9 października 2006

Zdaniem konsultanta: onkologia dziecięca

Odrębna dziedzina

Z prof. dr hab. med. Danutą PEREK, konsultantem wojewódzkim w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, rozmawia Małgorzata Skarbek

Onkologia i hematologia dziecięca to młoda specjalizacja. Jakie racje przemawiały za jej utworzeniem?

Muszę najpierw przytoczyć pewne fakty z historii onkologii. W latach 60. nowotwory u dzieci próbowano leczyć tak, jak u pacjentów dorosłych, zwłaszcza tzw. guzy lite. Ognisko pierwotne usuwano operacyjnie. Następnie na lożę po usuniętym guzie stosowano radioterapię i – rzadko – chemioterapię monolekową. Często zabiegi operacyjne okaleczały pacjentów. Mimo to udawało się wyleczyć tylko te dzieci, u których choroba była w I lub II stadium zaawansowania – ok. 10-15 proc. W owym czasie, aby pracować w onkologii, można było specjalizować się w chirurgii onkologicznej lub w radioterapii nowotworów.
W miarę rozwoju wiedzy okazało się, że nowotwory występujące u dzieci różnią się znacznie od nowotworów, na które chorują pacjenci dorośli. Część tych nowotworów jest pochodzenia zarodkowego (neuroblastoma, nephroblastoma, hepatoblastoma, medulloblastoma, nowotwory rozwijające się z pierwotnych komórek rozrodczych); inne – tzw. guzy lite – to mięsaki.
U dzieci niezwykle rzadko występują nowotwory pochodzenia nabłonkowego, czyli raki. Białaczki i nieziarnicze chłoniaki złośliwe u dzieci charakteryzują się innym przebiegiem i rokowaniem niż u pacjentów dorosłych. Ogólnie rzecz ujmując, nowotwory u dzieci odznaczają się wysoką złośliwością i olbrzymią dynamiką. Rozpoznanie choroby najczęściej ustala się dopiero w III lub IV stadium zaawansowania, tzn. w momencie, gdy nie jest możliwe radykalne usunięcie ogniska pierwotnego bez okaleczenia lub stwierdza się obecność odległych przerzutów.
Z drugiej strony, niemal wszystkie nowotwory występujące u dzieci są wysoce wrażliwe na chemioterapię, jest więc ona w onkologii i hematologii dziecięcej podstawową metodą leczenia. Wprowadzenie w drugiej połowie lat 70. chemioterapii wielolekowej u dzieci i jej dalszy rozwój spowodowały wzrost trwałych wyleczeń, w zależności od rodzaju i stadium zaawansowania nowotworu od 45 nawet do 95 proc.
Coraz szerzej zaczęto stosować chemioterapię również u pacjentów dorosłych.
Niestety, działa ona nie tylko na nowotwór, ale również na zdrowe komórki i tkanki szybko odnawiające się. Powikłania wynikające ze stosowania intensywnej chemioterapii przeciwnowotworowej wymagają dodatkowego, specyficznego leczenia. Aby to robić, w leczeniu pacjentów dorosłych konieczna jest wiedza z zakresu chorób wewnętrznych, a w leczeniu dzieci – z pediatrii.
Rozwój chemioterapii spowodował konieczność specjalizowania się w tej dziedzinie. W 1984 r. utworzono specjalizację z chemioterapii nowotworów, dziś jest to onkologia kliniczna. W 2000 r. wydzieliła się z niej onkologia i hematologia dziecięca.

Czy mamy na Mazowszu dostateczną liczbę onkologów dziecięcych i ośrodków leczących nowotwory?
Specjalistów jest jeszcze niewielu. Pierwszy raz egzamin specjalizacyjny w tej dziedzinie odbył się w 2002 r. i zdawali go wyłącznie kierownicy ośrodków zajmujących się onkologią i hematologią dziecięcą.
Obecnie w Polsce jest 92 lekarzy ze specjalizacją z onkologii i hematologii dziecięcej. Przeciętnie, z nielicznymi wyjątkami, na 1 województwo przypada 1 ośrodek.
W naszym funkcjonują 3 duże ośrodki: Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii Akademii Medycznej przy ul. Marszałkowskiej w Warszawie, Klinika Chirurgii Onkologicznej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie oraz kierowana przeze mnie Klinika Onkologii w Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Międzylesiu.
Normy europejskie przewidują, że w tej dziedzinie 1 lekarz powinien udzielać 1,5 tys. porad rocznie, a na 1 łóżko powinno przypadać 0,3 etatu lekarskiego. Zatem na Mazowszu jest nas jeszcze za mało. Dysponujemy 131 łóżkami i udzielamy 20,5 tys. porad rocznie, co oznacza, że w tych 3 ośrodkach powinno pracować 54 lekarzy. Obecnie opiekę nad pacjentami ze schorzeniami onkologicznymi i hematologicznymi w naszym województwie sprawuje 45 lekarzy.
15 z nich ma specjalizację z onkologii i hematologii dziecięcej, 4 – z chirurgii onkologicznej. Pozostali mają II stopień specjalizacji z pediatrii i przygotowują się do egzaminu z onkologii i hematologii dziecięcej (część jest w trakcie przygotowywania się do specjalizacji z pediatrii). Niemal wszyscy lekarze rozpoczęli pracę w swoich klinikach tuż po ukończeniu studiów i legitymują się pięcioletnim, a nawet ponaddziesięcioletnim stażem pracy.
Biorąc pod uwagę stosunkowo dużą liczbę chorych leczonych w naszym województwie na tak rzadkie schorzenia, można powiedzieć, że doświadczenie w prowadzeniu pacjentów mamy ogromne, choć część lekarzy jeszcze bez formalnego potwierdzenia swojej wiedzy.
Czy oddziały kliniczne są duże? Jak funkcjonują?
W onkologii dziecięcej wielkość oddziału mierzy się liczbą pacjentów ze świeżo rozpoznanym nowotworem przyjmowanych rocznie. Im więcej dzieci się hospitalizuje, tym lekarze mają większe doświadczenie w diagnostyce i leczeniu tych schorzeń. Według norm Międzynarodowego Towarzystwa Onkologii Dziecięcej, oddział onkologii dziecięcej powinien przyjmować rocznie minimum 50-75 dzieci ze świeżo rozpoznaną chorobą nowotworową. Klinika przy ul. Marszałkowskiej przyjmuje ok. 75 pacjentów, Instytut Matki i Dziecka – ok. 60, a nasza klinika – ok. 190 nowych przypadków rocznie. Klinika Neurochirurgii Instytutu CZD leczy dodatkowo ok. 100 chorych z nowotworami o niskim stopniu złośliwości, niewymagającymi chemioterapii. W sumie co roku do mazowieckich klinik trafia ok. 425 nowych pacjentów, co stanowi 1/3 wszystkich dzieci z chorobą nowotworową. (W Polsce rejestruje się rocznie ok. 1100 nowych zachorowań na nowotwory u dzieci). Leczenie przeciwnowotworowe trwa od 6 miesięcy do 2 lat. Ponadto u 25-30 proc. pacjentów występują nawroty choroby wymagające wznowienia terapii. Po zakończonym leczeniu przez 10 lat prowadzona jest obserwacja. Mamy więc pod opieką bardzo dużo pacjentów.
W naszej klinice 60 proc. leczonych dzieci pochodzi spoza województwa mazowieckiego. Podobnie jest w klinice Instytutu Matki i Dziecka. Należy podkreślić, że te 3 ośrodki mają różne profile leczenia: klinika przy ul. Marszałkowskiej specjalizuje się w leczeniu białaczek i chłoniaków oraz schorzeń hematologicznych, klinika w Instytucie Matki i Dziecka zajmuje się głównie leczeniem nowotworów kości, a Klinika CZD – leczeniem wszystkich guzów litych, w tym chłoniaków, nowotworów mózgu i rzadkich nowotworów występujących u dzieci i młodzieży.

Jak przebiega kształcenie specjalizacyjne?
W szkoleniu onkologów i hematologów dziecięcych pierwszym etapem musi być pediatria. Po uzyskaniu specjalizacji z pediatrii i przejściu procedury kwalifikacyjnej można rozpocząć specjalizację w ośrodku mającym akredytację. W naszym województwie mają ją klinika przy ul. Marszałkowskiej i klinika kierowana przeze mnie. Szkolenie trwa 36 miesięcy. Poza pracą w klinice lekarz specjalizujący się w onkologii i hematologii dziecięcej odbywa staże w innych ośrodkach specjalizujących się w poszczególnych dziedzinach i obowiązkowo uczestniczy w kursach obejmujących wiedzę niezbędną do uzyskania specjalizacji. Lekarze specjalizujący się w onkologii i hematologii dziecięcej przed ukończeniem kształcenia wyjeżdżają do czołowych ośrodków zagranicznych (w miarę możliwości) oraz uczestniczą w sympozjach i zjazdach organizowanych w kraju i za granicą.
Lekarz sprawujący opiekę nad dzieckiem z chorobą nowotworową musi być znakomitym pediatrą i onkologiem. Nasza klinika ze względu na dużą liczbę diagnozowanych dzieci jest dobrym miejscem do szkolenia się w pediatrii. Trafiają tutaj najbardziej skomplikowane przypadki różnych schorzeń pediatrycznych. Ponadto w naszym szpitalu funkcjonują oddziały niemal wszystkich podspecjalności pediatrycznych. Chciałabym dodać, że poza wiedzą medyczną pediatra onkolog musi mieć predyspozycje osobowe. Z jednej strony, musi go cechować ogromna wrażliwość, z drugiej – duża odporność psychiczna. Nie wszyscy są w stanie wytrzymać psychicznie presję, gdy po skutecznym leczeniu pierwotnym, a także kolejnych nawrotach, nawet kilku, w końcu musimy się poddać. Nie bez powodu mówi się, że razem z pacjentem onkologicznym umiera cząstka lekarza i cząstka pielęgniarki.
Z drugiej strony praca w takiej klinice jest ogromnym wyzwaniem dla lekarza i może dać dużo satysfakcji. Tak naprawdę w onkologii dziecięcej nie można mówić o standardach w postępowaniu leczniczym. Jest to dziedzina rozwijająca się dynamicznie. To, co było uznawane za standard jeszcze rok temu, dzisiaj jest zastępowane skuteczniejszym, lepszym leczeniem. Musimy na bieżąco śledzić, co dzieje się na świecie, wyciągać wnioski z naszych obserwacji i zdobywać własne doświadczenie, które jest podstawą w naszym zawodzie i które możemy wykorzystywać z pożytkiem dla naszych pacjentów. Ze względu na dużą wrażliwość nowotworów dziecięcych na chemioterapię możemy w przypadkach nawrotów stosować różne kombinacje cytostatyków, co przynosi dobre efekty. Możemy uzyskać kolejne remisje, przedłużyć życie o 10 lat i więcej, poprawić jego jakość. Niestety, ten sposób leczenia niestandardowego (choć nieeksperymentalnego) spotyka się z niezrozumieniem płatnika. Mamy ogromne kłopoty z rozliczaniem chemioterapii – nawet minimalne odstępstwo od przewidzianej dawki, np. leku przeciwwymiotnego, staje się przyczyną odrzucenia całego miesięcznego rozliczenia. Do stresów związanych z istotą naszej pracy dochodzą takie właśnie utrudnienia, spowodowane niezrozumiałymi, szkodliwymi dla pacjentów
i lekarzy restrykcjami. Wierzę, że to się w najbliższym czasie zmieni i będziemy mogli spokojnie wykorzystywać naszą wiedzę w ratowaniu zdrowia i życia ciężko chorych dzieci. Ü

Archiwum

Okręgowa Izba Lekarska w Warszawie im. prof. Jana Nielubowicza