17 kwietnia 2013

Żółtaczka nie jest chorobą

Z dr Ewą Anną Kosakowską, onkologiem z Kliniki Gastroenterologii Centrum Onkologii – Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, rozmawia Anna Mazurkiewicz.

Kiedy człowiek jest żółty?
Kiedy ma za dużo bilirubiny, a ten nadmiar musi się gdzieś odłożyć. Prawidłowe stężenie bilirubiny wynosi 1 mg/dl. Gdy ta norma jest trzykrotnie przekroczona, a więc przy wyniku ponad 3 mg/dl, pojawia się żółte zabarwienie białkówek i skóry na całym ciele, często połączone ze świądem. To objaw, którego nie da się nie zauważyć. Podkreślmy – żółtaczka to nie choroba, ale objaw. Lekarze oczywiście o tym wiedzą, często jednak używają skrótu myślowego, pytając pacjenta: „czy miał pan żółtaczkę?” lub „czy był pan szczepiony przeciwko żółtaczce?”.

Albo jeszcze krócej: „żółtaczka była”? Co lekarz ma wtedy na myśli?
Czy pacjent przeszedł wirusowe zapalenie wątroby lub czy był szczepiony przeciwko temu zapaleniu.

A pacjent?
Czy był kiedyś żółty. Koleżanka chirurg pokazywała mi ankietę z pytaniami, które lekarz przed operacją ma zadać pacjentowi. Jedno z nich, pytanie zamknięte (trzeba zaznaczyć tak/nie), brzmi właśnie: czy była żółtaczka zakaźna? Nomenklaturę medyczną kształtują lekarze i media, zatem to trochę nasza wina, że w świadomości pacjenta utrwalił się stereotyp żółtaczki zakaźnej, pokarmowej, czyli wirusowego zapalenia wątroby typu A, zwanej często „chorobą brudnych rąk”.

Pamiętam plakaty z dawnych lat i wydzielane toalety w szkole podstawowej dla klas, w których ktoś zachorował na żółtaczkę! Straszono nas nią na lekcjach wychowawczych.
Trudno się dziwić, że starsza generacja kojarzy żółtaczkę tak jednoznacznie, a potem ten stereotyp przekazuje swoim dzieciom. Moi pacjenci są żółci z całkiem innych powodów. Rak często nie boli, więc zdarza się, że żółtaczka to pierwszy objaw zmian przerzutowych w wątrobie, które blokują mechanicznie odpływ żółci, czasem przy dużym uszkodzeniu miąższu. Przerzuty do wątroby są bardzo częste, większość guzów litych, szczególnie wywodzących się z przewodu pokarmowego, daje tego rodzaju zmiany. Także rak trzustki może powodować zażółcenie skóry. Pierwotne nowotwory wątroby występują na szczęście niezbyt często. Wielu moich chorych jest w dobrej kondycji, w niezłym stanie ogólnym, mogą normalnie żyć w społeczeństwie, pracować nawet w czasie chemioterapii, mimo uogólnionej choroby nowotworowej.

I co się dzieje?
Opowiem pani to, czego dowiedziałam się od trzech chorych mężczyzn. Pewien pacjent miał też ciężko chorą żonę, on był ten zdrowszy i silniejszy, odpowiadał za obsługę domu, za zakupy. Z jednego sklepu został wyproszony, gdy wybierał bochenek chleba. Ekspedientka podeszła do niego z wyrzutem: przecież ma pan żółtaczkę, czytaj: pan zaraża. W innym sklepie już przy wejściu uprzedzono go, by niczego nie dotykał. Skutek jest taki, że w ogóle przestał chodzić do sklepu i ta rodzina wymaga pomocy. Inny pacjent przestał korzystać z komunikacji miejskiej, bo gdy siadał na krzesełku, pasażerowie zmieniali miejsca i wokół niego robiło się pusto, w kościele też ludzie się od niego odsuwali. Ale najtragiczniejsza i najbardziej poruszająca była opowieść trzeciego pacjenta, który po protezowaniu dróg żółciowych wracał do domu autobusem. Podczas wysiadania poczuł się niezbyt dobrze, a schody były wysokie, więc poprosił, żeby ktoś mu podał rękę. Nikt mu nie pomógł, przewrócił się i worek stomijny się oderwał. Siedział za chodniku, a wszyscy mijali go obojętnie.
Ci pacjenci (a niektórym nie zostało dużo czasu) muszą przeorganizować całe swoje życie. Mogliby być jeszcze aktywni, chodzić do kina, do teatru. Sami jednak odsuwają się w cień, od znajomych, bo czują się napiętnowani.

Wyjaśnia pani w rozmowach z rodzinami pacjentów, że ta żółtaczka nie jest zakaźna?
Staram się zawsze o tym mówić, rodzina najczęściej nie pyta. To bardzo ważne, by tę informację podać. Ja już wiem, jaka jest cena tego zdania: że można używać tych samych sztućców, tej samej toalety. Dodaję, że wirusem typu A też wcale nie tak łatwo się zarazić, a wirusowym zapaleniem typu B i C można się zarazić drogą kontaktu z krwią, np. w czasie zabiegów chirurgicznych. Namawiam kolegów lekarzy, by odczarowali hasło „żółtaczka zakaźna”.

Istnieje jeszcze jeden mit dość głęboko zakorzeniony w świadomości zbiorowej – że rak jest chorobą zakaźną. Źródeł tego mitu należy szukać także w historii medycyny, która naukę o nowotworach łączyła z nauczaniem o chorobach zakaźnych. W kompleksowym badaniu dotyczącym postaw społecznych wobec chorób nowotworowych przeprowadzonym w 1976 r. „Opinie i poinformowanie społeczeństwa a problematyka zwalczania złośliwych chorób nowotworowych” jedno z pytań dotyczyło przekonania o zakaźności chorób nowotworowych. 11 proc. respondentów uważało, że rak jest chorobą zakaźną, 54 proc. uznało wprawdzie, że nie, ale 35 proc. z wahaniem odparło „trudno powiedzieć”. Od tamtego czasu minęło wiele lat, ale niewiele się zmieniło. Z przeprowadzonych przeze mnie badań nad rakiem piersi wynika, że wątek „zarażenia” się rakiem jest nadal często obecny, a nawet wzmocniony przez informacje prasowe dotyczące np. oddziaływania wirusów HPV w etiologii raka szyjki macicy. Nowotwory są nadal stygmatyzujące.
Dzięki różnym medialnym kampaniom udało się odczarować cukrzycę. Leżący na ziemi człowiek to często nie pijak, którego omija się z daleka, ale chory wymagający natychmiastowej pomocy. Pojawiły się bransoletki z napisem „mam cukrzycę”. Może udałoby się znaleźć kogoś, kto wyprodukowałby bransoletki dla osób zażółconych, a bez owej żółtaczki zakaźnej, o treści: „nie zarażam”?

Archiwum

Okręgowa Izba Lekarska w Warszawie im. prof. Jana Nielubowicza