W Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad finalną wersją Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Po opracowaniu ostatecznej wersji projektu zostanie on poddany dalszej procedurze i będzie procedowany w formie dokumentu rządowego, który musi zostać przyjęty przez Radę Ministrów. Przewidywany termin zakończenia prac to koniec 2017 r.
Narodowy plan dla chorób rzadkich jest dokumentem o charakterze strategicznym, wyznaczającym kierunki rozwoju w celu jak najlepszego zaspokojenia potrzeb pacjentów cierpiących na choroby rzadkie. Projekt planu nie jest ograniczony do kilku wybranych chorób. Dotyczy wszystkich chorób, które spełniają kryteria chorób rzadkich. (źródło komunikat MZ)
