2 maja 2013

Zachowaj twarz i nie trać głowy

Anna Mazurkiewicz

Przeciętny pacjent nie ma żadnego pojęcia na temat nowotworów głowy i szyi. Jeżeli słyszał o którymś, to o raku krtani i to zwłaszcza w ostatnim czasie, gdy aktor Jerzy Stuhr otwarcie mówił o swojej chorobie.

Polski pacjent nie jest zresztą odosobniony. Z badań „About Face” przeprowadzonych w 2011 r. w całej Europie wynika, że trzy czwarte ankietowanych nic nie wie o tego typu nowotworach, a uczestnik badania proszony o wymienienie choć jednego z nowotworów głowy odpowiada najczęściej: guz mózgu, który jak wiadomo do tej grupy nie należy. Zadałam to pytanie kilkunastu osobom niebędącym lekarzami i uzyskałam tę samą odpowiedź.
I właściwie nie ma się czemu dziwić, ponieważ do tej pory o nowotworach głowy i szyi nie mówiło się w mediach wcale. Oswoiliśmy już raka piersi, raka szyjki macicy i jelita grubego w kampaniach mających na celu popularyzację badań profilaktycznych, przeciętnemu człowiekowi znana jest białaczka i idea banków szpiku. Nowotworom głowy i szyi, czyli: jamy ustnej, wargi, gardła górnego, środkowego i dolnego, krtani, gruczołów ślinowych, jamy nosowej i zatok przynosowych, podstawy czaszki, oczodołów, ucha, tarczycy, układu chłonnego szyi, zaczęto poświęcać uwagę dopiero wtedy, gdy zaobserwowano, że na nie właśnie zapada rocznie ponad 600 tys. osób, a jest to 6 proc. zachorowań na wszystkie nowotwory. W Polsce stanowią 9 proc. zachorowań na nowotwory u mężczyzn i 5 proc. u kobiet.
Ale nie te akurat liczby są najbardziej alarmujące. Budzimy się z letargu zazwyczaj wtedy, gdy liczba zachorowań znacząco rośnie. I tak się właśnie dzieje z nowotworami głowy i szyi. Jeszcze w 2005 r. liczba zachorowań na te nowotwory wynosiła około 5 tys., a już w 2008 dwa razy więcej. Prof. Wojciech Golusiński, prezes Polskiej Grupy Badań Nowotworów Głowy i Szyi, cytując opinie prezentowane na wielu międzynarodowych sympozjach, podkreśla, że w ciągu najbliższych 20 lat nastąpi znaczący wzrost zachorowań na te nowotwory przy jednoczesnym spadku zachorowań na inne, dominujące obecnie.
Można się oczywiście próbować pocieszać, że najwięcej zachorowań obserwuje się w Azji (14,1 na 100 tys.) i w Melanezji (22,1 na 100 tys.), w Europie 10,8 na 100 tys., a w USA 9,9 na 100 tys. Ale pociecha to żadna, skoro z raportu Sloan-Kettering Cancer Centre w Nowym Jorku wynika, że pięcioletnie przeżycie chorych leczonych z powodu raka głowy i szyi w centrach onkologii wynosi 60 proc., z poza dużymi ośrodkami – 40 proc. A co u nas? To, co zawsze. Chociaż odsetek trwałego wyleczenia we wczesnym zaawansowaniu choroby w zależności od lokalizacji wynosi od 60 do 90 proc., to w Polsce w tej fazie raka do lekarza zgłasza się poniżej 30 proc. pacjentów. Znaczne zaawansowanie nowotworów głowy i szyi dotyczy u nas większości chorych, czyli, jak łatwo obliczyć, ponad 70 proc. A wtedy leczenie wiąże się z rozległymi resekcjami chirurgicznymi, chemio- i radioterapią, a w konsekwencji znacznym obniżeniem jakości życia.
I Ogólnopolski Program Profilaktyki Nowotworów Głowy i Szyi wraz z postulatem ogłoszenia roku 2013 rokiem walki z tymi nowotworami został ogłoszony mediom z inicjatywy prof. Wojciecha Golusińskiego, prezesa Polskiej Grupy Badań Nowotworów Głowy i Szyi, we współpracy z prof. Henrykiem Skarżyńskim, konsultantem krajowym w dziedzinie otorynolaryngologii. Podobne programy zostały już wdrożone w 14 krajach UE. Twórcy programu mówią, że nowotwory głowy i szyi należą do tych, których zdiagnozowanie i leczenie jest ogromnie trudne. Dlatego tak ważne jest przede wszystkim upowszechnienie wiedzy o nich wśród najrozmaitszych grup pracowników służby zdrowia, od lekarzy rodzinnych począwszy, na stomatologach, pielęgniarkach i farmaceutach skończywszy. Przygotowana, bardzo dobra zresztą, europejska ulotka, z zasadą nazwaną „1 przez 3”, zwraca uwagę na kilka ważnych objawów i przypomina: jeśli twój pacjent przez trzy tygodnie skarży się na jeden z wymienionych symptomów, skieruj go do laryngologa: pieczenie języka, niegojące się owrzodzenie oraz/lub czerwone albo białe naloty w jamie ustnej, ból gardła, przewleką chrypkę, ból podczas przełykania oraz/lub problemy z połykaniem, guz na szyi lub jednostronną niedrożność nosa oraz/lub krwawy wyciek z nosa.
Rozpoznanie przez lekarza pierwszego kontaktu jest tu sprawą kluczową, kolejną – leczenie przez interdyscyplinarny zespół, podobnie jak w przypadku sprawdzonych już na świecie Breast Units, w skład których powinni wchodzić m.in.: otolaryngolodzy, chirurdzy głowy i szyi, chirurdzy szczękowo-twarzowi i estetyczni, radioterapeuci, chemioterapeuci, a także fizjoterapeuci i psychoonkolodzy, ponieważ w tego typu nowotworach zaburzeniu ulega funkcjonowanie wielu układów i zmysłów, a leczenie jest niekiedy bardzo oszpecające i stygmatyzujące.
Kolejnym celem programu musi być edukacja społeczeństwa, popularyzacja postaw prozdrowotnych i pokazanie, jak ważna jest zmiana stylu życia, eliminująca czynniki ryzyka mające największy wpływ na nowotwory jamy ustnej i gardła środkowego. Pojawiła się całkiem nowa grupa pacjentów, młodych dorosłych poniżej 45. roku życia, których styl życia wyraźnie związany jest z rozwojem tego typu nowotworów. Ponad 90 proc. z nich np. deklaruje intensywne palenie tytoniu, o którym słyszeli, że jest „jedynie” przyczyną raka płuc. Wśród innych czynników ryzyka w tej grupie wymienić warto takie jak: palenie marihuany, picie wysokoprocentowego alkoholu oraz pewne zachowania seksualne, czyli mówiąc krótko – seks oralny. Wprawdzie jego skutkiem nie jest niechciana ciąża, ale jak się okazuje – może być niechciany rak gardła środkowego i jamy ustnej, związany z przeniesieniem wirusa HPV. O tym młodym ludziom nikt nie mówi, dobrze, jeśli w ogóle ktoś ich informuje o związku brodawczaka z rakiem szyjki macicy.
Program musi zatem założyć także podniesienie wiedzy społeczeństwa na temat nowotworów głowy i szyi, a tu ważne jest przede wszystkim wsparcie mediów. Jak wynika z moich własnych badań dotyczących raka piersi w przestrzeni medialnej, dokonanie zmiany społecznej, polegającej na zredefiniowaniu raka piersi, zdemitologizowaniu stereotypów związanych z rakiem, nadaniu chorobie innych znaczeń, było możliwe wyłącznie dzięki ścisłej współpracy pierwszego polskiego stowarzyszenia pacjenckiego – Amazonek – ze wszystkimi możliwymi mediami. Nowotwory głowy i szyi nie są tak „atrakcyjne” jak rak piersi, symbolu kobiecości, seksualności i macierzyństwa. Bardzo ważna jest zatem rola Stowarzyszenia Osób z Nowotworami Głowy i Szyi, bo nikt nie daje pacjentowi takiego wsparcia emocjonalnego jak inni chorzy, czyli, używając goffmanowskiego określenia – noszący to samo piętno. Może, jak powiedział dr Janusz Meder, prezes Polskiej Unii Onkologii, trzeba poprosić o pomoc Jerzego Stuhra?

Archiwum