12 września 2017

Gorączka terminalna

O tym się mówi

Zbigniew Wojtasiński

Sprawa ta przez kilka miesięcy była najgłośniejsza w świecie medycyny, etyki, a nawet polityki, bo włączyli się w nią papież Franciszek i prezydent USA Donald Trump. Od dawna nie było tak dużych emocji związanych z dylematem zaprzestania leczenia terminalnie chorego dziecka. Chodzi o chłopca o imieniu Charlie, który 4 sierpnia 2016 r. urodził się w Anglii z rzadką i ciężką chorobą genetyczną, jaką jest encefalomiopatia mitochondrialna. W październiku jego stan był tak poważny, że przewieziono go do szpitala dziecięcego Great Ormond Street w Londynie. Rokowania od początku były fatalne.

Życie dziecka trzeba było podtrzymywać za pomocą aparatury wymuszającej krążenie krwi i oddychanie, ponieważ choroba ta wywołuje postępujący zanik mięśni oraz rozległe uszkodzenia mózgu. Kiedy na początku 2017 r. dramat Charliego i jego rodziców Connie Yates i Chrisa Garda z Bedfont w zachodnim Londynie stał się głośny, chłopiec nie słyszał, nie widział, nie mógł się poruszać ani nawet przełykać. Nie było tylko pewności, czy cierpi i czy w ogóle jego zdewastowany układ nerwowy jest do tego zdolny.

Doszło do sporu, który ciągnął się do lipca 2017 r. i przeszedł wszystkie możliwe szczeble drabiny sądowej. Pod koniec lutego lekarze uznali, że chłopcu nie można pomóc. Jego rodzicom zaproponowano, żeby wyrazili zgodę na odłączenie aparatury podtrzymującej funkcje życiowe.

Nie chodziło o niską jakość życia, za którą często ukrywają się pieniądze wydawane na kosztowne, ale „niepotrzebne” leczenie, jak to oceniały niektóre media. Szpital argumentował, że chodzi o dobro dziecka, a nie o niską kwalifikację jakości jego życia. Podtrzymywanie jego życia za pomocą aparatury uznano za uporczywą terapię.

Rodzice jednak nie zgodzili się na odłączenie aparatury. Twierdzili, że są w bliskim kontakcie z dzieckiem i uważają, że chłopiec nie cierpi, a lekarze się mylą, bo jego stan jest lepszy niż wynika z ich oceny. Szpital podjął jedyną możliwą w tej sytuacji decyzję – skierował sprawę do sądu.

Nie ma sensu przytaczać całej historii procesów sądowych, jakie toczyły się w tej sprawie od początku marca do lipca 2017 r. Wszystkie instancje, poczynając od sądu w Londynie do Sądu Najwyższego, przyznały rację lekarzom. Przyznał ją również Europejski Trybunał Praw Człowieka.

Powstaje pytanie, czy w takiej sytuacji, nawet jeśli lekarze ponad wszelką wątpliwość z medycznego punktu widzenia mają rację, nie należy jednak pozostawić ostatecznej decyzji rodzicom? W USA prawdopodobnie sąd w takiej samej sytuacji bardziej przychyliłby się do woli rodziców.

W lipcu rodzice chłopca pogodzili się z tym, że ich synowi nie można już pomóc. Jednak zarzucili szpitalowi, że ich dziecko miało szansę przeżyć, gdyby wcześniej, kiedy jeszcze nie było dużych zniszczeń mózgu, zdecydowano się na zastosowanie eksperymentalnej terapii.

Dzięki apelowi o pomoc na portalu społecznościowym zebrali 1,3 mln funtów, żeby poddać syna leczeniu w jednym ze szpitali w USA, w którym testowana jest kontrowersyjna wciąż terapia nukleozydowa. Zastosowano ją u kilku pacjentów z rzadkimi chorobami, ale żaden nie chorował na encefalomiopatię mitochondrialną. Lekarze szpitala Great Ormond Street słusznie uznali, że w przypadku Charliego Garda byłby to eksperyment, na który nie mogą się zgodzić.

Szczegóły sporu rodziców z londyńskim szpitalem dziecięcym poznał cały świat. Przeważało odczucie, że lekarze z góry skreślili życie terminalnie chorego dziecka, a walczą o niego jedynie zrozpaczeni rodzice. Górę wzięły ogromne emocje, a nie medyczne argumenty.

Papież Franciszek zaapelował, żeby rodzice mogli zgodnie ze swą wolą towarzyszyć mu i leczyć go do końca jego dni. Mariella Enoc, prezes szpitala Bambino Gesu, zaproponowała przetransportowanie chłopca na leczenie do Rzymu.

W sprawę włączył się również prezydent USA Donald Trump, który na Twitterze napisał, że „jeśli możemy cokolwiek pomóc małemu Charliemu Gardowi – podobnie jak nasi przyjaciele z Wielkiej Brytanii i papież – będziemy zachwyceni”.

Rodziców Charliego przekonał dopiero dr Michio Hirano, który przyjechał do Londynu, by osobiście sprawdzić, czy można u ich syna zastosować eksperymentalną terapię nukleozydową. Badania obrazowe wykazały, że uszkodzenia mózgu dziecka są zbyt duże, żeby leczenie mogło pomóc.

Szpitalowi zarzucono jeszcze, że nie godzi się nawet to, żeby rodzice zabrali malca do domu, by w spokoju spędzić z nim resztę jego życia. Faktycznie, lekarze nie aprobowali zabrania chłopca do domu, ponieważ nie było tam warunków do opieki nad pacjentem w tak ciężkim stanie. Przez drzwi nie przeszłaby nawet aparatura podtrzymująca funkcje życiowe. Nie znaleziono specjalisty, który byłby w stanie prowadzić w domu intensywną terapię małego dziecka.

Rodzicom chłopca zaproponowano hospicjum dziecięce. Connie Yates i Chris Gard zgodzili się i w sądzie, podczas ostatecznej rozprawy, doszło wreszcie do ugody. Nadal jednak jest w nich żal, że nie mogli od początku sami decydować o losie swego dziecka i nadal myślą, że gdyby wcześniej zastosowano eksperymentalną terapię jego stan mógłby być choć trochę lepszy. Rodzice kierują się emocjami, inaczej niż lekarze… 

Forum dyskusyjne - napisz komentarz

Musisz się zalogować, aby móc dodać komentarz.

Archiwum

Okręgowa Izba Lekarska w Warszawie im. prof. Jana Nielubowicza