26 sierpnia 2012

Najważniejsze: wsparcie i przyjaźń

Anna Mazurkiewicz

W bieżącym roku mija 25 lat od powstania pierwszej w Polsce organizacji pacjenckiej – stowarzyszenia „Amazonek”. Pierwszy w Polsce Klub Kobiet po Mastektomii, obecnie Stowarzyszenie „Amazonki” Warszawa-Centrum, powstał w 1987 r. w Warszawie z inicjatywy dr Krystyny Miki. Jego zasadniczym założeniem była wówczas rehabilitacja, a nie wzajemne wsparcie ani opieka psychologiczna. Krystyna Mika jest autorką pierwszej polskiej rozprawy doktorskiej na temat rehabilitacji kobiet po mastektomii. Później zaczęły się pojawiać kluby w całej Polsce, a w 1993 r. powstała Polska Federacja Klubów Kobiet po Mastektomii, której siedziba początkowo mieściła się w warszawskim Centrum Onkologii, obecnie – w Poznaniu.
W 2000 r. federacja uzyskała osobowość prawną i od 2005 nosi oficjalną nazwę: Federacja Stowarzyszeń „Amazonki”.

Historia stowarzyszenia kobiet po mastektomii w Polsce wiąże się ze zmianą w podejściu do rehabilitacji fizycznej, która nastąpiła w PRL pod koniec lat 60. XX w. W 1969 r. ówczesne Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej wprowadziło program rozwoju rehabilitacji leczniczej, redefiniując w ten sposób jej znaczenie dla powrotu do zdrowia. Jak mówi prof. Andrzej Kułakowski, w 1972 r. jako zastępca dyrektora Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie rozpoczął organizację pierwszej w Polsce komórki rehabilitacyjnej dla kobiet po mastektomii.
W latach 1972-1980 program rehabilitacji kobiet po okaleczającej mastektomii metodą Halsteda opierał się na wynikach działania w ramach umowy polsko-amerykańskiej, którą podpisał Instytut Onkologii na lata 1972-1976. W 1980 r. został opracowany wniosek wdrożeniowy ustalający algorytm postępowania rehabilitacyjnego po mastektomii i przeznaczony dla wszystkich ośrodków w kraju przeprowadzających tego rodzaju operacje. Działania te stworzyły sprzyjającą atmosferę do powołania wspólnoty pacjentek.
Klub warszawskich „Amazonek” działał początkowo pod patronatem (był też przezeń finansowany) i opieką merytoryczną Obywatelskiego (dziś: Polskiego) Komitetu Zwalczania Raka, z wielkim zwolennikiem i orędownikiem tego ruchu samopomocowego – prof. Zbigniewem Wronkowskim. Wiesława Dąbrowska-Kiełek, „pierwszy sekretarz” utworzonej 16 lutego 1993 r. Federacji Stowarzyszeń, wspomina w Gazecie „Amazonki”: „I klub warszawski, i federacja przez szereg lat nie miały osobowości prawnej. Działalność toczyła się pod patronatem PKZR. To nie był przypadek, ale przemyślana, wypracowana idea – słuszna i dobra na tamtym etapie”. W 1997 r. klub uzyskał osobowość prawną, został zarejestrowany w Krajowym Rejestrze Sądowym. W roku 2004 stowarzyszenie uzyskało status organizacji pożytku publicznego i jednocześnie zmieniło nazwę organizacji na Stowarzyszenie „Amazonki” Warszawa-Centrum, chcąc uniknąć w nazwie słowa „mastektomia”, ograniczającego dostęp tym kobietom z rakiem piersi, które przeszły operacje oszczędzające.
System polityczny Polski w tym czasie uniemożliwiał artykulację interesów odmiennych od oficjalnych, dlatego nie było możliwe korzystanie z żadnych wzorów w sposób inny niż przekazywanie sobie zasłyszanych informacji, tym bardziej niemożliwe było tworzenie „niezależnych i samorządnych” stowarzyszeń pacjenckich. Jedyną grupą zawodową związaną z onkologią, która miała szansę obserwowania, jak funkcjonuje służba zdrowia na świecie, byli lekarze. Historia rehabilitacji kobiet po mastektomii w Polsce pokazuje procedury, dzięki którym udało się wprowadzić tę formę usprawniania w oficjalne struktury. Po stanie wojennym nie było również możliwe tworzenie „oddolnych” stowarzyszeń. Szansa na to pojawiła się dopiero w drugiej połowie lat 80., w fazie powolnej erozji systemu politycznego, grupa musiała mieć jednak swoje umocowanie, stąd „patronat” oficjalnej służby zdrowia. Ta polska specyfika zakładania stowarzyszeń niejako pod okiem pracowników służby zdrowia po prostu ułatwiała kobietom z rakiem piersi podjęcie działalności, chociażby ze względu na nieodpłatne udostępnianie lokalu, telefonów itp., nie miała jednak na celu przejęcia kontroli nad pacjentkami. Dwa kluby w całej Polsce nadal pracują pod szyldem szpitala, niektóre stowarzyszenia, takie jak warszawskie „Amazonki”, mają siedziby przy centrach onkologii, inne starają się funkcjonować przy placówkach służby zdrowia, które udostępniają im nieodpłatnie lokal, salę rehabilitacyjną.
Misja „Amazonek” zawiera się w haśle: „Pomagając innym, pomagasz sobie”. Cel stowarzyszenia nieco różni się od działań grup samopomocowych w Stanach Zjednoczonych, gdzie generalnie wspiera się kobiety w szpitalach tuż po zabiegach chirurgicznych. Hanna Tchórzewska, obecnie kierownik Zakładu Rehabilitacji Centrum Onkologii w Warszawie, która w Centrum Onkologii pracuje od 1986 r., podsumowała w rozmowie ze mną po latach, że wtedy była przeciwna tworzeniu się takiej grupy („Bałam się, że gdy koleżanki ťAmazonekŤ będą odchodziły, reszta zacznie się załamywać.”). Trudno było także oferować pomoc psychologiczną, ponieważ w powszechnym rozumieniu w tamtym czasie profesje psychologa i psychiatry sytuowały się niebezpiecznie blisko i kojarzyły się z leczeniem dewiacji.
„Amazonki” powstały jako grupa wsparcia i w znacznej mierze tak właśnie funkcjonują w świadomości społecznej. Grupy wsparcia to jedna z form pomocy psychologicznej. Skupiają osoby znajdujące się w takiej samej sytuacji życiowej, to jedna z Goffmanowskich strategii radzenia sobie z piętnem: przebywanie z tymi, którzy noszą to samo piętno. Możliwości są nieograniczone – grupy wsparcia obejmują ludzi chorych na tę samą chorobę, ofiary przemocy domowej, dorosłe dzieci alkoholików (DDA), ofiary kataklizmów itd. Taką grupą wsparcia są właśnie stowarzyszenia kobiet z rakiem piersi, działające na całym świecie. Wystukując w wyszukiwarce Google hasło „Breast Friends Support USA”, można znaleźć ok. 89,200 mln odpowiedzi. Według raportu amerykańskiego Narodowego Instytutu Raka (NCI) stowarzyszenia kobiet z rakiem piersi stanowią tam 33 proc. wszystkich grup wsparcia skupiających cierpiących na choroby nowotworowe.
O wsparciu i prawdziwej przyjaźni, nawiązanej w najtrudniejszym momencie życia, mówią niemal wszystkie badane „Amazonki”. Tego rodzaju doświadczenie – późnej, niespodziewanej przyjaźni z kobietą poznaną na zebraniu Polskich Amazonek Ruchu Społecznego – mam także i ja w mojej „karierze pacjenckiej”. Poszukiwanie wsparcia i/lub chęć dawania wsparcia innym oraz potrzeba znalezienia się w grupie przyjaciółek, będących w takiej samej sytuacji życiowej, co powoduje redukcję napięcia i obniża poziom lęku, nie tylko wyznaczają kierunek działań społecznych „Amazonek”, lecz także wyjaśniają powody przystąpienia do ruchu. Otrzymanie „gotowej” tożsamości, pomagającej wytworzyć nową definicję choroby i nadać jej nowe znaczenia, w tym choroby przewlekłej, a nie śmiertelnej, jest kolejnym powodem przystępowania kobiet z rakiem piersi do stowarzyszeń „Amazonek”.
Jak wielka grupa kobiet jest skupiona w działających obecnie 194 stowarzyszeniach „Amazonek”? Z przeprowadzonych przeze mnie badań wynika, że – zgodnie z danymi przekazanymi przez przedstawicielki wszystkich stowarzyszeń – liczbę polskich „Amazonek”, które płacą składki członkowskie, można oszacować na 10 757. Część ankietowanych wahała się, jaką liczbę podać: „Amazonek”, które złożyły deklarację wstąpienia do stowarzyszenia, tych, które płacą składki, tych, które aktywnie biorą udział w spotkaniach, wszystkich kobiet z rakiem piersi – zrzeszonych i niezrzeszonych, które pojawiają się na spotkaniach. Za najbardziej wiarygodną uznałam liczbę płacących składki, chociaż rzecz jasna ruch skupia wokół siebie znacznie więcej kobiet.
Jak kształtuje się wiek polskich „Amazonek”? W badaniach prosiłam o podanie przedziału wieku: najmłodszej i najstarszej „Amazonki” w stowarzyszeniu. Uzyskano następujące dane: najmłodsza ma lat 18, w 20 klubach najmłodsze kobiety mają od 22 do 28 lat, w 78 – są w wieku 30-39 lat, w 75 – między 40. a 49. rokiem życia, w ośmiu – między 50. a 59., w jednym najmłodsza ma więcej niż 60 lat; w 13 stowarzyszeniach najstarsze kobiety mają powyżej 60 lat, w 71 znajdują się w przedziale 70-79 lat, w 93 – powyżej 80 lat; w ośmiu przekroczyły 90. Najstarsze „Amazonki”, w wieku 93 lat, w czasie przeprowadzania badania mieszkały w Ostrołęce i w Wałczu. Z przedstawionych badań wynika, jak bardzo obniżył się wiek kobiet, które zapadają na raka piersi. Jednocześnie okazało się, że te najmłodsze „Amazonki” jednak zapisują się do stowarzyszenia.
Działania Stowarzyszenia „Amazonek” Warszawa-Centrum układają się w sześć zasadniczych obszarów problemowych:

  1. Działalność statutowa „dla siebie”. Przykładem tego rodzaju zadań jest rehabilitacja, terapia ruchowa i psychiczna dla członkiń (gimnastyka i choreoterapia, śmiechoterapia, nordic walking, spotkania z psychologiem), wyjazdy na wspólne turnusy rehabilitacyjne;
  2. Edukacja w zakresie choroby nowotworowej członkiń stowarzyszenia oraz innych grup pacjentów nowotworowych. Tego rodzaju działania pozwalają „Amazonkom” na pogłębienie wiedzy o raku piersi od „wiedzy książki kucharskiej” do „wiedzy eksperckiej”. Przykładem są: Program „Pogłębiamy wiedzę o raku”, w ramach którego odbyła się ogólnopolska kampania edukacyjna „Poznaj swój nowotwór – to ma znaczenie”, mająca na celu pokazanie, że nie ma jednego typu raka piersi; „Oznacz swój nowotwór”, która miała nauczyć kobiety, by zobowiązywały swoich lekarzy do zlecania im badań w kierunku oznaczenia receptora HER2 i wywierania odpowiedniego nacisku;
  3. Kursy dla profesjonalistów pracujących z „Amazonkami”. Stowarzyszenie jest swego rodzaju fenomenem, ponieważ samo szkoli (finansuje) pracujących z nim profesjonalistów: rehabilitantów, pielęgniarki i psychologów;
  4. Walka o dostęp do nowoczesnych terapii i innowacyjnych metod leczenia;
  5. Działania mające na celu profilaktykę raka piersi, np. „Twoje pierwsze USG piersi” – akcja skierowana do kobiet w wieku 20-45 lat, mająca na celu promowanie badań ultrasonograficznych;
  6. Propagowanie idei ruchu w mediach – warszawskie „Amazonki” zdają sobie sprawę z faktu, że tylko dzięki kampaniom medialnym można poprawić sytuację pacjentów onkologicznych w Polsce, dlatego warto dbać o przychylność mediów. Służy temu m.in. Wielki Konkurs Medialny „Rzecznik chorych na raka”, którego celem jest nagradzanie dziennikarzy podejmujących problematykę cierpiących na choroby nowotworowe i obrony ich praw.

Jednocześnie, jak się wydaje, same „Amazonki” nie zdają sobie sprawy z wagi przełomu, jakiego dokonały w polskim nazewnictwie medycznym i w dyskursie publicznym. Do 1999 r. obowiązywała w medycynie, także we wszystkich tekstach naukowych, podręcznikach i materiałach edukacyjnych, terminologia „rak sutka”, „nowotwór gruczołu sutkowego”. Klinika zajmująca się tym nowotworem nosiła nazwę Kliniki Nowotworów Sutka Centrum Onkologii, potem przemianowana została na Klinikę Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej. Ta zmiana była jednym z czynników umożliwiających „asymilację” przez media raka piersi, a nie raka sutka, ponieważ „sutek” jako termin stricte medyczny nie byłby dobrym nośnikiem znaczenia w czasie kampanii medialnych.

Archiwum

Okręgowa Izba Lekarska w Warszawie im. prof. Jana Nielubowicza