7 grudnia 2020

Nie mój pacjent – moje dziecko

Praca, dom, codzienne sprawy. I nagle w tej codzienności pojawia się niepełnosprawność, wokół której musi kręcić się wszystko inne. Jakże często lekarze słyszą takie historie od swoich pacjentów… I jak rzadko mówią o własnych doświadczeniach. Swoją prywatną historią i przemyśleniami podzieliła się z nami lekarka, której synek cierpi na dziecięce porażenie mózgowe. Pogodzenie się z faktem, że nie ma dla dziecka lekarstwa, jest trudne dla lekarza, a podwójnie trudne dla lekarza rodzica. Nasza rozmówczyni pracuje w szpitalu. Nie narzeka, nie szuka współczucia, stara się, by nie patrzono na nią przez pryzmat niepełnosprawnego dziecka. Oboje z mężem polegają na sobie nawzajem, choć nie ukrywają, że czasem przydałoby się wsparcie. O trudach i motywacjach w rozmowie z Renatą Jeziółkowską opowiada silna mama, pracująca na oddziale pediatrycznym, która woli pozostać anonimowa. Jej przeżycia równie dobrze mogą być udziałem lekarki Anny z oddziału zakaźnego, Zofii z oddziału chorób wewnętrznych, Mateusza pracującego na SOR, Marcina z ortopedii.

Pani pierwszy syn to zdrowy kilkulatek. Niepełnosprawność młodszego, dziś trzyletniego, była wstrząsem, ale i zaskoczeniem dla pani i pani rodziny?

Tak, zwłaszcza że ciąża przebiegała prawidłowo. Nic nie wskazywało na komplikacje. Poród był nagły, przedwczesny. Okazało się, że nastąpił uraz okołoporodowy, później u Kamilka stwierdzono mózgowe porażenie dziecięce. Tuż po porodzie nikt nie był w stanie powiedzieć nic o rokowaniach. Nikt nie mówił, że będzie dobrze, ale też nikt nie mówił, że będzie źle. Po pierwszych ocenach neurologicznych po prostu było wiadomo, że synek jest w grupie ryzyka. Bywa, że dzieci nawet z trudnych sytuacji okołoporodowych wychodzą bez uszczerbku, a czasami, choć rzadko, ciąża jest prawidłowa, prawidłowy poród, 10 punktów Apgar, a potem rozwija się mózgowe porażenie dziecięce. Szansa postawienia właściwej diagnozy rośnie razem z dzieckiem. To znaczy, im dłużej dziecko jest na świecie, tym bardziej ujawnia się prawda – jakiś deficyt neurologiczny. W przypadku jednostki, jaką jest mózgowe porażenie dziecięce, mamy do czynienia z ogromnym workiem, do którego jest wrzuconych wiele stanów neurologicznych. Od delikatnych, kiedy dziecko krzywo stawia nóżkę albo ma słabą rączkę, do takich, w których dzieci jeżdżą na wózku aktywnym i nawet nie mogą utrzymać głowy. Są dzieci mówiące, niemówiące, widzące, niewidzące, upośledzone umysłowo, z padaczką, bez padaczki… Spectrum jest dość szerokie i dopóki dziecko nie osiągnie pewnego etapu, nikt nie jest w stanie jednoznacznie powiedzieć, jak będzie. Gdy dziecko rodzi się w sposób nieprawidłowy, na każdym etapie jego rozwoju cała rodzina przeżywa ogromny stres.

To całkiem inne macierzyństwo…

Po urodzeniu pierwszego dziecka z radością i ekscytacją obserwowałam, jak prawidłowo się ono rozwija – syn przewrócił się z brzucha na plecy, z pleców na brzuch, powiedział „mama”, popatrzył na mnie, uśmiechnął się… Spodziewając się drugiego dziecka, nie przypuszczałam, że ono na danym etapie tego robić nie będzie. W przypadku Kamilka jest długie oczekiwanie, stymulacja, rehabilitacja, niepewność, czy w ogóle przełom nastąpi. A potem, kiedy następuje, ogarnia mnie euforia. Teraz starszy syn uczy się literek, bo jest już w wieku szkolnym. Cieszę się, że umie pisać, że mu to ładnie wychodzi. Nie brałam jednak nigdy pod uwagę, że nie będzie pisał. Ale jeżeli młodszy będzie pisał, będzie to dla mnie osiągnięcie niczym wejście na Mont Everest czy Nagroda Nobla w medycynie. Niezwykłe osiągnięcie!

To jest zupełnie inne macierzyństwo. W ogromnym stresie, w poczuciu utraty i notorycznej niepewności, co się jeszcze może stać.

Mamy zdrowych dzieci wyobrażają sobie, że dziecko będzie naukowcem, informatykiem, pilotem, a może aktorem. A ja zastanawiałam się, czy moje dziecko kiedykolwiek wyjdzie poza matę do rehabilitacji, czy będzie samo chodzić, otwierać drzwi, naciskać klamkę. Czy zapnie guziki, czy się podpisze, czy będzie dawało sobie radę intelektualnie, czy będzie mówiło, widziało… To są bardzo traumatyczne przeżycia, więc lekarze pediatrzy zawsze muszą pamiętać, że rodzic też jest pacjentem, też potrzebuje wsparcia. System w naszym kraju traktuje rodziców niepełnosprawnych dzieci nieprawdopodobnie źle, po macoszemu.

Jak pani sobie poradziła z połączeniem życia zawodowego z rodzinnym, głównie z opieką nad niepełnosprawnym maleństwem? Ale też z zadbaniem o samą siebie w tej sytuacji.

Nauczyłam się za bardzo nie planować. Życie zaskoczyło mnie niestety dość brutalnie i wbrew wszystkim moim zamiarom. Po porodzie byłam na rocznym urlopie macierzyńskim. Na początku myślałam o tym, jak moje życie będzie dalej wyglądać. Mam dziecko, które wymaga rehabilitacji. Pod koniec pierwszego roku życia, gdy postępów nie było, zwiększyliśmy częstotliwość rehabilitacji do pięciu razy w tygodniu. Z takim dzieckiem jest dużo pracy, więc zastanawiałam się, jak układać życie zawodowe, byłam przecież w trakcie specjalizacji. Gdy kończył mi się urlop macierzyński, usłyszałam, że moje dziecko nie będzie chodzić. Zaczęliśmy przymierzać wózki inwalidzkie wczesnodziecięce, byłam w totalnej rozsypce psychicznej, czułam straszną bezradność. Nie ma żadnego leku, choćby kosztującego miliony. Robiłam wszystko, co mogłam, rehabilitując dziecko. A i tak usłyszałam, że trzeba mu kupić specjalistyczny wózek. To był dramat. Wtedy mąż stwierdził, że on pójdzie na wychowawczy i zostawi sobie cząstkę etatu, a ja mam wracać do pracy.

To była chyba najlepsza decyzja, jaką mogliśmy podjąć. W znajomych rodzinach z niepełnosprawnymi dziećmi zazwyczaj matki rezygnują całkowicie z pracy zawodowej. Takie matki muszą się zadowolić świadczeniem wysokości około 1800 zł miesięcznie. Są z dzieckiem 24 godziny na dobę i nie mogą w żaden sposób dorobić. Prawo polskie od lat nie pozwala, żeby malowały, szyły czy wykonywały jakąś pracę zdalną. Koniecznie trzeba zwrócić uwagę na dobrostan psychiczny matki dziecka z trudnościami rozwojowymi. Możliwość oderwania się od trudnej codzienności jest jak przywrócenie godności, bycie nie tylko mamą niepełnosprawnego dziecka.

Czy państwo dzielą opiekę na dwoje, czy możecie liczyć na czyjąś pomoc?

W zasadzie dzielimy na dwoje. Mąż może pracować w niepełnym wymiarze oraz zdalnie, nie jest to typowa praca „od do”. Gdy on pracuje przed południem, ja mam wolne po dyżurze. Wolne, czyli czas na opiekę nad dzieckiem. Z jednej strony wszyscy współczują, wspierają, podziwiają, z drugiej – bywa, że nawet najbliżsi nie za bardzo chcą to dziecko dotykać. Ktoś z bliskiej rodziny deklaruje czasem pomoc, np. moja siostra obiecała, że przyjdzie i poćwiczy z Kamilkiem samodzielne jedzenie. Była raz, a później zawsze coś jej wypadało. Rodzice mówią, że mogą pomóc, że wezmą na spacer starsze dziecko. Nie ma lasu rąk chętnych zostać z młodszym i to jest dla nas bardzo przykre. Powiem szczerze, że gdyby nie mój mąż, który ma niezwykle optymistyczny stosunek do życia i mało się przejmuje wyrokami, diagnozami, tylko bierze życie takim, jakie jest, to nie wiem, w jakim stanie bym była.

Powrotu do pracy bardzo się bałam. Miałam wątpliwości, czy będę dobrym lekarzem, czy potrafię połączyć obowiązki zawodowe z domowymi, nie zaniedbując dziecka. Pacjenta nie obchodzi, czy ja mam jedno dziecko, dwoje czy pięcioro, niepełnosprawne dziecko, czy pełnosprawne. Pacjent przychodzi, chce być dobrze zdiagnozowany i leczony. Ma do tego prawo, a ja muszę zadaniu sprostać. Poza tym przede mną jeszcze egzamin specjalizacyjny. Teraz czuję, że daję radę. Nigdy nie przychodzę do pracy narzekająca, że nic mi się nie chce, narzekająca na podejście pacjentów itd. Praca to dla mnie wartość dodana, cieszę się, że do niej w ogóle przychodzę. Mam koleżankę z dzieckiem w dużo gorszym stanie niż moje, ją opuścił mąż, musi się zajmować dzieckiem cały czas. Gdy o niej myślę, czuję, że praca jest dla mnie jak nagroda, szansa. Zazwyczaj w rodzinach z niepełnosprawnym dzieckiem to mężczyzna pracuje zawodowo, kobieta raczej nie. Zyskuję też inną perspektywę jako lekarz, bo wiem, jak to jest być pacjentem. To inny poziom rozumienia ludzi chorych.

Czy może pani liczyć na wyrozumiałość i elastyczność ze strony szefostwa, kolegów lekarzy?

W zasadzie wszyscy wiedzą, że mam chore dziecko, ale nie wychodzę z założenia, że coś mi się w związku z tym należy. Staram się po prostu wypełniać obowiązki najlepiej jak umiem i wydaje mi się, że to jest zauważane. Zdarza się oczywiście, że muszę wyjść wcześniej z pracy, bo mamy konsultację, której nie można przesunąć, i nikt nigdy mi nie robi problemów. I ja, i cały oddział mamy świadomość mojej trudnej sytuacji, ale też grafik musi się dopiąć.

Koszty opieki nad niepełnosprawnym są duże. Czy większa liczba dyżurów w szpitalu to dla pani rodziny najlepsze rozwiązanie?

Pracując w szpitalu, mam wolne po dyżurze i wtedy mogę zająć się dzieckiem. Dyżurując gdzieś indziej, czy biorąc dodatkową pracę, co na pewno przyniosłoby większy dochód niż etat w szpitalu, nie mogłabym być z dzieckiem, nikt w domu by mnie nie zastąpił. W związku z wybranym rozwiązaniem dużo dyżuruję, by więcej zarobić, bo potrzeby są ogromne. Dziecko ma szansę na robienie postępów, gdy zapewni mu się dobrą rehabilitację. Gdy synek miał rok, mierzyliśmy wózki inwalidzkie, a dzięki dobrej rehabilitacji, która spowodowała ogromny progres motoryczny, rok temu zaczął chodzić. Rehabilitacja odbywała się prywatnie i na pewno warto było walczyć o te zaskakujące pozytywne efekty. Za pośrednictwem fizjoterapeutki poznałam inną mamę dziecka z porażeniem mózgowym. Ona powiedziała mi o swoich doświadczeniach, dała mi konkretne kontakty, gdzie mam jechać, zasugerowała, co jest zupełną stratą czasu. Poszłam ścieżką, którą ona przetarła. Na wczesnym etapie życia dobra rehabilitacja przynosi ogromne efekty. Później nie da się tego nadrobić.

Wracając do dyżurów: na pewno przemawia za nimi argument ekonomiczny. Sprzęt rehabilitacyjny kosztuje tysiące złotych. NFZ stosuje limity, jeżeli chodzi o dofinansowanie sprzętu ortopedycznego. Kwestia doboru sprzętu rehabilitacyjnego dla dziecka nie jest wyborem rodzica, takim jak wybór łóżeczka: różowe, niebieskie, czerwone czy w kwiatki. Sprzęt ma spełniać pewne zadanie, a źle dobrany wyrządza więcej szkód, niż daje pożytku. Cena sprzętu najprostszego mieści się w limicie bądź dopłata jest symboliczna. Jeżeli natomiast dziecko wymaga bardziej zaawansowanej pomocy, np. pionizacji z odwiedzeniem, sprawa się komplikuje, bo dopłata powyżej limitu sięga kilku – kilkunastu tysięcy złotych. A nie są to fanaberie rodzica, bo w przypadku wielu dzieci brak pionizacji z odwiedzeniem stwarza zagrożenie dla stawów biodrowych. Koleżanka była w takiej sytuacji. Łatwo obliczyć, że gdy dostaje od państwa 1800 zł na życie swoje i dziecka oraz 500 plus, dopłata do sprzętu kilku lub kilkunastu tysięcy złotych przekracza jej możliwości. Nie jest winna ona ani jej dziecko, że potrzebują sprzętu, który się w limicie nie mieści. Dlatego w naszym kraju matki niepełnosprawnych dzieci zbierają po 1 proc. podatku, przygotowują ulotki, organizują imprezy, bazarki w Internecie, piszą do fundacji, mediów…

Delikatnie mówiąc, wsparcie państwa nie zaspokaja potrzeb.

Zupełnie nie zaspokaja. Władzom wydaje się, że coś robią i dają wsparcie, ale efekt jest bardzo różny. Przykładowo w ramach programu „Za życiem”, gdy próbowałam dostać się do specjalisty czy na rehabilitację, słyszałam: „my tutaj takich pacjentów nigdy nie mieliśmy”, „my nie wiemy”, „jest długa kolejka pacjentów takich jak on”, czyli – nie. W jednym miejscu miała być rehabilitacja bez limitów. Usłyszałam: „my tu nie realizujemy programu »Za życiem«”. Mimo że mieli kontrakt z NFZ. W pewnym momencie my, matki, czujemy się przeczołgane. Te wszystkie instytucje wyrabiają w nas roszczeniowość. Na początku człowiek jest w depresji, nie ma siły walczyć. Nie ma siły nawet wstać, a co dopiero wykłócać się, żeby dziecku cokolwiek załatwić.

Na szczęście nie ze wszystkim jest tak jednoznacznie źle. Pojawiają się programy, z których my skorzystaliśmy. Najczęściej wymagają gromadzenia obszernej dokumentacji i wypełniania ton druków, ale mamy dzięki takim programom m.in. fotelik samochodowy i tablet do komunikacji alternatywnej.

Pani starszy synek również wymaga uwagi i troski, jak wszystkie dzieci potrzebuje rodziców. Jak udaje się utrzymać dobre relacje, dbać o więzi w tak trudnych okolicznościach?

Od początku przywiązywałam wagę do relacji ze starszym synem. Gdy mąż jechał z młodszym na rehabilitację, ja ze starszym bawiłam się, razem rysowaliśmy, robiliśmy coś w kuchni. Gdy ja jechałam, mąż organizował czas starszemu synowi. Staramy się, by czuł, że jest ważny. Każdy z moich synów ma inne potrzeby, ale relacja między nimi jest zaskakująco dobra. Po urodzeniu się Kamilka Tomek spędzał z nami dużo czasu. Zaangażował się, cieszył, gdy mógł wybierać bratu ubranka, po prostu być starszym bratem. Nie mówiliśmy mu, że mały jest chory, że nie wiadomo, czy będzie chodził, widział itd. Nawet nie wiedzieliśmy, jak mielibyśmy to powiedzieć. Dlatego Tomek bardzo długo nie zdawał sobie sprawy, że z bratem jest coś nie w porządku, zresztą nie miał porównania. To ja, jako lekarz, miałam w głowie te wszystkie siatki centylowe, tabelki, kiedy dziecko powinno siadać, raczkować, pełzać… Tomek akceptował Kamilka takiego, jakim jest, a że jest żywotnym i dobrym w kontakcie dzieckiem, ich relacja zawsze była i jest fajna.

Gdy jesteśmy przy temacie rodzinnych relacji, zapytam, czy macie państwo plany na zbliżające się Boże Narodzenie?

Trudno coś planować w czasach pandemii, szczególnie jeśli pracuje się w szpitalu. Mam nadzieję, że jak co roku będzie rodzinnie, ale tym razem ze względu na pandemię – kameralnie.

Święta to czas refleksji…

Jeśli miałabym ten wywiad zakończyć jakąś refleksją, to chciałabym powiedzieć czytelnikom, że rodziny, w których jest niepełnosprawne dziecko, wymagają wsparcia, ale bardziej wsparcia niż litości. Potrzebują akceptacji, bo dużo łatwiej akceptować rodzicom niepełnosprawność dziecka, jeżeli widzą, że cały świat ją akceptuje. To jest też kwestia oswojenia się z innością, bo niepełnosprawność może trafić na każdego. Jednym z punktów zwrotnych w moim myśleniu o chorobie syna było spotkanie mamy kilkunastoletniej dziewczynki niemówiącej i niechodzącej. Widziałam, że ta kobieta jest w rozsypce. Kamilek miał wtedy rok i zastanawiałam się, czy ja też po 10 latach nadal nie będę potrafiła się pozbierać. Okazało się jednak, że ta dziewczynka była zdrowa i dopiero później zachorowała na guza mózgu, dlatego jej mamie było tak trudno. Niepełnosprawność może w każdej chwili dotknąć każdego.

Wszyscy życzą sobie nawzajem zdrowia w święta, jednocześnie wiedząc, że na chorobę bardzo często nie ma się wpływu. A mnie się wydaje, że najlepsze, czego możemy sobie życzyć, i na co zdecydowanie mamy wpływ, to głębokie relacje i prawdziwe przyjaźnie, obecność osób prawdziwie bliskich wokół siebie. Bo ciężar choroby daje się unieść, gdy można liczyć na drugiego człowieka. Od niepełnosprawności gorsza jest samotność.

Forum dyskusyjne - napisz komentarz

Musisz się zalogować, aby móc dodać komentarz.

Archiwum

Okręgowa Izba Lekarska w Warszawie im. prof. Jana Nielubowicza