samo: tak samo umierają ze strachu, czekając na kolejne wyniki. Lekarze natomiast zauważają, że kilkadziesiąt procent pacjentów po prostu nie przychodzi po te wyniki. Ze strachu oczywiście. Inna grupa, wcale niemała, chowa taki wynik na dno szuflady i nie wyjmuje, dopóki nie zacznie odczuwać fizycznych dolegliwości. Spotkałam wiele takich kobiet, przez cztery miesiące dzień w dzień biorąc udział w rehabilitacji w Instytucie Onkologii. „To pani poszła się zoperować?” – dziwiły się, gdy nieśmiało mówiłam, że pięć biopsji nie wykazało u mnie komórek nowotworowych. Niedawno byłam promotorem pracy dyplomowej studentki na specjalizacji dziennikarskiej, której ojciec umarł na raka. Umierając, przyznał się rodzinie, że pierwsze wyniki odebrał 9 lat wcześniej. Ten lęk przed wynikiem jest naprawdę porażający.
III. Diagnoza. Dziś nikt nas już nie oszukuje, lekarze mają obowiązek mówić pacjentowi prawdę, a my mamy prawo ją znać. Ale ta prawda czasem jest nie do zniesienia. Rak w naszej rzeczywistości to ciągle choroba niewyleczalna, utwierdzają nas w tym statystyki – że w USA we wczesnej fazie choroby nowotworowej zgłasza się 80 proc. pacjentów, a u nas tylko 20 proc. Ja bałam się, że zgodnie z tym zaraz umrę. Za chwilę, za godzinę, może za miesiąc. „Strach śmierci bardziej wadzi niż śmierć sama” – pisał w XVII wieku Jan Gawiński, dziś już zupełnie nieznany poeta i „pisarz skarbu koronnego”. Pacjent, który usłyszy od lekarza słowo „rak”, właściwie nie słucha dalej. Lekarz musi sobie uświadomić, że z tej rozmowy pacjent nie usłyszy i nie zrozumie nic. Może ją sobie od razu spisać na straty. Lekarze potem się dziwią – przecież już mówiłem. Mówiłem, ale nie wtedy, kiedy trzeba. Jestem z wykształcenia polonistką, o specjalizacji „socjolingwistyka”, pracuję w szkole z komunikowaniem w tytule i zwracam ogromną uwagę na różne kanały i sposoby komunikowania. Jeżeli wchodzę do gabinetu i pytam, czy są już moje wyniki, a pielęgniarka patrzy w monitor komputera i mówi: „nie mogę pani powiedzieć”, to ja jako pacjentka wiem znacznie więcej, niż ona mi chce przekazać. Nasze lęki potęguje timbre głosu lekarza, jego
nerwowość. Ja nauczyłam się odczytywania, czy jest dobrze, czy źle, po smutnym obliczu lekarza. A przecież może właśnie rzuciła go żona? Tu wkracza kolejny strach – przed mówieniem o chorobie. Ja mówiłam, mówiłam i mówiłam, bo to był mój sposób na chorowanie. Wiedzieli właściwie wszyscy w jakiś sposób mi bliscy. Po ukazaniu się mojej książki brałam kilka razy udział w nocnych audycjach Polskiego Radia. „Pani może sobie pisać o raku w książkach, bo nikt pani z pracy nie wyrzuci” – słyszałam wielokrotnie. Pracownik, który zaczął chorować, jest niepotrzebny, będzie brał zwolnienia i tylko z nim kłopot. To dodatkowy element naszej rzeczywistości. Lęk przed mówieniem o chorobie ma swoją prostą przyczynę – obawę przed utratą pracy.
„W moim środowisku nie mogę przyznać się, że mam raka, bo mnie będą wytykać palcami” – mówiły mieszkanki małych miejscowości.
IV. Diagnozę znamy, dowiedzieliśmy się, jakie służba zdrowia ma wobec nas plany leczenia. I tu wkracza kolejny strach, wręcz z cytowanej przeze mnie definicji: strach przed nieznanym. Dowiadujemy się, że czeka nas mastektomia, lekarz udzieli nam konkretnych odpowiedzi na pytanie – o ile zapytamy. Pacjent nie pyta, bo się boi, bo się wstydzi, pacjent niewykształcony obawia się, że nie będzie umiał sformułować pytania, pacjent wykształcony boi się, że lekarz potraktuje go jak ograniczone dziecko. Ale lekarz nie powie pacjentce, jak to będzie, gdy położy się na stole operacyjnym, jak to będzie, gdy ją wybudzą z narkozy. On to wie, dla niego to jasne. My nie wiemy. Przypomina mi się taka chwila, gdy dzień przed operacją zupełnie podświadomie sięgnęłam po książkę Zofii Kucówny, po jej dzienniki, bo pamiętałam jak przez mgłę, że opisywała ten moment, gdy się obudziła po operacji i jeszcze nie wiedziała, czym ta operacja się zakończyła. Ja chciałam wiedzieć, jak to będzie, chciałam wiedzieć, po czym poznam, czy mi amputowano pierś, czy nie. Pacjent boi się wszystkiego – że się nie obudzi z narkozy, że nie będzie w stanie sam siebie obsłużyć.
Już po operacji zaczęłam funkcjonować jako swoiste pogotowie onkologiczne – dzwoniły do mnie różne kobiety, znajome znajomych, często nawet nie wiedziałam, jak mają na nazwisko – wszystkie chciały oswoić swój lęk. Lęk przed bólem, poniżeniem, reakcją najbliższych. Zadawały konkretne, kobiece pytania, których nigdy nie zadałyby żadnemu lekarzowi. Dlatego tak ważna jest praca Amazonek, które są od razu przy łóżku pacjentki. U kobiet po mastektomii dochodzi dodatkowy element – lęk przed utratą kobiecości. W każdej chyba kulturze pierś jest nie tylko symbolem macierzyństwa, ale i symbolem seksualnym. Dla mnie utrata tego symbolu nie była problemem ani przez minutę, ale rozmawiałam z wieloma kobietami, które mówiły: wolę umrzeć niż stracić pierś. Chociaż też gdzieś to tkwiło głęboko w mojej głowie, bo mdlałam natychmiast, gdy lekarz odwijał mnie z bandaży, zmieniając opatrunek. Zdecydowałam się na siebie spojrzeć dopiero w dwa tygodnie po operacji. Oczywiście postęp w leczeniu, operacje oszczędzające albo rekonstrukcje powodują, że kobiety nie wychodzą już z choroby tak okaleczone. Wiele też zależy od tego, na czym kobieta opiera swoje poczucie własnej wartości – gorzej jest tym, dla których uroda, piękne ciało były do tej pory podstawą ich myślenia o własnej kobiecości. Nie bez znaczenia jest postawa mężczyzny i nie jest też prawdą, że wszyscy dzielnie stają obok swoich kobiet i mówią im, że utrata piersi nie ma znaczenia. To właśnie do radia dzwoniły te porzucone, odsunięte, zdradzane z kobietą, która ma dwie piersi. Na oddziałach ginekologicznych spotkałam kobiety po amputacji macicy z powodu nowotworu, które błagały lekarza, żeby przypadkiem nie mówił o tym mężowi. Brak macicy da się ukryć, brak piersi raczej trudniej.
V. Faza „zdrowienia”. „Rak wielkości do 2 cm jest w pełni wyleczalny” – grzmiały billboardy, „jest pani zdrowa” – słyszałam od lekarzy. To, że nie mam przerzutów wiedziałam w 2 tygodnie po operacji, ale nikt mi nie powiedział np. o wznowie.
VI. Wznowa. Patrząc z perspektywy czasu, wydaje mi się, że było to gorsze do przeżycia niż wiadomość o tym, że mam raka. Przecież byłam zdrowa! A właściwie: miałam być zdrowa! Teraz już wiem, że ta choroba jest w nas, bo mamy felerny organizm, bo ciągle musimy go z siebie wyrzucać, bo do końca życia będziemy pacjentami Instytutu Onkologii. Lęk, strach czy obawa, bez względu na to, jak je nazwiemy, będą w nas zawsze. To lęk przed przerzutami i dlatego chcemy mieć możliwość leczenia – taką samą, jak pacjentki w innych krajach, tych lepszych, lepszych pierwszej dziesiątki. To inni mają prawo mieć kaszel, my od razu myślimy, że to przerzut do płuc. To innych może boleć kręgosłup, bo pożółkła im metryka, my od razu podejrzewamy u siebie przerzuty do kości. Boimy się, że nagle przestanie być refundowany lek, który przyjmujemy.
Ten lęk tylko przycicha na pewien czas. Ü

Anna MAZURKIEWICZ

Archiwum

Okręgowa Izba Lekarska w Warszawie im. prof. Jana Nielubowicza