19 listopada 2012

Leczenie padaczki w Polsce

Osoby cierpiące na padaczkę mają szansę na niezaburzone funkcjonowanie w społeczeństwie, pod warunkiem, że będą miały właściwą opiekę referencyjną i dostęp do odpowiedniego leczenia farmakologicznego. Efektywne leczenie i opieka nie tylko przynoszą korzyści choremu i jego rodzinie, ale także zmniejszają finansowe i społeczne koszty choroby. Uwolnienie od napadów padaczkowych jest bezcenne dla pacjenta, a koszty skutecznego leczenia, nawet drogim lekiem, są znacznie mniejsze niż koszty nieprawidłowego postępowania terapeutycznego – stwierdził prof. Józef Majkowski, nestor polskich epileptologów, założyciel Fundacji Epileptologii i twórca Kliniki Neurologii i Epileptologii CMKP na konferencji „Perspektywy opieki nad chorymi na padaczkę w Polsce”, która odbyła się we wrześniu br. w Kazimierzu Dolnym nad Wisłą.
W naszym kraju jednak wydaje się, że bardziej opłacalne jest przyznawanie rent i innych świadczeń niż dążenie do stworzenia dobrego systemu opieki medycznej w tej dziedzinie.
Padaczka, na tle innych chorób neurologicznych, charakteryzuje się dość dobrymi rokowaniami. Ok. 70 proc. z 60 mln chorych na całym świecie nie potrzebuje rozbudowanej opieki. Ale prawie wszyscy zmagają się ze stygmatyzacją, wyalienowaniem społecznym i ryzykiem przedwczesnej śmierci. W ubiegłym roku Parlament Europejski przyjął „Pisemną deklarację na temat padaczki”, w której wzywa kraje członkowskie UE do podjęcia wysiłków na rzecz poprawy opieki nad tą grupą chorych.
Kilka elementów polskiego systemu opieki nad chorymi z padaczką nie działa dobrze. Mamy ok. 4,2 tys. neurologów, w tym 3,9 tys. aktywnych zawodowo. W 2011 r. specjalizację w tej dziedzinie ukończyło 153 lekarzy, a w trakcie kształcenia jest obecnie 721. To duży potencjał, plasujący nas w Europie w grupie wiodącej. Jednak nie wszyscy neurolodzy leczą padaczkę. Tylko 24 proc. przyjmuje powyżej 50 chorych na padaczkę miesięcznie. Częstsze porady dają większe doświadczenie. Ponadto wiedzę na temat diagnozy i leczenia tej choroby powinni mieć w dostatecznym stopniu także pediatrzy, psychiatrzy, geriatrzy, lekarze pierwszego kontaktu. Problemy neurologiczne, w tym padaczka, tylko w ograniczonym stopniu pojawiają się w szkoleniu studentów medycyny i w programach specjalizacyjnych wspomnianych dziedzin.
W naszym modelu leczenia padaczkę diagnozuje neurolog, nie lekarz ogólny. Ale nie do końca kieruje się międzynarodowymi wskazaniami. Opieka medyczna nad osobami z padaczką nie powinna być rutynowa, bowiem u dużej części pacjentów występują też inne zaburzenia neurologiczne, somatyczne i neuropsychologiczne. Nie wszyscy wymagają specjalistycznej diagnostyki, lecz każdy musi być całkowicie zdiagnozowany i na tej podstawie mieć określone postępowanie terapeutyczne. Prowadzić je może lekarz POZ, pod dobrą kontrolą neurologa.
W naszym systemie refundacyjnym pacjentom z nowo rozpoznaną chorobą w I i II rzucie leczenia przysługują tylko cztery leki (w praktyce stosuje się dwa). Wszystkie pozostałe, nowsze, refundowane są tylko w przypadku tzw. padaczki lekoopornej. Polskie Towarzystwo Epileptologii przygotowało projekt wytycznych leczenia padaczki, który zakłada rozszerzenie grupy leków stosowanych w nowo rozpoznanej chorobie. Prof. Joanna Jędrzejczak, a także inni epileptolodzy proponują odejście od obowiązujących pojęć „padaczki” i „padaczki opornej na leczenie” i zastąpienie ich „trzema kolejnymi rzutami leczenia”. Poza tym postulują rozszerzenie listy leków stosowanych w I rzucie, tym bardziej że dwa spośród najnowszych preparatów mają pozytywną rekomendację AOTM i oczekują na refundację.
Skuteczną metodą leczenia w pewnej grupie przypadków padaczki są zabiegi chirurgiczne. Bardzo ograniczone środki finansowe nie pozwalają na diagnostykę przedoperacyjną i operowanie większej liczby pacjentów.
20-30 proc. chorych wymaga długotrwałego leczenia i rehabilitacji w wysokospecjalistycznych ośrodkach, których u nas brakuje. Na zwykłych oddziałach, gdzie są w mniejszości, personel ma zbyt mało czasu i energii, aby zajmować się nimi wystarczająco uważnie. Eksperci podkreślają, że kilka ośrodków (cztery – pięć w kraju) można stworzyć, wykorzystując już istniejący potencjał. Powinni w nich pracować neurolodzy z dużym doświadczeniem, dysponujący kompletem aparatury diagnostycznej.
W krajach Europy nie obowiązuje jeden model terapeutyczny. Stosowanie wielu metod zwiększa szansę na właściwe leczenie chorego. Wszystkie powinny umożliwiać korzystanie z najnowszych osiągnięć medycyny.

mkr

Archiwum

Okręgowa Izba Lekarska w Warszawie im. prof. Jana Nielubowicza