2 lipca 2019

Locked-in syndrome like

Hanna Odziemska

lekarz specjalista chorób wewnętrznych POZ, absolwentka Wydziału Zarządzania UW

Wśród wielu równie ciekawych, co budzących grozę jednostek chorobowych, z którymi przychodzi nam się mierzyć w naszej praktyce, jest – na szczęście bardzo rzadki – zespół
zamknięcia. Zwykle spotykają się z nim koledzy pracujący na oddziałach neurologii lub intensywnego nadzoru, zazwyczaj trudno go rozpoznać, źle rokuje i kończy się zgonem
pacjenta po dłuższym lub krótszym czasie przebywania w stanie quasi-śpiączki.

Locked-in syndrome zainteresował mnie na skutek opowieści przyjaciela, który po operacji laryngologicznej doświadczył czegoś w rodzaju krótkotrwałego, przemijającego LIS. Po skończonym zabiegu anestezjolog nie mógł go wybudzić, jednak mój przyjaciel twierdzi, że odzyskał świadomość, słyszał mówiących do niego lekarzy i pielęgniarki, miał zachowaną orientację auto- i allopsychiczną, ale nie mógł wykonać żadnego ruchu, nic powiedzieć ani otworzyć oczu. Przebywał w tym stanie przez kilkanaście minut. Dostatecznie długo, aby zapamiętać szczegóły, i dostatecznie krótko, aby jeszcze nie przeżyć emocji schwytanego w pułapkę.

Przeglądając literaturę na temat LIS, znalazłam bardzo zwięzły, lecz treściwy, artykuł prof. Przemysława Nowackiego z Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego, zamieszczony w „Polskim Przeglądzie Neurologicznym” z 2013 r., oraz pracę dr Jolanty Panasiuk z UMCS w Lublinie pt. „Zespół zamknięcia w diagnozie i terapii logopedycznej”. Autorzy opisują fenomen zachowania funkcji poznawczych pacjenta w LIS z jednoczesnym wyłączeniem motoryki na każdym poziomie (tetraplegia, anartria, w wielu przypadkach także brak działania automatyzmów). Najczęstszą przyczyną jest masywny udar z wybiórczym uszkodzeniem pnia mózgu z zachowaniem aktywującej części tworu siatkowatego. W badaniu EEG pacjent ma rytm alfa, jak w przypadku czuwania z zamkniętymi oczami przez osobę zdrową. EEG nie jest jednak przydatne do próby nawiązania kontaktu z pacjentem w stanie „śpiączki alfa”. Bardziej zachęcające wydaje się zastosowanie do tego celu funkcjonalnego rezonansu magnetycznego OUN. W badaniach tą metodą wykonanych przez zespoły Owena i Montiego (2006–2010) udało się nawiązać powtarzalną komunikację z niektórymi pacjentami. Zadano im jako zadanie wyobrażenie sobie, że grają w tenisa lub chodzą po własnym pokoju, i nadano tym sytuacjom znaczenie odpowiedzi na pytanie badającego: „tak” lub „nie”. Efektem była widoczna w badaniu obrazowym aktywacja dwóch różnych obszarów mózgu. To budujące i przygnębiające zarazem.

Budujące – bo możemy nawiązać kontakt z pacjentem w śpiączce. Przygnębiające – bo nie trzeba wielkiej wyobraźni, żeby zrozumieć uczucia człowieka znajdującego się w tym stanie: najpierw strach, potem bunt, w końcu bezradność, frustracja, brak nadziei. Po prostu śmierć za życia, przeżywana bez znieczulenia, w samotności. Określenie zespołu zamknięcia w języku francuskim dobrze oddaje istotę sprawy: la maladie de l’emmuré vivant, czyli „choroba zamurowanego żywcem”. Stan tego rodzaju opisywał także Alexandre Dumas w powieści „Hrabia Monte Christo” w postaci jednego z bohaterów, „trupa z oczami żyjących”, który komunikował się ze światem tylko za pomocą mrugania powiekami. Stan zawieszenia między życiem i śmiercią, który może latami torturować chorego.

Narzuca mi się pewna analogia. Systemowo my wszyscy, ludzie służący ochronie zdrowia i życia naszych pacjentów, od lat jesteśmy w sytuacji człowieka z zespołem zamknięcia. Zawieszeni między lawinowo rosnącymi potrzebami i absurdem niewykonalności stawianych nam zadań, w piekle SOR, dyżurów i niekończących się kolejek w poradniach, przytłoczeni presją czasu i niedofinansowaniem opieki zdrowotnej, skazani na bierność i bezproduktywną percepcję tego stanu, przy zachowanej w pełni świadomości, że tak być nie powinno. Patrzymy bezradnie, jak ignoruje się porozumienie rezydentów z rządem, jak pacjenci umierają na SOR, a zarządzający placówkami medycznymi rozpaczliwie i bezskutecznie poszukują lekarzy do pracy, jak pediatria staje się ginącym gatunkiem, a monstrualna biurokracja dezorganizuje trudną i odpowiedzialną pracę lekarza. Patrzymy, jak ratownicy dyżurują po 300 godzin miesięcznie, a kiedy upominają się o poprawę wynagrodzenia, słyszą – podobnie jak nauczyciele – że to niemożliwe. Patrzymy, jak pogarsza się ogólne zdrowie społeczeństwa, jak w mediach rozprzestrzeniają się ruchy anty-szczepionkowców i zjednują sobie kolejne rzesze wyznawców, a w naszych gabinetach pojawiają się choroby zakaźne, które powinny już przejść do historii medycyny. Patrzymy bez entuzjazmu na kolejną ekipę rządzącą, która tak jak wszystkie poprzednie nie ma pomysłu na zapanowanie nad tym chaosem i poukładanie organizacji opieki zdrowotnej w sensowną całość. Widzimy to wszystko i przeżywamy typowe dla zespołu zamknięcia uczucia: złość, frustrację, a w końcu zniechęcenie i brak nadziei. Czujemy się wypaleni, nie wierzymy w możliwość zmiany tego stanu bezwładu, próbujemy nie zwariować. Nikt nie stara się z nami porozumieć, a i my sami nie do końca wierzymy, że jesteśmy w stanie coś zmienić. Uwięzieni w mentalnym LIS, nakręcamy to błędne koło, próbując sprostać wciąż rosnącym wymaganiom systemu, które nie służą już dobru pacjenta, tylko pogłębiają jego frustrację, kiedy obietnice skrócenia kolejek do lekarzy owocują ich wydłużeniem. Wygląda niestety na to, że system sam się zamurował, ale jego agonia będzie trwać jeszcze wiele lat, a może nawet pokoleń.

Małym promyczkiem nadziei są podobne do mrugania powiekami w LIS działania naszych młodych kolegów, pragnących przecież tylko żyć i leczyć w Polsce. Protesty i aktywność młodych lekarzy w samorządzie lekarskim same w sobie nie stanowią jeszcze pełnego sukcesu. Trzeba nieustającej czujności w egzekwowaniu od rządzących wynegocjowanych obietnic. Nadmierne zaufanie lub chwila nieuwagi skutkują znanym nam dobrze od dawna ignorowaniem środowiska lekarskiego, bo przecież mimo nieludzkich obciążeń „jakoś sobie radzimy”. Owszem, radzimy sobie, bo jesteśmy odpowiedzialni i potrafimy być ofiarni, ale tylko do czasu. Do czasu pojawienia się w mediach kolejnego newsa o zgonie lekarza podczas pełnienia dyżuru.

Literatura medyczna opisuje nieliczne przypadki osób z zespołem zamknięcia, które wyszły ze śpiączki. Niech nadejdzie przebudzenie. 

Forum dyskusyjne - napisz komentarz

Musisz się zalogować, aby móc dodać komentarz.

Archiwum

Okręgowa Izba Lekarska w Warszawie im. prof. Jana Nielubowicza