15 grudnia 2017

Pomoc, która ratuje życie dzieci

Kardiochirurgia dziecięca

Z prof. dr. hab. n. med. Bohdanem Maruszewskim,

kierownikiem Kliniki Kardiochirurgii w Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”

w Warszawie, członkiem zarządu Fundacji Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy,

rozmawia Anetta Chęcińska.

 Ile dzieci rocznie wymaga w Polsce interwencji kardiochirurgicznej?

Na całym świecie Polska jest znana z bardzo rozwiniętej kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej ze względu na dużą liczbę operacji kardiologicznych i kardiochirurgicznych u dzieci z wrodzonymi wadami serca, ale też ze względu na jakość leczenia. W naszym kraju rodzi się obecnie około 380 tys. noworodków rocznie, około 3 tys. – z wrodzonymi wadami serca. Liczba operacji wad wrodzonych serca u dzieci mieści się w granicach 2600–2800 rocznie. Trzeba podkreślić, że w Polsce wszystkie dzieci z wrodzonymi wadami serca, także tymi najcięższymi, rodzą się. W innych krajach nie jest to reguła. U nas rodzice, choć wiedzą, że dziecko urodzi się z ciężką, nieuleczalną wadą serca, nie korzystają z prawnej możliwości przerwania ciąży. Chcą, aby było leczone, i tak się dzieje. Krajem, w którym rodzice decydują podobnie, są Stany Zjednoczone.

Możliwość wczesnego wykrycia wad wrodzonych serca zapewniają badania prenatalne.

Diagnostyka prenatalna jest w Polsce bardzo dobrze rozwinięta. Należymy do czołówki krajów w Europie, w których rozpoznaje się wady wrodzone dziecka przed jego urodzeniem. Należy wyjaśniać, że diagnostyka prenatalna nie jest badaniem, którego konsekwencją ma być usunięcie ciąży. Te badania służą życiu, poprawie jego jakości i bezpieczeństwu dzieci. Pozwalają na zaplanowanie porodu w specjalistycznym ośrodku i przyszłego leczenia. Dzieci z wieloma wrodzonymi wadami serca, tzw. wadami przewodozależnymi, wymagają podania zaraz po urodzeniu leku, który ratuje życie.

Jakie wady wrodzone serca operowane są najczęściej?

Co trzeci noworodek operowany w Polsce z powodu wrodzonej wady serca ma serce jednokomorowe. Nasze doświadczenie w leczeniu zespołu hipoplazji lewego serca jest ogromne, a wyniki terapii należą do najlepszych na świecie. Dzieci z sercem jednokomorowym przechodzą trzy operacje w pierwszych latach życia. Średni czas pobytu na oddziale intensywnej terapii noworodka po operacji Norwooda wynosi 10 dni, w szpitalu – wiele tygodni. Następna, operacja Glenna, powinna być wykonana między 6. a 12. miesiącem życia, o ile nie ma wskazania do wcześniejszego jej przeprowadzenia. Gdy dziecko ma około 3 lat, wykonujemy operację Fontana. Problemem jest kolejka do drugiej i trzeciej operacji. Mimo że to terapia planowa, nie można jej odwlekać, gdyż zabieg należy przeprowadzić w określonym terminie. Dzieci, które wymagają diagnostyki i leczenia ze wskazań życiowych zaraz po urodzeniu, otrzymują je, ale wypierają z kolejki pacjentów, którzy mogą poczekać.

Dlaczego mali pacjenci z wadami wrodzonymi serca muszą czekać na leczenie?

W Polsce jest dziewięć ośrodków wykonujących operacje wad wrodzonych serca u dzieci. Najtrudniejsze zabiegi przeprowadzają trzy – Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie i my, czyli Instytut Centrum Zdrowia Dziecka. Na pewno praca powinna być rozłożona inaczej, równomiernie na wszystkie ośrodki. Ale są też inne przyczyny kolejek. Kardiochirurgia i interwencyjna kardiologia dziecięca to dziedziny wymagające długotrwałego szkolenia i nabywania umiejętności jeszcze przez wiele lat po zakończeniu specjalizacji, pracy po kilkadziesiąt godzin tygodniowo. Młodzi lekarze nie są zainteresowani tą specjalnością. Mam nadzieję, że rezydenci wywalczą dla siebie godne wynagrodzenia, ale wtedy okaże się, że ich nauczyciele z 20-letnim stażem zarabiają mniej niż oni. To nie jest motywujące. W najwyżej rozwiniętych krajach udział kosztów osobowych w cenie procedur medycznych wynosi ponad 70 proc. Trzeba o tym mówić! Mamy świetnie wykształconych kardiochirurgów dziecięcych, ale ich liczba maleje w stosunku do potrzeb. Młodzi lekarze mówią w obcych językach, są wykształceni, znają świat i dla zapewnienia sobie i swoim dzieciom godnego życia wyjadą zagranicę. Problemem polskiej służby zdrowia są decydenci, którzy nie rozumieją, że trzeba zapewnić dopływ kadr, a warunki pracy uczynić atrakcyjnymi. Nie wystarczy inwestować w sprzęt, który często jest niewykorzystywany, bo nie ma ludzi, którzy go uruchomią i będą obsługiwali.

Myśli pan również o sprzęcie, w który wyposażyła szpitale Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy?

Kiedy powstała Fundacja WOŚP, a byłem jednym z jej założycieli, w Polsce rodziło się blisko 600 tys. dzieci rocznie. Prawie 6 tys. z nich wymagało operacji wad wrodzonych serca, a zabiegów wykonywaliśmy około 600. Wiedzieliśmy, że tylko 10 proc. dzieci otrzymywało pomoc ratującą życie, ale wówczas brakowało aparatury. Wartość sprzętu kupionego za pieniądze zebrane przez WOŚP w ciągu 25 lat i przekazywanego pediatrii przekroczyła już 825 mln zł. 40 tys. najnowocześniejszych urządzeń medycznych trafiło do ponad 600 szpitali. Podczas przetargu, który odbył się w listopadzie 2017, nabyliśmy dla ponad 300 oddziałów pediatrycznych we wszystkich regionach kraju sprzęt za 25 mln zł, m.in. 75 najnowocześniejszych ultrasonografów, 177 kardiomonitorów, ponad 1600 bezpiecznych łóżek. 10–15 lat temu znalezienie dla dziecka wolnego stanowiska intensywnej terapii
w Warszawie graniczyło z cudem. Dzisiaj w polskich szpitalach, także tych o najwyższym stopniu referencyjności, puste stanowiska intensywnej terapii przykrywa się prześcieradłami. To musi się zmienić. Sprzęt powinien być wykorzystywany całą dobę przez siedem dni w tygodniu. Nie jest, bo nikt za to nikomu nie płaci.

Ośrodki kardiochirurgii dziecięcej o najwyższym stopniu referencyjności powinny być inaczej finansowane?

Mówimy przecież o dzieciach z wadami serca. Dopóki finansowanie ośrodków, które są najważniejsze dla bezpieczeństwa pacjentów, nie zostanie zmienione, dopóty nie poprawimy sytuacji. USA podaje się jako przykład kraju najbardziej skomercjalizowanej medycyny, którą rządzi wolny rynek. Jednak rzadko wspomina się, że kilkadziesiąt amerykańskich instytutów narodowych jest finansowanych przez państwo i ogromne środki przekazuje się na leczenie najciężej chorych, kształcenie kadry i innowacje medyczne. W Polsce instytuty mają długi, gdyż są finansowane tak jak szpitale, które leczą choroby podstawowe. W obecnie funkcjonującym systemie brak miejsca na medycynę o najwyższym stopniu referencyjności.

Ile przeszczepień serca zostało wykonanych w IP-CZD?

W Polsce są dwa ośrodki transplantacji serca u dzieci. Przede wszystkim Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu i my, ale od niedawna. Wykonaliśmy dotąd trzy przeszczepienia. Ostatnio małe dziecko zostało podłączone do sztucznej komory serca. Kiedy jego stan się ustabilizuje, zostanie zgłoszone na listę oczekujących na narząd i mamy nadzieję, że serce wkrótce otrzyma.

Jak zmieniła się kardiochirurgia dziecięca na przestrzeni lat?

Rozwija się przede wszystkim dzięki technice. Przykładem postępu są przypadki ratowania życia dzieci ze skrajną niewydolnością serca za pomocą mechanicznego wspomaganie krążenia, sztucznych komór. Mamy już wszczepialne sztuczne komory, za chwilę będziemy mówili o sztucznym sercu u dzieci. To, co się wydawało niemożliwe kilkanaście lat temu, dziś jest na porządku dziennym. Dziecko, którego serce z powodu wady wrodzonej albo nabytej podłączane jest do sztucznej komory serca, ma przeszczepiane serce i wraca do domu. Jeżeli po ciężkiej operacji serce jest tak zmęczone, że nie może podjąć pracy, dziecko podłącza się do tzw. ECMO, urządzenia zapewniającego pozaustrojowe natlenianie. Mięsień sercowy zyskuje kilka dni czasu na regenerację. Dzisiaj umiera znacznie mniej dzieci z powodu wad wrodzonych serca, mimo że leczymy coraz bardziej złożone przypadki. Kiedy rozpoczynaliśmy leczenie hipoplazji lewego serca, śmiertelność szpitalna na pierwszym etapie sięgała 70 proc., obecnie poniżej 20 proc. To ogromny postęp.

Z pewnością świadectwem postępu i możliwości kardiochirurgii są pacjenci, którzy powrócili do zdrowia.

Bywa, że dorosły mężczyzna wchodzi do gabinetu i mówi: – Przejeżdżałem obok, wstąpiłem, chciałem przypomnieć, że 20 lat temu pan mnie operował i uratował mi życie. To najlepsza nagroda za wysiłek, za pracę, w takich momentach mija największe zmęczenie. Ale nie oprzemy wysokospecjalistycznej medycyny na satysfakcji z leczenia najciężej chorych, potrzebne są konkretne rozwiązania systemowe.

W 2017 r. WOŚP znalazła się w gronie kandydatów do Pokojowej Nagrody Nobla.

Nie zakładaliśmy, że nagroda trafi do nas. Inni często tracą życie w walce o prawa człowieka. Samo zgłoszenie było jednak bardzo nobilitujące.

Dla kogo zagra WOŚP podczas 26. finału?

Dla wszystkich noworodków, także tych z wadami serca. Zawsze były i są naszym oczkiem w głowie. Najwięcej środków przeznaczyliśmy na ratowanie najmłodszych, najsłabszych, którzy sami sobie nie pomogą. W ich przypadku profilaktyka i właściwy sposób życia nie mają znaczenia, gdyż rodzą się już z wadami, przedwcześnie. Polska neonatologia jest odbiorcą największej pomocy, w postaci sprzętu przekazywanego przez WOŚP. Orkiestra zagra 14 stycznia 2018 r. Będziemy mieli 1600 sztabów i 120 tys. wolontariuszy w całej Polsce. Tak wiele zależy przecież od ludzi! Trzeba ich za to ogromnie szanować. Tych wszystkich, którzy wrzucają pieniądze do puszek, i tych, którzy prowadzą zbiórkę, aby najnowocześniejszy sprzęt nabyć, ale też tych, którzy mają unikalne wykształcenie i pracują ponad wszelką miarę, żeby uratować jak najwięcej dzieci za pomocą kupionego sprzętu. Tego szacunku dzisiaj brakuje. Mam nadzieję, że 26. Finał WOŚP  to będzie  wielkie święto wszystkich, którzy chcą pomagać, święto społeczeństwa obywatelskiego, które rozumie, że państwo, które jest naszym wspólnym dobrem, to my i nasze dzieci.  

Forum dyskusyjne - napisz komentarz

Musisz się zalogować, aby móc dodać komentarz.

Archiwum

Okręgowa Izba Lekarska w Warszawie im. prof. Jana Nielubowicza