12 marca 2013

Dar od społeczeństwa

Z prof. dr. hab. med. Romanem Danielewiczem, dyrektorem Centrum Organizacyjno-Koordynacyjnego ds. Transplantacji „Poltransplant”, rozmawia Anetta Chęcińska.

Społeczna akceptacja
Z jednej strony wiedza medyczna i infrastruktura potrzebne do przeprowadzenia zabiegu, z drugiej – ludzkie emocje związane z decyzją o przekazaniu organów, nie zawsze poparte pełną, racjonalną informacją. W jakim miejscu znajduje się dzisiaj polska transplantologia?
Uważam, że w dobrym. Z roku na rok zwiększa się liczba przeszczepianych narządów. Z dumą możemy mówić, że jakość wykonywanych zabiegów, dla których miernikiem efektywności w transplantologii jest czas przeżycia biorców po przeszczepieniu, a także czas przeżycia przeszczepów, jest na europejskim poziomie. W niektórych obszarach, np. przeszczepów wątroby, te wskaźniki są powyżej średniej w innych krajach Europy. W 2012 r. było ponad 1600 przeszczepień narządów (o kilka procent więcej niż w 2011), głównie pobranych od 615 dawców zmarłych. Jeśli chodzi o liczbę dawców (w Polsce ok. 16) na milion mieszkańców, jesteśmy na średnim poziomie europejskim. Ale daleko nam jeszcze do Francji, Holandii czy Hiszpanii. Przez zwiększenie wysiłków, lepszą identyfikację osób zmarłych, staramy się pozyskać więcej organów, pomóc tym, którzy tych narządów potrzebują.

Czyja rola jest najważniejsza w tym działaniu?
Nie ma tu jednej osoby czy instytucji. Potrzebna jest społeczna świadomość i akceptacja takiego sposobu leczenia. W Polsce, zgodnie z prawem, nie mówimy o zgodzie na pobranie narządów, lecz o braku sprzeciwu. Każdy może zastrzec, że nie wyraża zgody na pobranie narządów po śmierci. Prowadzimy rejestr sprzeciwów. Podkreślam, że to nie rodzina decyduje o pobraniu narządów od zmarłego, powinna jedynie udzielić informacji, jaka była w tej kwestii jego opinia, wola. Oczywiście szanujemy uczucia najbliższych, ale staramy się, aby rodzina zrozumiała sytuację. Jeżeli ktoś nie zastrzegł swojej woli w rejestrze, być może zostawił informację na piśmie, być może są świadkowie.

Rola koordynatora
Dla osób, które tracą kogoś bliskiego, to szczególnie trudne.
Dla lekarzy również. Nasi koordynatorzy są odpowiedzialni nie tylko za zidentyfikowanie dawcy, przeprowadzenie całej procedury, ale również za rozmowę z rodziną. Przechodzą treningi psychologiczne, uczą się, jak wesprzeć bliskich zmarłego, jak w tym szczególnym momencie podać informacje o możliwości przekazania narządów do transplantacji. Dlatego tak istotne jest promowanie transplantologii, aby nikt nie był zaskoczony pytaniem o wolę zmarłego.

Jak wielu koordynatorów pracuje w Polsce?
Obecnie ponad 250. Są kluczem do systemu. Zarówno szkolenie, jak i rekrutacja to zadania Narodowego Programu Medycyny Transplantacyjnej, a studia podyplomowe prowadzi Warszawski Uniwersytet Medyczny. Docelowo przewidujemy zatrudnienie ok. 400 koordynatorów w tych szpitalach, gdzie jest możliwe przeprowadzanie pobrań narządów. Nie zawsze będą to ośrodki transplantacyjne, ale placówki, gdzie są oddziały intensywnej opieki medycznej, intensywnego nadzoru kardiologicznego czy neurologicznego.

Gotowość systemu…
Czy zdarza się w Polsce, że organy się marnują?
Bardzo się staramy, żeby tak nie było. Gdy jednak porównać nas z innymi krajami, gdzie wskaźniki są znacznie wyższe, to mamy sporo do nadrobienia.

Ale czy system jest gotowy, aby podjąć każde zgłoszenie?
Uważam, że tak. Mamy odpowiednią liczbę ośrodków transplantacyjnych, które mogą wykonać większą liczbę przeszczepień i będą się rozwijały. Sytuacje, w których z przyczyn technicznych, organizacyjnych nie udało się dokonać pobrania, to są absolutne wyjątki, zdarzają się może raz, dwa razy w roku. Częściej stanowcza postawa rodziny, kategoryczny sprzeciw wykluczający jakiekolwiek porozumienie są powodem rezygnacji z pobrania.

Ważne jest też zgłoszenie dawcy przez szpital.
Łatwiej jest w ośrodkach, które na co dzień mają kontakt z tymi zagadnieniami. Ale i w mniejszych placówkach coraz częściej dochodzi do pobrań. Na pewno to dla nich spory kłopot, zwłaszcza zorganizowanie pobrania po raz pierwszy. Zdajemy sobie z tego sprawę, pomagamy. Raz uruchomione procedury zaczynają działać, z każdym pobraniem jest coraz łatwiej. To także zadanie dla koordynatora – wdrożyć procedury, pokazać rozwiązania, przetrzeć szlak.

…i bezpieczeństwo
Jednym z zadań Narodowego Programu Medycyny Transplantacyjnej jest rozbudowa rejestrów.
Koordynacja pobrań, wymiana informacji odbywa się właśnie w rejestrach. Tam zgromadzone informacje służą temu, aby pobrany narząd został przeszczepiony osobie, dla której najlepiej się nadaje. Rejestry pozwalają monitorować, oceniać jakość świadczeń, zarządzać. Są systemem bezpieczeństwa.

Zdarzają się pomyłki?
Niezwykle rzadko zdarzają się błędy we wprowadzanych danych i są odpowiednio wcześnie weryfikowane. Dotychczas nie zdarzyło się, by taka pomyłka stała się przyczyną błędu medycznego ze szkodą dla biorcy przeszczepu. W rejestrze nie istnieją luki, nic nie ginie. W Polsce nie ma też handlu narządami, podkreślam, bo takie pytania padają.

Na liście oczekujących jest ponad 2500 osób. Czy niektórzy decydują się na oczekiwanie na dawcę zagranicą?
Nie można być wpisanym na listę i tu, i tam. Pomijając kwestie rozliczenia transgranicznego świadczenia (dla Polski z zasady droższego), taka sytuacja promowałaby osoby, które mają lepszą sytuację finansową i mogą się szybko przemieścić samolotem, pokryć koszty dojazdu. Na całym świecie mamy problem z niedoborem narządów do przeszczepiania, więc jest to świadczenie szczególnie kontrolowane, musi być obwarowane kryteriami medycznymi i równością dostępu.

Ale narządy pobierane w Polsce trafiają poza granice?
Zdarzają się sytuacje, bardzo rzadko, może kilka razy w roku, że narząd pobrany w Polsce jest wysyłany poza granice lub zespoły zagraniczne, najczęściej z Eurotransplantu, pobierają narząd w Polsce, na swoje potrzeby. Ma to miejsce w wyjątkowych sytuacjach, gdy zapadnie decyzja, że ten organ nie będzie wykorzystany u nas.

Wyjście „na prostą”
Ostatnich pięć lat to nie był łatwy czas dla polskiej transplantologii.
Rok 2007 to moment ogromnego spadku zaufania do transplantologii. Głośna medialnie sprawa (jednego lekarza i jednego ośrodka) zaważyła na całym środowisku. Odczuliśmy to dramatycznie i to na wielu płaszczyznach. Spadła o ok. 30 proc. liczba pobrań narządów i tym samym przeszczepień. Gwałtownie wzrosła liczba sprzeciwów wniesionych do centralnego rejestru (ze średnio 350 rocznie do ponad 1000 w roku 2007). To załamanie odczuwalne było długo. Dzięki konsekwencji i stałym wysiłkom całego środowiska transplantologów dopiero w latach 2011-2012 wróciliśmy do poziomu pobrań z okresu 2005-2006. Potrzeba było wiele wysiłku, aby przywrócić społeczne zaufanie.

Co dzisiaj jest niezbędne do budowania pozytywnego wizerunku transplantologii?
Na pewno kontynuacja starań całego środowiska. To nie jest jedna osoba, choć koordynator spełnia kluczową rolę. To wysiłek lekarzy wielu specjalności, pielęgniarek, techników. W jednym przeszczepieniu bierze udział kilkadziesiąt osób różnych zawodów medycznych. Wiele z nich na co dzień angażuje się w promowanie transplantologii. To nie jest tylko moja rola czy rola konsultanta krajowego lub przewodniczącego Krajowej Rady Transplantacyjnej. Konsultanci wojewódzcy, szefowie ośrodków transplantacyjnych organizują prelekcje, uczestniczą w spotkaniach, aktywizują kolegów lekarzy, spotykają się z rodzinami pacjentów, promują przeszczepy rodzinne nerek od osób żywych. To także rola mediów. Praktycznie codziennie w przeglądzie prasy widzę kilka notatek czy szerszych publikacji o tematyce transplantacyjnej. Na szczęście zdecydowana większość z nich zawiera pozytywny przekaz dla społeczeństwa.

Kłopoty z finansami?
W minionych latach było gorzej. Obecnie nie zdarza się, aby przeszczepy nie zostały zrefundowane. Były w minionym roku drobne problemy dotyczące opieki ambulatoryjnej po przeszczepach – a w tym wypadku, jak wiadomo, nie może być przerwy w dostępie do specjalisty, tak jak nie może być przerw w dostępie pacjenta po przeszczepie do leków immuno-supresyjnych. Wierzę, że te sprawy zostaną rozwiązane.

Archiwum

Okręgowa Izba Lekarska w Warszawie im. prof. Jana Nielubowicza