15 grudnia 2012

Niektóre kwiaty kwitną jesienią

Anna Mazurkiewicz

„Fundacja JESTEM powstała z potrzeby serca tych, którzy pragną pomóc osobom stojącym w obliczu nieuleczalnej choroby, gdy medycyna staje się bezradna, a osoby te nie wymagają stałej hospitalizacji. Naszym celem jest sprawienie, by pacjenci odnaleźli sens w czynnościach dnia codziennego, czuli chęć bycia wśród nas, mieli poczucie bezpieczeństwa i opieki.
Chcemy zapewnić każdemu potrzebującemu kilkugodzinny pobyt w naszej placówce połączony z rehabilitacją, zajęciami terapeutycznymi i hobbystycznymi oraz nauką zdrowego żywienia.
Fundację założyłyśmy, chcąc podzielić się dobrem, które tkwi w nas samych, i dobrem, które otrzymałyśmy od innych, będąc w trudnych sytuacjach życiowych”. Taki e-mail rozesłały do swoich przyjaciół, znajomych i znajomych znajomych dwie kobiety: onkolog dr Ewa K. i Izabella D. Siedzimy teraz we trzy: lekarka i dwie kobiety z rakiem piersi w fazie „teraz jest OK”.

No i założyłyście tę fundację, przebrnęłyście przez wszystkie formalności. W kraju, w którym – jak wynika z badań – mamy do siebie mało zaufania, gdzie organizacje III sektora biurokratyzują się i wpadają w pułapkę gonienia za pieniędzmi i to się staje ich jedynym celem? Pani doktor, po latach pracy w onkologii nie miała pani dość?
Dr Ewa K.: – Właśnie po latach pracy w onkologii stało się dla mnie jasne, że to leczenie, które proponuję pacjentom, czyli chemioterapia, naświetlania, to nie wszystko. Pacjenci, którzy mają cel w życiu, wsparcie bliskich, wyższą jakość życia, po prostu żyją dłużej. Obecnie nawet nowotwór zaawansowany bywa chorobą przewlekłą, choć oczywiście wiadomo, że będzie gorzej. Ale czas między leczeniem a tym „gorzej”, to czas darowany, chociaż w perspektywie schyłku życia jawi się jako coraz trudniejszy.

Miałam takie poczucie czasu wykradzionego chorobie, gdy przez trzy lata zmagaliśmy się z rakiem mojego taty, który był lekarzem. Do końca przyjmował swoich ukochanych pacjentów na Pradze, był lekarzem jednej z prywatnych wyższych uczelni. To był dobry czas.
Dr Ewa K.: – Rozmawiając z pacjentami, widziałam, co się dzieje. Im większe miasto, tym szybsze tempo życia i chory jest zmuszony zrezygnować z dotychczasowej aktywności. Rodzina wprawdzie się mobilizuje, zawozi i przywozi na kontrolę, na chemię, ale często zostawia pacjenta tak samo, jak zostawia się dziecko w przedszkolu. Odbierze ten, kto pierwszy skończy pracę. Dotkliwa jest też samotność – pacjent siedzi w domu sam i nie bardzo wie, gdzie mógłby z niego wyjść. Są to często ludzie, którzy owdowieli i nie potrafią się odnaleźć w rzeczywistości swojej choroby. Ta idea „domu dziennego” chodziła za mną od dawna.
W każdym momencie życia można zdrowieć i podjąć odpowiedzialność za swoje szeroko pojęte leczenie. Chemioterapia to nie wszystko.

Pragnę przedstawić interesującą definicję zdrowia. Aaron Antonovsky, izraelski socjolog, stworzył koncepcję modelu salutogenetycznego, zgodnie z którym między zdrowiem a chorobą istnieje kontinuum stanów: każdy kiedyś umrze. I każdy, póki tli się w nim choć jedna iskierka życia, jest do pewnego stopnia zdrowy. Podejście salutogenne głosi, że zawsze trzeba próbować ustalić pozycję danego człowieka w tym kontinuum.
Dr Ewa K.: – Nasza koncepcja dotyczy etapu przedhospicyjnego, choć oczywiście w pewnym sensie dom dzienny przygotowuje do hospicjum. Chcemy stworzyć miejsce, gdzie można by się codziennie spotykać w ramach pobytów jednodniowych. Ludzie się do siebie przywiązują, np. „poniedziałkowi”, „wtorkowi” i tak dalej. Chodzi o to, by każdy wiedział: jest mój wtorek, mogę wpaść. Na razie zaczęłyśmy od piątków… Chcemy dotykać życia, które może być świętowaniem dziś. Współbrzmi to z nauką Kościoła katolickiego, który prawie na każdy dzień proponuje nam jakieś święto. Być może kiedyś też uda nam się otworzyć hospicjum, żebyśmy nie musieli się rozstawać za wcześnie i mogli towarzyszyć sobie do końca.

Fundacja nazywa się ostatecznie Fundacja Wspierania Osób Nieuleczalnie i Przewlekle Chorych „Jestem”.
Dr Ewa K.: – Pragniemy zapewniać wsparcie nie tylko chorym onkologicznie, ale także na SM (stwardnienie rozsiane) i SLA (stwardnienie zanikowe boczne) oraz POCHP (przewlekłą obturacyjną chorobę płuc). NFZ nie przewidział stworzenia takiego miejsca, gdzie pacjent niewymagający hospitalizacji mógłby spędzać czas wśród miłych i ciepłych osób, gdzie miałby zapewnioną rehabilitację, spotkania z psychologiem indywidualnie i grupowo, z dietetykiem, przygotowując zdrowe posiłki i wreszcie – rozmawiając o pięknie świata, o miejscach, ludziach i wyprawach, na które już nie pojedzie inaczej, jak tylko za pomocą cudzych oczu.
Izabella D.: – Jestem „po” raku piersi, chodzę do Centrum Onkologii na badania. W moim chorowaniu doświadczyłam ogromnej miłości od ludzi, troski, ciepła, wsparcia. Przychodzi taki czas, gdy chce się powiedzieć „dziękuję” za to, co się otrzymało. Z Ewą znałyśmy się z widzenia, wiedziałam, że prowadziła mojego kuzyna i kiedyś spotkałyśmy się przypadkiem na rehabilitacji. Długo rozmawiałyśmy o tym, jak ten nasz pomysł przekuć w czyn, wiedziałyśmy na pewno, że nie można rzucić się na głęboką wodę, tylko iść do przodu małymi krokami. Ale rzeczywistość przeszła nasze najśmielsze oczekiwania. Zaczęłyśmy od poszukiwania lokalu i udało się załatwić salkę w parafii na warszawskiej Sadybie, przy ul. Goraszewskiej. A potem pomagał krąg najbliższych. Ktoś wymalował salę i w dodatku sam zapłacił za materiały, ktoś uszył zasłonki, jedna biznes-woman w czasie spotkań „stoi na zmywaku”. Cała ekipa zaangażowała się w ramach wolontariatu. Ostatnim etapem było zaproszenie chorych.

Zorganizowałyście kiermasz przetworów jesiennych, który miał przynieść cokolwiek na zakup… wszystkiego.
Izabella D.: – I znowu byłyśmy zdumione, bo włączyła się masa ludzi, rodzina i znajomi. Przygotowaliśmy 280 słoików przetworów, 80 nalewek, a na kiermasz przyszło ponad 100 osób. Zgłosiło się tylu wolontariuszy, że na pierwszym spotkaniu z pacjentami na dwóch chorych przypadał jeden wolontariusz.
Dr Ewa K.: – To spotkanie realnie pokazało dwie rzeczy: że pacjenci potrzebują takiego miejsca dużo bardziej, niż się spodziewałyśmy, i że ludzie chcą się dzielić dobrem i pięknem. Po spotkaniu informacyjnym na UKSW na szkolenie wolontariuszy przyszło 14 osób i grono stale rośnie. Chętnie dajemy przestrzeń do zagospodarowania.

W dzisiejszych czasach wyścigu szczurów to chyba dużo. Zwłaszcza że często słyszę, iż oddziały onkologiczne niechętnie wpuszczają wolontariuszy, zniechęcając ich tym skutecznie. Inne po prostu boją się stowarzyszeń pacjenckich na oddziałach, sądząc, że będą nieprofesjonalni.
Izabella D.: – Jesteśmy już po kilku szkoleniach komunikacyjnych dla wolontariuszy, m.in. dotyczących relacji między wolontariuszem a pacjentem. Dbamy też o wewnętrzne szkolenia w zespole, ale także o wspólny odpoczynek. Zależy nam na jakości pracy. Chcemy pomóc konkretnej osobie, przywrócić godność w chorobie, tak często traconą w wielkich szpitalach. Bo są kwiaty, które kwitną jesienią.

Twórczynie fundacji poprosiły o niepodawanie ich nazwisk, mówiąc, że przecież chodzi o ideę. A ja chciałam pokazać, że tekst Wojciecha Młynarskiego „Róbmy swoje” jest zawsze aktualny.

Archiwum

Okręgowa Izba Lekarska w Warszawie im. prof. Jana Nielubowicza