4 października 2017

Potrzeba opieki koordynowanej

Nieswoiste Choroby Zapalne Jelit

Z prof. dr hab. n. med. Grażyną Rydzewską, kierownikiem Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii z Pododdziałem Leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit CSK MSWiA w Warszawie, prezesem Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, rozmawia Anetta Chęcińska.

Nieswoiste choroby zapalne jelit to schorzenia przewlekłe. Ilu osób w Polsce dotyczą?

Jeszcze parę lat temu sądzono, że nieswoiste choroby zapalne jelit to problem marginalny, dotyczący niewielkiej grupy pacjentów, ale chorych przybywa. Obecnie jest ich ponad 100 tys., w tym 16–20 tys. z chorobą Leśniowskiego-Crohna (L-C) i cztery raz więcej chorujących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. W ogólnopolskim rejestrze pacjentów z chorobą L-C zapisano około 7 tys. osób, ale nie jest to pełny wykaz. Rejestr został utworzony w 2005 r. i wówczas w grupie jego założycieli prognozowaliśmy, że liczba wpisów nie przekroczy 5 tys. Dzisiaj zbliżamy się do statystyk krajów zachodnich. Trzeba podkreślać, że choroba L-C dotyczy najczęściej osób młodych. 70 proc. pacjentów w momencie zanotowania w rejestrze miało mniej niż 30 lat. 25 proc. chorujących na nieswoiste choroby zapalne jelit to dzieci.

Czy poprawa diagnostyki ma wpływ na statystykę zachorowań?

Nieswoiste choroby zapalne jelit, podobnie jak choroby autoimmunologiczne, są chorobami cywilizacyjnymi. Na terenach, na których dominuje ubóstwo i brakuje higieny, te choroby występują bardzo rzadko. I odwrotnie, w społeczeństwach zachodnich ich częstość wzrasta, bo zmienia się styl naszego życia. Na pewno lepsza diagnostyka i wiedza lekarzy na temat nieswoistych chorób zapalnych jelit, a także świadomość społeczna, przekładają się na większą liczbę rozpoznań. Objawem wrzodziejącego zapalenia jelita grubego jest biegunka z krwią – w przypadku tej choroby opóźnienia w rozpoznaniu nie są duże i raczej nie zdarzają się przypadki niedoszacowane. Z diagnozą choroby L-C jest trudniej. Zmiany zapalne dotyczą różnych odcinków jelita, najczęściej końcowego odcinka jelita cienkiego, do którego nie zawsze dociera się w kolonoskopii standardowej, a duża części zmian znajduje się w jelicie cienkim. Diagnostyka jest więc bardziej złożona, wymaga specyficznych metod: kapsułki endoskopowej, enteroskopii, enteroklyzy tomografii komputerowej czy rezonansu magnetycznego.

Z pierwszymi objawami pacjent najczęściej zgłasza się do lekarza rodzinnego.

Najważniejsze, aby lekarz rodzinny podejrzewał, że dolegliwości pacjenta mogą mieć związek z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. W chorobie L-C objawy są na tyle niespecyficzne, że czujność jest bardzo potrzebna. Podkreślam, że biegunki o niewyjaśnionej przyczynie, którym towarzyszą bóle brzucha, gorączka, chudnięcie, także powtarzające się biegunki u ludzi młodych, wymagają szczegółowej diagnostyki, z którą nie wolno czekać. Znakomitym markerem stanu zapalnego w jelitach jest kalprotektyna. Badanie jej poziomu jest proste, lecz na razie nie znajduje się w wykazie badań lekarza rodzinnego ani w pakiecie badań gastrologicznych i pacjent musi za nie płacić. Tymczasem w wielu przypadkach przyspieszyłoby diagnostykę i wykluczyło potrzebę wielu innych, kosztowniejszych badań, np. kolonoskopii. Propozycja wprowadzenia badania poziomu kalprotektyny jako badania standardowego znalazła się w projekcie modelu opieki koordynowanej nad pacjentem z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Nad projektem pracowało grono specjalistów z Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii i Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego oraz przedstawiciele Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjenta. Jesteśmy umówieni na rozmowy w MZ i mamy nadzieję na pozytywne przyjęcie naszych propozycji.

Jakie są założenia modelu opieki koordynowanej?

Ośrodek gastrologiczny, który przystąpi do programu, musi gwarantować pacjentowi tzw. szybką ścieżkę, określony standard terapeutyczny, specjalistyczną opiekę, a także infolinię. A zatem potrzebny jest lekarz gastrolog i wykształcona pielęgniarka przygotowana do podawania leków biologicznych. Ważne jest także zapewnienie opieki interdyscyplinarnej. Np. w leczeniu biologicznym, przy przewlekłej immunosupresji, wskazane są konsultacje dermatologiczne. Prowadzimy m.in. program skriningowy zmian skórnych ze względu na rozwój czerniaka. Ośrodki powinny być interdyscyplinarne lub mieć zagwarantowany umową dostęp do pozostałych, wymaganych świadczeń. W klinice, którą kieruję, te założenia w dużej mierze już realizujemy, ale czekamy na rozwiązania systemowe. Chcemy doprowadzić do tego, aby ośrodki, które przystąpią do programu, dostały dodatkowe pieniądze na realizację projektu. Tak, jak jest na świecie.

Ilu pacjentów leczy się na pododdziale kliniki?

Codziennie ponad 20 osób. Najczęściej są to hospitalizacje jedno-, dwu-, trzydniowe, ale czasami zdarzają się pacjenci z komplikacjami, którzy przebywają w szpitalu kilka miesięcy. Liczba chorych w programie leczenia biologicznego waha się między 200 a 300, mamy też ponad 100 pacjentów leczonych w ramach badań klinicznych. To głównie ludzie młodzi, którzy po raz pierwszy stykają się z chorobą przewlekłą, potrzebują empatii. Częste pobyty w szpitalu sprawiają, że nasi pacjenci znają się, tworzą w mediach grupy społecznościowe, znają też personel medyczny, do którego mają zaufanie.

Czy kryteria kwalifikacji pacjenta do leczenia biologicznego odpowiadają zapotrzebowaniu na ten rodzaj terapii?

Leczenie biologiczne dostępne jest tylko w ramach programu, a kryteria kwalifikacji sprawiają, że trafiają do niego jedynie najciężej chorzy. W Polsce leczenie biologiczne nie jest dostępne dla chorych steroidozależnych, steroidoopornych i w stanach przewlekłych. Doświadczenia innych krajów i nasze wskazują, że pacjenci w stanie średnio ciężkim również kwalifikują się do leczenia. Jest korzystne dla nich, ale przyczynia się też do obniżenia kosztów opieki zdrowotnej. Apelujemy do MZ, aby kryteria kwalifikacji były szersze. Program leczenia powinniśmy kończyć nie po roku albo po dwóch latach (takie są jego ramy czasowe), lecz wtedy, gdy nastąpi remisja choroby i osiągniemy oczekiwany efekt terapeutyczny. Skoro nie możemy leczyć przewlekle, bo społeczeństwa na to nie stać, kończmy leczenie, gdy nie ma zmian klinicznych i endoskopowych. Są potrzebne kryteria, ale rozsądne. Jakość życia jest niesłychanie ważna, ale też koszty społeczne. Z raportu na temat gastroenterologii, przygotowanego przez IZwOZ Uczelni Łazarskiego, wynika, że polski pacjent z nieswoistą chorobą zapalną jelit przebywa średnio 33 dni rocznie na zwolnieniu lekarskim. W przypadku chorujących dzieci (25 proc. pacjentów) zwolnienia na opiekę biorą rodzice, a tych danych raport już nie uwzględnia. Studenci przerywają naukę, nie kończą studiów. Leczenie od początku choroby na pewno zmniejszyłoby jej koszty społeczne.

Czy pacjenci w Polsce mają zagwarantowaną terapię nowoczesnymi preparatami?

Na pewno sytuacja poprawia się, ale potrzeby są ogromne. Dostępna jest bezpieczna steroidoterapia chorych w stanach lekkich i średnio ciężkich, z której korzysta spora grupa pacjentów. Na rynku są nowe leki, które stosujemy w leczeniu. Wykorzystujemy również preparaty, które podajemy tylko w ramach badań klinicznych.

Jakie są perspektywy rozwoju leczenia nieswoistych chorób zapalnych jelit?

Do zrobienia jest bardzo dużo, od organizacji ośrodków koordynowanego leczenia po szukanie nowych, skuteczniejszych metod terapeutycznych. Trzeba podkreślić, że poza wirusowymi zapaleniami wątroby właśnie nieswoiste choroby zapalne jelit są w gastroenterologii obszarem, w którym prowadzi się najwięcej badań klinicznych. Wynika to m.in. ze wzrostu liczby zachorowań i specyfiki schorzenia. Każdy rok przynosi nowe możliwości leczenia. Niemniej jednak wciąż jesteśmy na etapie, na którym chcemy zatrzymać stan zapalny, a nie dojść do źródła choroby. 

Forum dyskusyjne - napisz komentarz

Musisz się zalogować, aby móc dodać komentarz.

Archiwum

Okręgowa Izba Lekarska w Warszawie im. prof. Jana Nielubowicza