28 maja 2024

Cichy sojusznik w walce z rzadkimi chorobami

W świecie medycyny, gdzie innowacyjne terapie i zaawansowane technologie zajmują centralne miejsce, łatwo przeoczyć dodatkowe, ale istotne aspekty leczenia, jakimi są zmiany w stylu życia. W przypadku rzadkich chorób, kiedy możliwości terapeutyczne bywają ograniczone, zmiana codziennych nawyków może niektórym pomóc w walce z chorobą.

 

autor: OLGA ROSTKOWSKA, wiceprezes ORL w Warszawie

Zacznijmy od diety. W niektórych chorobach metabolicznych, np. fenyloketonurii, stosowanie specjalistycznej diety jest nie tylko zaleceniem, jest koniecznością. Niskobiałkowa dieta pomaga unikać poważnych komplikacji neurologicznych przez ograniczenie gromadzenia się w organizmie nadmiaru aminokwasu fenyloalaniny. Edukacja pacjentów z fenyloketonurią w zakresie odpowiedniego doboru pokarmów jest niezbędna i stanowi pierwszy krok do poprawy stanu zdrowia.

 

Choroby są „demokratyczne” i nie omijają sławnych osobistości. Venus Williams, znana tenisistka, od lat zmaga się z zespołem Sjögrena, chorobą autoimmunologiczną. Gdy poznała diagnozę, wprowadziła znaczące zmiany w swoim menu, m.in. postanowiła przejść na dietę nieobejmującą produktów pochodzenia zwierzęcego. W jej przypadku pozwoliło to zmniejszyć stany zapalne i lepiej radzić sobie z takimi objawami jak przewlekłe zmęczenie i bóle stawów. Te modyfikacje, wsparte odpowiednio dostosowanym treningiem i unikaniem stresu, pozwoliły jej kontynuować karierę na wysokim poziomie. Venus, która obecnie jest na diecie roślinnej przez większość dni w tygodniu, otwarcie dzieli się swoimi doświadczeniami, podkreślając jak istotne są zmiany w stylu życia dla jej zdrowia i formy sportowej.

 

Aktywność fizyczna, często unikana lub ograniczana przez pacjentów w obawie przed pogorszeniem się stanu zdrowia, może w rzeczywistości przynieść znaczne korzyści. Przykładowo, w dystrofii mięśniowej odpowiednie ćwiczenia pomogą utrzymać funkcje mięśniowe i zwiększyć ogólną sprawność pacjenta. Ruch, zależny od indywidualnych możliwości, powinien być integralną częścią planu terapeutycznego.

 

W rozmowie o chorobach rzadkich kluczowy jest problem bólu. W przypadku pacjentów, dla których podstawą leczenia jest farmakologia, warto pamiętać o wspomagających metodach, których stosowanie ma szansę wzmocnić działanie leków. Medytacja i uważność zyskują obecnie na znaczeniu w leczeniu przewlekłego bólu – dowodzi przegląd systematyczny „Mindfulness Meditation for Chronic Pain: Systematic Review and Meta-analysis”. Obejmuje on 38 randomizowanych badań kontrolowanych, a jego autorzy sugerują, że medytacja może nieco łagodzić ból oraz objawy depresji i poprawiać jakość życia pacjentów cierpiących na choroby przewlekłe. Chociaż wyniki są obiecujące, autorzy podkreślają konieczność przeprowadzenia dalszych, bardziej szczegółowych analiz.

 

Inspirującym przykładem, jak medycyna stylu życia może zmieniać losy pacjentów z rzadkimi chorobami, jest film „Olej Lorenza” z 1992 r., w reżyserii George’a Millera. Opowiada o głęboko wzruszającej walce rodziców, którzy z niewyobrażalną determinacją i odwagą poszukiwali sposobów leczenia genetycznej choroby syna – adrenoleukodystrofii. Film nie tylko przedstawia ich nieustające starania o odkrycie medycznych rozwiązań, ale również podkreśla, jak bardzo modyfikacje diety i inne zmiany w codziennych nawykach mogą wpływać na przebieg choroby. Ukazuje też emocjonalną i transformacyjną moc indywidualnego podejścia do leczenia.

 

Podsumowując, integracja medycyny stylu życia z tradycyjnymi metodami leczenia może znacząco podnieść efektywność kontrolowania chorób rzadkich, ale też tych powszechnych: cukrzycy, nadciśnienia tętniczego, hipercholesterolemii. Edukacja zarówno pacjentów, jak i opiekunów w zakresie korzyści płynących ze zmian stylu życia jest niezbędna. Wzbogacenie opieki medycznej o te aspekty nie tylko ułatwi walkę z chorobą, ale również pozwoli na budowanie bardziej świadomej i zaangażowanej społeczności pacjentów.

Forum dyskusyjne - napisz komentarz

Musisz się zalogować, aby móc dodać komentarz.

Archiwum

Okręgowa Izba Lekarska w Warszawie im. prof. Jana Nielubowicza