2 lutego 2013

Jesteśmy ślepi i głusi

Krzysztof Nyczaj

W projekcie uchwały Rady Ministrów w sprawie Krajowych Ram Interoperacyjności z 2007 r. stwierdza się: „Interoperacyjność – to zdolność systemów informacyjnych jednostek administracji publicznej do wspólnego działania na rzecz realizacji zadań publicznych”. Z tak rozumianą interoperacyjnością wiąże się pojęcie interoperacyjności teleinformatycznej, określanej jako zdolność systemów teleinformatycznych oraz wspieranych przez nie procesów do wymiany danych oraz do dzielenia się informacjami i wiedzą. Uzasadnienie do projektu rozporządzenia Rady Ministrów w sprawie Krajowych Ram Inter-operacyjności, minimalnych wymagań dla rejestrów publicznych i wymiany informacji w postaci elektronicznej oraz minimalnych wymagań dla systemów teleinformatycznych z 2011 r. pojęcie interoperacyjności odnosi wprost do rejestrów. Zgodnie z projektem, interoperacyjność to zdolność różnych podmiotów oraz używanych przez nie systemów teleinformatycznych i rejestrów publicznych do współdziałania na rzecz osiągnięcia wzajemnie korzystnych i uzgodnionych celów, z uwzględnieniem współużytkowania informacji i wiedzy przez wspierane przez nie procesy biznesowe realizowane za pomocą wymiany danych za pośrednictwem wykorzystywanych przez te podmioty systemów teleinformatycznych.

Złe przykłady
Problem dezintegracji systemu informacyjnego ochrony zdrowia, w tym braku współdziałania między rejestrami oraz jego skutków, można rozważać w omówionych wcześniej czterech obszarach interoperacyjności: technicznym, semantycznym, organizacyjnym oraz prawnym. Takie podejście jest uzasadnione, gdyż problem integracji wypływa wprost z problemu interoperacyjności.
Przykładem braku interoperacyjności prawnej rejestrów ochrony zdrowia jest rejestracja uprawnień do podejmowania działalności o charakterze medycznym – innej niż regulowana przez ustawy: o zawodzie lekarza, o zawodzie pielęgniarki i położnej, izbach aptekarskich, o diagnostyce laboratoryjnej. W Polsce, w odróżnieniu od innych krajów UE, nie funkcjonuje żaden system umożliwiający weryfikację uprawnień do podejmowania działalności w takich zawodach jak fizjoterapeuta, ratownik medyczny, psychoterapeuta, masażysta itp. Pomimo starań Ministerstwa Zdrowia, w latach 2007-2010 nie udało się wprowadzić podstaw prawnych dla rejestru niektórych zawodów medycznych, który umożliwiłby resortowi zdrowia kontrolowanie i nadzór nad jakością świadczeń oferowanych przez wykonujących te zawody. Brak rejestru faktycznie uniemożliwia resortowi zdrowia właściwe realizowanie obowiązków informacyjnych wynikających z dyrektywy 2005/36/WE Parlamentu Europejskiego i Rady z 7 września 2005 r. w sprawie uznawania kwalifikacji (DzU L 255 z 30.09.2005, z późn. zm.) oraz wdrażającej jej polskiej ustawy z 18 marca 2008 r. o zasadach uznawania kwalifikacji zawodowych nabytych w państwach członkowskich Unii Europejskiej (DzU nr 63, poz. 394). Brak rejestru powoduje ponadto, że resort zdrowia nie posiada kompletnych danych dotyczących osób wykonujących w Polsce zawody medyczne. W ramach sprawozdawczości statystycznej MZ-89 zbiera się co prawda dane o zatrudnieniu pracowników medycznych, w tym wykonujących zawody medyczne inne niż lekarze, pielęgniarki, położne, diagności laboratoryjni, ale nie obejmują one danych o zawodach medycznych wykonywanych poza podmiotami leczniczymi, tj. np. w ramach działalności gospodarczej podejmowanej na własny rachunek. Rejestry osób wykonujących zawody medyczne funkcjonują w wielu krajach unijnych:

  • Holandia – BIG-register obejmujący zawody medyczne, m.in. fizjoterapeutów, psychoterapeutów, logopedów, terapeutów zajęciowych, ortoptystów, optometrystów, dietetyków; rejestr dostępny on-line;
  • Norwegia – SAFH – obejmujący zawody medyczne, m.in. fizjoterapeutów, techników farmaceutycznych, ratowników medycznych, higienistki dentystyczne, techników dentystycznych, terapeutów zajęciowych, ortoptystów, optometrystów, protetyków słuchu, perfuzjonistów, sekretarki medyczne; rejestr dostępny on-line;
  • Wielka Brytania – HPC – obejmujący 14 zawodów, m.in. fizjoterapeutów, diagnostów laboratoryjnych, techników analityki medycznej, ratowników medycznych, ortoptystów, techników elektroradiologii, logopedów, protetyków słuchu; rejestr dostępny on-line;
  • Irlandia – np. rejestr optometrystów i optyków okularowych;
  • Finlandia – VALVIRA – obejmujący m.in. psychologów, logopedów, dietetyków, fizjoterapeutów, techników analityki medycznej, techników radiologii, higienistki dentystyczne, terapeutów zajęciowych, optyków i techników dentystycznych.

Stłucz termometr, by nie mieć gorączki
Przykładem braku interoperacyjności semantycznej jest konflikt na poziomie identyfikatorów jednostek między rejestrem hospitalizowanych prowadzonym przez Państwowy Zakład Higieny a Krajowym Rejestrem Nowotworowym. Zgodnie z Programem Badań Statystycznych Statystyki Publicznej (rozporządzenie wykonawcze do ustawy o statystyce publicznej), każdy szpital po wypisaniu pacjenta ma obowiązek przesłać kartę statystyczną dotyczącą tego pobytu do regionalnego rejestru w wojewódzkim centrum zdrowia publicznego (wojewoda), a stamtąd do PZH. Brak identyfikatora pacjenta na karcie statystycznej lekarskiej (MZ/Szp11) powoduje, że podmioty prowadzące rejestry regionalne (wojewoda) oraz rejestr centralny (PZH) wielokrotne pobyty w szpitalu tego samego pacjenta dotyczące tej samej choroby traktują jako osobne. W konsekwencji w rocznikach statystycznych GUS pojawia się informacja o ponad 7 mln hospitalizacji rocznie, z czego można wyciągnąć błędny wniosek, że co piąty mieszkaniec Polski przebywał w szpitalu.

Agregacja
Problem ten można zaobserwować, porównując zagregowane dane gromadzone przez PZH i CSIOZ z danymi zbieranymi przez GUS w ramach reprezentacyjnego badania stanu zdrowia ludności Polski. Ostatnie takie badanie zostało przeprowadzone przez GUS w 2009 r., w ramach Europejskiego Ankietowego Badania Zdrowia (EHIS). Wynika z niego, że w 2009 r. w szpitalach leczyło się 4,239 mln osób, z czego 3,043 mln przebywało tam tylko raz. Natomiast według danych PZH w 2009 r. w szpitalach leczyło się 6,687 mln osób. Dla porównania, według Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia, które zbiera dane statystyczne ze szpitali w ramach sprawozdania MZ-29 (działalność szpitali ogólnych), liczba leczonych w 2009 r. w szpitalach ogólnych wynosiła 8,031 mln osób. Informacje podawane przez PZH i CSIOZ nie obejmują danych ze szpitali resortowych.
Brak identyfikatora na karcie statystycznej uniemożliwia również połączenie danych zawartych w rejestrze hospitalizowanych z danymi dotyczącymi pobytów w szpitalach gromadzonymi przez NFZ. Byłoby to o tyle efektywne, że do przekazywania danych do tych dwóch instytucji wykorzystywana jest podobna struktura komunikatu elektronicznego. Brak numeru PESEL na karcie statystycznej leczenia szpitalnego (MZ/Szp11) uniemożliwia śledzenie procesu leczenia pacjenta w szpitalu oraz dokonywanie wielu szczegółowych analiz pod kątem zachorowań. W pewnym stopniu próbuje się to robić przez kojarzenie niektórych informacji zawartych na karcie statystycznej MZ/Szp11, tj. daty urodzenia, miejsca zamieszkania oraz informacji o płci. Jednak takie podejście nie daje zupełnie jednoznacznych wyników.
Niemożliwe jest również powiązanie danych z danymi z Krajowego Rejestru Nowotworów, który posługuje się numerem PESEL jako identyfikatorem chorego, m.in. w celu wzajemnej weryfikacji danych. W konsekwencji na podstawie danych zawartych w obu rejestrach można otrzymać diametralnie różne informacje.
Z danych PZH wynika na przykład, że w 2006 r. w szpitalach leczyło się z powodu nowotworów jelita grubego prawie 76 tys. osób. Natomiast według danych z KRN wszystkich nowo zdiagnozowanych nowotworów tego typu było w skali kraju prawie 18 tys. Nawet przy założeniu, że nie każdy nowotwór wykryty w 2006 r. skończył się pobytem w szpitalu, a hospitalizacja w 2006 r. obejmowała również nowotwory wykryte w latach poprzednich, i tak liczby podawane przez PZH wydają się zawyżone. Może o tym świadczyć również porównanie danych PZH z danymi o liczbie zachorowań na nowotwory w okresie pięcioletnim według KRN. Z danych PZH wynika, że w roku 2006 z powodu nowotworów płuca hospitalizowano ponad 88 tys. pacjentów, co ponaddwukrotnie przewyższa liczbę osób, które według KRN zachorowały na ten rodzaj nowotworu w latach 2002-2006.
Przykładem braku interoperacyjności organizacyjnej jest brak współdziałania między regionalnymi ośrodkami onkologicznymi prowadzącymi regionalne rejestry onkologiczne a wojewódzkimi oddziałami NFZ w zakresie analizy danych dotyczących zachorowań na nowotwory. Przejawia się on przede wszystkim w niewykorzystywaniu przez NFZ metod analiz wypracowanych przez regionalne ośrodki onkologiczne. Pomimo że dane gromadzone przez obydwie instytucje cechują się dużą precyzją i kompletnością oraz mimo spełnienia minimalnych warunków w zakresie interoperacyjności semantycznej (m.in. ustalona struktura danych, identyfikatory), analizy dotyczące stanu zdrowia przedstawiane przez te instytucje w oficjalnych raportach nie korespondują ze sobą. Na przykład według Biuletynu Statystycznego Województwa Warmińsko-Mazurskiego z 2006 r., który powołuje się na dane pozyskane z Wojewódzkiego Oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia w Olsztynie, w 2006 r. w województwie warmińsko-mazurskim leczono z powodu nowotworów złośliwych oraz in situ w poradniach specjalistycznych 20 991 chorych, a na oddziałach szpitalnych – 9607. Natomiast według danych podawanych przez Krajowy Rejestr Nowotworowy w latach 2002-2006 w tym samym województwie zachorowało na nowotwory 19 835 osób, a zmarło 15 468. O ile regionalne rejestry onkologiczne prowadzą analizy w kontekście rozpoznanych i potwierdzonych jednostkowych nowotworów, o tyle analizy OW NFZ koncentrują się przede wszystkim na analizie liczby wykonanych świadczeń dotyczących zachorowań na nowotwory, co pokazuje raczej produktywność (wydajność) systemu ochrony zdrowia finansowanego z funduszy publicznych niż stan zdrowia określonej populacji.

Rejestr ubezpieczonych
Przykładem braku interoperacyjności organizacyjnej rejestrów jest również proces ewidencjonowania ubezpieczonych w NFZ. Centralny Wykaz Ubezpieczonych to wtórny rejestr wewnętrzny NFZ zasilany informacjami z rejestrów pierwotnych takich instytucji jak:

  • Ministerstwo Spraw Wewnętrznych – baza PESEL,
  • ZUS – informacja o osobach zgłoszonych do ubezpieczenia oraz o składkach odprowadzanych na ubezpieczenie zdrowotne,
  • KRUS – informacja o osobach, które podlegają zgłoszeniu do ubezpieczenia zdrowotnego,
  • organy samorządu terytorialnego – decyzje indywidualne wydawane na podstawie art. 54 ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej.

Kto żyje, kto nie
Jakość danych w CWU jest pochodną procedur aktualizacji rejestrów pierwotnych oraz zastosowanych w tych rejestrach mechanizmów kontroli. Na przykład, jeżeli MSW nie uznało danej osoby za zmarłą, w CWU nadal widnieje ona jako żyjąca. Zdarza się również, że na poziomie urzędu stanu cywilnego przez pomyłkę uznaje się dany PESEL za numer osoby zmarłej, gdy tymczasem ona żyje. Według NFZ takich przypadków w każdym roku jest przynajmniej kilkadziesiąt. Innych problemów dostarcza baza ZUS. Zakład większą wagę przywiązuje do osób odprowadzających składkę niż do faktycznie zgłoszonych do ubezpieczenia. W konsekwencji powstają znaczne luki w rejestrze, zwłaszcza dotyczące dzieci. Powszechne jest niedopełnianie obowiązku zgłaszania do ubezpieczenia osób będących członkami rodziny, gdyż nie jest to obciążone żadnymi sankcjami.
Innym problemem są dane z KRUS. Niektóre informacje o ubezpieczonych w KRUS praktycznie nie są przekazywane do NFZ. Osobnym problemem jest przekazywanie danych z rejestrów pierwotnych do CWU z opóźnieniem. W związku z tym, że aktualny stan prawny nie pozwala NFZ na ponoszenie ryzyka finansowego związanego z obowiązkiem zapłaty za świadczenia mogące powstać w wyniku pozytywnego potwierdzenia ubezpieczenia, które w rzeczywistości nie byłoby prawdziwe, każdego roku wielu pacjentów ma problem z otrzymaniem świadczenia zdrowotnego. W 2012 r. fundusz szacował, że około miliona osób jest nieubezpieczonych, a w stosunku do trzech milionów istnieją pewne braki w dokumentacji.
Innym przykładem braku interoperacyjności organizacyjnej jest ewidencjonowanie urodzeń. Podstawowym źródłem wiedzy na ten temat są dane Głównego Urzędu Statystycznego rejestrującego urodzenia na podstawie formularza zgłoszenia urodzenia wypełnianego przez szpital, w którym nastąpił poród dziecka, lub położną bądź lekarza, którzy odebrali poród poza szpitalem. Ponieważ w metryce miejsce urodzenia dziecka nie jest kodowane (koduje się jedynie miejsce zamieszkania matki), statystyki urodzeń GUS nie mogą być podstawą do analizy urodzeń i zgonów w szpitalach. Chociaż statystyki GUS zawierają bardzo ważne informacje, jak wiek matki, waga noworodka, długość ciąży, nie mogą stanowić podstawy do analizy opieki i oceny parametrów związanych z przebiegiem ciąży właśnie z powodu braku informacji o miejscu urodzenia. Analizy takie prowadzi się na podstawie danych statystycznych zbieranych w ramach procesów sprawozdawczości zarządzanych przez ministra zdrowia, tj. za pośrednictwem formularza statystycznego MZ-29 (sprawozdanie o działalności zakładu długoterminowej stacjonarnej opieki zdrowotnej). Z analiz przeprowadzonych przez Instytut Matki i Dziecka wynika, że istnieją poważne różnice w statystykach urodzeń i zgonów, opracowywanych na podstawie danych gromadzonych przez GUS i MZ*.

Wydrukowano w „Menedżerze Zdrowia” 7/2012.

* M. Troszyński, Umieralność okołoporodowa wczesna (0-6) płodów i noworodków. Polska – 2010. Instytut Matki i Dziecka, Pracownia Analiz Zdrowia Prokreacyjnego, Warszawa 2011 r.

Archiwum

Okręgowa Izba Lekarska w Warszawie im. prof. Jana Nielubowicza