W Polsce w obszarze ochrony zdrowia aktywnych jest ok. 5,3 tys. organizacji, z czego ok. 1 tys. to podmioty skoncentrowane na działalności na rzecz pacjentów – wynika z raportu „Organizacje pacjentów w Polsce. Struktura, aktywności, potrzeby”.
Raport powstał z inicjatywy Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, we współpracy ze Stowarzyszeniem Klon/Jawor.
W raporcie podano, że wśród organizacji działających dla dobra pacjentów niemal trzy czwarte (73 proc.) to stowarzyszenia lub ich jednostki terenowe. Przeciętny „wiek” organizacji z obszaru ochrony zdrowia to 13 lat, a organizacji działającej na rzecz pacjentów – 15 lat.
Najczęstsze powody zakładania organizacji są powiązane z osobistymi doświadczeniami m.in. potrzebą wspólnego działania i wymiany doświadczeń z innymi osobami, zmagającymi się z chorobą lub mającymi chorych bliskich.
Najpowszechniejszą formą działalności organizacji działających dla dobra pacjentów jest popularyzowanie wiedzy na temat konkretnych chorób, zarówno jeśli chodzi o ich profilaktykę, jak i sposoby leczenia (deklaruje to 89 proc. z nich). Tylko nieco mniej powszechne jest udzielanie wsparcia psychologicznego chorym lub ich bliskim (83 proc.).
W raporcie wskazano, że nieco ponad połowa podmiotów (53 proc.) prowadzi działania „rzecznicze”, mając na celu wprowadzenie zmian systemowych w obszarze swoich zainteresowań. Organizacje są nastawione przede wszystkim na pomoc chorym będącym w trakcie leczenia (85 proc. organizacji). Około dwóch trzecich (68 proc.) działa na rzecz najbliższego otoczenia chorych, ich rodzin i bliskich.
Zgodnie z raportem, działalność o zasięgu ogólnokrajowym prowadzi 45 proc. organizacji działających dla dobra pacjentów, a 24 proc. działa na skalę nie większą niż lokalna, czyli na poziomie najbliższego sąsiedztwa, gminy lub powiatu.
Przeciętna liczba członków stowarzyszenia z obszaru ochrony zdrowia wynosi 40 osób. Zdecydowaną większość bazy członkowskiej stanowią kobiety (przeciętnie 30 osób). Według raportu, organizacje działające w obszarze ochrony zdrowia stosunkowo często, w porównaniu z całym sektorem pozarządowym, zatrudniają stałych, regularnych pracowników – robi tak 40 proc. z nich (w całym sektorze pozarządowym – 35 proc.). Przeciętna aktywna w tym obszarze organizacja mająca stałych i regularnych pracowników zatrudnia pięć osób, których praca odpowiada czasowemu zaangażowaniu równemu 2,5 etatu.
Trzy czwarte (76 proc.) organizacji działających na rzecz pacjentów włącza w swoje działania wolontariuszy. Najważniejszymi partnerami organizacji działających dla dobra pacjentów są inne organizacje działające na rzecz pacjentów – współpracuje z nimi 82 proc. podmiotów. Instytucje powołane do świadczenia usług zdrowotnych, takie jak przychodnie czy szpitale, są ważnymi partnerami dla 71 proc. organizacji, z kolei dla 63 proc. są to organizacje pozarządowe spoza sektora zdrowotnego. Blisko 44 proc. organizacji utrzymuje kontakty z firmami farmaceutycznymi lub medycznymi.
Współpracę w zakresie działań rzeczniczych i kontaktów z administracją publiczną deklaruje 49 proc. podmiotów. Mniej niż połowa (43 proc.) organizacji działających na rzecz pacjentów deklaruje, że w ciągu dwóch ostatnich lat uczestniczyła w opracowywaniu lub konsultowaniu dokumentów przygotowywanych przez administrację centralną.
Najpowszechniejszą formą współpracy z biznesem medycznym lub farmaceutycznym jest pozafinansowe wsparcie udzielane organizacjom działającym dla dobra pacjentów – 67 proc. z nich otrzymuje od firm pomoc w postaci rzeczy lub bezpłatnych usług. 63 proc. organizacji deklaruje, że otrzymuje od tych firm wsparcie finansowe. Co trzecia organizacja przekazuje swoim beneficjentom informacje o produktach lub usługach danej firmy medycznej lub farmaceutycznej.
W raporcie oceniono, że problemem dotykającym największą część organizacji są zbyt skomplikowane formalności związane z korzystaniem z środków grantodawców, sponsorów lub funduszy unijnych – skarży się na to 88 proc. podmiotów. Podobna część organizacji (86 proc.) narzeka na biurokrację w kontaktach z administracją publiczną, a 74 proc. dostrzega jej małą otwartość na postulaty sektora zdrowotnego.
Badania organizacji działających dla dobra pacjentów zostały przeprowadzone w 2017 roku. Raport zaprezentowano podczas XII Forum Organizacji Pacjentów.
(PAP)
Tagi: organizacje pacjentów, pacjenci
