20 czerwca 2005

O powinności informowania chorego onkologicznie

Ponad 65% polskich onkologów uważa, że tylko w wyjątkowych wypadkach należy informować chorych o rozpoznaniu nowotworu złośliwego; ok. 95% podaje, że jeśli nie informują pacjenta o diagnozie, to zwykle przekazują rozpoznanie jego rodzinie, a ok. 38% onkologów dostrzega ujemne konsekwencje nieinformowania chorego o takim rozpoznaniu. Według lekarzy europejskich, ok. 60% pacjentów pragnie informacji o meritum schorzenia, terapii, metodach alternatywnych i działaniach ubocznych; ok. 20% nie życzy sobie żadnych informacji; natomiast ok. 20% oczekuje pełnej informacji.

Od powinności do obowiązku

Powinność dotycząca informowania pacjenta o chorobie jest prawdopodobnie tworem europejskim drugiej połowy XIX wieku.
Sąd Najwyższy w Niemczech w 1854 r. rozpatrywał sprawę karną dotyczącą wyrażenia woli pacjenta przy hospitalizacji ciężkiego uszkodzenia kończyny dolnej u 7-letniej dziewczynki. Lekarze zalecili amputację kończyny, w której rozwinęła się gruźlica kości. Ojciec dziecka, „jako zwolennik tzw. naturalnej sztuki leczniczej był zaprzysiężonym wrogiem chirurgii”, nie zgodził się na jej przeprowadzenie.
Bismarck pisze w zakończeniu 2. tomu swych „Myśli i wspomnień” o cierpiącym na nowotwór krtani następcy tronu, potomku cesarza Fryderyka III: W końcu maja 1887 r. opiekujący się księciem lekarze otwarcie orzekli, że należy księcia pozbawić świadomości i wyciąć nowotwór krtani…

W następnych latach europejski wymiar sprawiedliwości wielokrotnie miał okazję rozpatrywać uzasadnioną prawem wolę pacjenta, przy czym medycznie uzasadniona interwencja podjęta bez wymaganego poinformowania
o niej pacjenta stanowiła, wedle jego decyzji, karalne uszkodzenie ciała pacjenta.
Kolejnym impulsem dotyczącym informowania pacjenta
o ryzyku związanym z interwencją lekarską stała się, dająca o sobie wyraźnie znać, daleko posunięta powściągliwość powoływanych przez sąd ekspertów medycznych. Eksperci coraz częściej zaprzeczali błędowi w sztuce lekarskiej, argumentując, że jest on nieuchwytny statystycznie lub że stanowi działanie uboczne interwencji lekarskiej. Fakty te były przyczyną dalszych żądań informowania pacjenta o tego rodzaju, istotnej dla niego, możliwości. Formułowana w decyzjach sądowych uwaga teoretyczna, że pacjent przed każdą interwencją medyczną musi wyrazić na nią zgodę – nie zawsze była brana pod uwagę przez środowisko lekarskie.
W ostatnich latach dyskutuje się różne aspekty obowiązku informowania. Jednakże sądownictwo konsekwentnie podąża raz wyznaczoną drogą i nie daje się od niej odwieść. Już od adepta profesji żąda informowania pacjenta o każdym przypadku interwencji, nie tylko w przeddzień operacji. Sądy podniosły do rangi kryterium nie tylko często zdarzające się przykre incydenty, ale i szczególną częstotliwość złych rezultatów leczenia. Od kierowników klinik żądają formułowania rozporządzeń i instrukcji służbowych, jak również dokonywania wyrywkowych kontroli.
Przy tym w praktyce prawa coraz bardziej dowierza się różnym formalnie rozbudowanym obszarom informowania. I tak np. prawo domaga się: przed operacją przepukliny pachwinowej informować pacjenta o zaniku jądra; informować go o ryzyku operacji – nacechowanej wprawdzie niewielkimi, ale w znacznym stopniu skondensowanymi komplikacjami; pacjentów objętych ubezpieczeniem państwowym czy federalnym informować o części ponoszonych przez nich kosztów; od lekarzy pracujących w kasach chorych, dokonujących np. renowacji aparatu rentgenowskiego, wymagać informacji, że w danym momencie aparatura nie odpowiada zaleceniom zrzeszenia lekarzy, kasy chorych itd.
Tym sposobem, według znacznej części nie tylko polskiego, ale i europejskiego środowiska lekarskiego, obowiązek informowania stał się brzemieniem obciążającym stan lekarski krajów liberalno-demokratycznych ponad rozsądną miarę. A przestraszony pacjent, nie zgadzając się na dokonanie zabiegu, operacji czy testu, podejmuje decyzje szkodliwe dla swego zdrowia. Nastąpiło również babilońskie pomieszanie języków: informacja o ryzyku, o przebiegu schorzenia czy zaordynowanej operacji, o następstwach czy konsekwencjach terapii lub operacji itd. Medycy mówią również o informacji kreowanej spontanicznie. Określenie to w rozumieniu normatywnym zawiera w swym zakresie „to wszystko, co lekarz musi powiedzieć pacjentowi o jego schorzeniu od siebie osobiście”.
Tak więc przewrotna natura praktyki prawa, biorąc w obronę pacjenta, prowadzi do traktowania go w sposób paternalistyczny. Medycyna także zdradza inklinacje paternalistyczne, gdy pacjentowi podejmującemu decyzje niezgodne z tzw. medycznym punktem widzenia odmawia kompetencji w ogóle albo ogranicza jego kompetencje, wspierając się w tym względzie orzeczeniami sądu.

Sposób informowania pacjenta zależy obecnie od określenia autonomii jednostki w życiu społecznym i prawa decydowania o sobie, w tym także o leczeniu i jego przebiegu. Istotna również jest pozycja lekarza w jednostce leczniczej oraz prestiż i władza, jakimi cieszy się ta grupa w społeczeństwie. Nie bez znaczenia jest to, czy mamy do czynienia z paternalistycznym modelem prawa i opieki zdrowotnej, czy z modelem zakładającym partnerstwo w rozwiązywaniu problemów dotyczących informowania i pozyskiwania zgody. Wpływ wywiera także wysoko rozwinięta technologia (środki farmakologiczne, oprzyrządowanie komputerowe i instrumentarium medyczne) z jej możliwościami głębokiej ingerencji w psyche i soma pacjenta.
Stąd też w wielu społeczeństwach sprawę leczenia, informowania i zgody pozostawia się umowie zawartej pomiędzy lekarzem i pacjentem – niezależnie od tego, czy odbywają się one w prywatnym gabinecie (klinice), czy też komunalnych, państwowych lub spółdzielczych jednostkach opieki zdrowotnej. Prawa i obowiązki pacjenta oraz lekarza zostały uzgodnione przez obie strony w postaci dokumentów, tj.: Ustawa o zawodzie lekarza, Kodeks Etyki Lekarskiej, Karta Praw i Obowiązków. Następnym krokiem jest ubezpieczenie się lekarza w przypadku roszczeń finansowych pacjenta za popełniony przez niego błąd.

Związek etyki, aksjologii i prawa

Poinformowanie pacjenta – zarówno o przebiegu leczonej czy nieleczonej choroby, jak i o ryzyku związanym z terapią – oraz konieczność uzyskania jego zgody na interwencję lekarską stanowią podstawowe postulaty etyczne, prawne i psychologiczne. Nie mogą być jednak rozumiane absolutystycznie, ponieważ informowanie wbrew woli i interesom pacjenta może narazić go na niepowetowane szkody. Etyka i prawo ustanawiają normy regulujące działanie lekarza tak, aby nie były ze sobą sprzeczne. Sprawę tę od strony prawnej reguluje w Polsce ustawa o zawodzie lekarza z dn. 5 grudnia 1996 r., art. art. 31 i 32, a od strony etycznej – Kodeks Etyki Lekarskiej, art. art.12 – 22.
Normy etyczne regulują zachowanie człowieka głębiej
i są bardziej dostosowane do okoliczności. Z drugiej strony brakuje im zobowiązującej mocy, autorytetu i mechanizmu egzekwowania odpowiedzialności (sankcji) za
następstwa w przypadku ich przekraczania.

Współcześnie próbuje się eliminować nieetyczne postępki. Odmawia się np. wydawnictwom medycznym publikacji badań naukowych, które nie uzyskały akceptacji komisji bioetycznych, gdyż przyświecały im cele nieetyczne. Sprawy te są regulowane w art. art. 42 – 50 polskiego Kodeksu Etyki Lekarskiej.
Zupełnie inaczej wygląda sprawa z normami prawnymi. Spisane w ścisłej formie kodeksu zawierają sankcje grożące za ich przekroczenie. Zgodnie z określeniem Georga Jellinka, prawo stanowi etyczne minimum. Oznacza to,
że nie każdy niemoralny lub nieetyczny postępek spotyka się z sankcją prawa. Jeśli mówi się o przewodzeniu prawu przez etykę, to dzieje się tak wówczas, gdy regulacje prawne obejmują mały obszar ludzkiego zachowania, a samo prawo traci swą moc wiążącą i jest wyraźnie w swej treści nieetyczne (brakuje mu orientacji na realizację humanistycznego celu czy wartości). Klasycznym przykładem mogą tu być regulacje prawne pokroju narodowosocjalistycznego czy komunistycznego.
Jednak również w tzw. państwie prawa zdarza się, że same zasady prawne, wydawane przez wymiar sprawiedliwości orzeczenia i decyzje, a także określane przez sądownictwo normy – przeczą zasadom etycznym. Są one wówczas postrzegane jako sprzeczne z konstytucją. Jeśli ustawa zasadnicza przeczy tym zasadom, należy wnieść do niej poprawkę lub ją
– w wyjątkowych przypadkach – zmienić. Etyka może zatem orientować prawo na słuszny z moralnego punktu widzenia cel (wartość). Ü

Autor, dr n. hum., estetyk, etyk i antropolog, jest emerytowanym nauczycielem akademickim AM w Warszawie
i CMKP. Był członkiem komisji etycznych CMKP, NIL i OIL.

Ad vocem

Lektura artykułu dr. n. hum. Z. Siwaka rodzi refleksję, że w sprawach etyczno-prawnych zawodu lekarza można spotkać więcej szumu informacyjnego niż rzetelnej oceny obserwowanych zjawisk i konkretnych wskazówek, jak rozwiązywać dylematy etyczne w praktyce klinicznej. Wśród wielu informacji zawartych w tekście brak jest wyrazistej oceny, jak ma postępować lekarz, aby nie spotkać się
z zarzutem naruszenia norm etyczno-prawnych.

Wejście Polski do Unii Europejskie spowodowało istotne zmiany w prawnych zapisach dotyczących wielu dziedzin życia społecznego. Konsekwencją tych zmian jest przyznanie jednostce dużej autonomii i prawa do decydowania o własnym losie. Demokratyzacja życia publicznego i rozszerzanie praw obywatelskich musi obejmować także medycynę. Nie ulega wątpliwości, że obowiązkiem lekarza jest już, i będzie coraz bardziej konieczne, szczegółowe informowanie chorego o stanie jego zdrowia i o proponowanych działaniach,
z uwzględnieniem nie tylko korzystnych, ale też potencjalnych szkodliwych następstw działania medycznego. Młodsze pokolenia będą oczekiwać od lekarzy partnerstwa, które może być oparte tylko na rzetelnej informacji. Z pewnością lekarz musi nauczyć się rozmawiać
z chorym – o trudnym rozpoznaniu, uciążliwym leczeniu
i niepomyślnym rokowaniu. Nie będzie można przerzucać takich problemów na barki nieprzygotowanej na to rodziny. Umiejętność informowania chorego stanie się wymogiem lekarskiego profesjonalizmu. Takie będą oczekiwania społeczne i wymogi prawne.
Niezwykle ważną kategorią w zawodzie lekarza jest sumienie. Prawo nie może narzucić lekarzom bezdusznego obowiązku informowania chorego o jego rychłym zgonie, o czekającym go cierpieniu i braku nadziei na wyleczenie. Trzeba być zawsze świadomym konsekwencji wypowiadanych słów – nawet jeśli są prawdziwe, mogą przynosić nadmierny ból i niepotrzebne cierpienie. Lekarz musi w swoim sumieniu rozważyć korzyści wynikające
z powiedzenia choremu prawdy o stanie jego zdrowia
w zestawieniu z brakiem wiarygodności wynikającej
z ukrycia prawdy czy wręcz z oszukania chorego. Spraw takich nie można uregulować zapisem prawnym, zawsze wymagać będą one indywidualnych decyzji i znalezienia odpowiednich słów dla każdego chorego.
Polski Kodeks Etyki Lekarskiej, który mówi o obowiązku rzetelnego informowania chorego, zezwala lekarzowi na niepowiedzenie choremu całej prawdy o stanie jego zdrowia, pozostawiając lekarzowi możliwość podjęcia decyzji zgodnie z własnym sumieniem. Nie dotyczy to jednak chorych, którzy uparcie i szczerze chcą poznać prawdę. Takim chorym lekarz ma obowiązek powiedzieć wszystko, co wie na temat ich zdrowia. Obowiązujące zapisy etyczne nie mogą być jednak parawanem dla unikania trudnych rozmów z chorymi. Istniejące przepisy nie nakazują mówić zawsze każdemu choremu wszystkiego ani nie usprawiedliwiają ukrywania przed wszystkimi chorymi prawdy o stanie zdrowia. Zadaniem samorządu jest walka o to, by szczegółowe zasady
i sposób informowania chorego wynikały z zasad sztuki lekarskiej, a nie biurokratycznych rozporządzeń. Ü

Zdzisław SIWAK
Tadeusz Maria ZIELONKA, Stanisław NIEMCZYK
Komisja Etyki Okręgowej Izby Lekarskiej w Warszawie

Archiwum

Okręgowa Izba Lekarska w Warszawie im. prof. Jana Nielubowicza