24 kwietnia 2006

Jak pomóc chorym na szpiczaka

Jestem pod wrażeniem tego, co potrafiła zdziałać tak niewielka grupa osób, i to chorych, w tak krótkim czasie. To niemal powszechna opinia tych, którzy uczestniczyli w I Zjeździe Stowarzyszenia Pomocy Osobom Chorym na Szpiczaka, obradującym w Warszawie na początku marca br. Te 22 osoby, które tak niedawno, bo wiosną ubiegłego roku, skrzyknęły się i powołały do życia to stowarzyszenie, mają powód do satysfakcji. W ciągu kilku miesięcy inicjatorzy powołania stowarzyszenia zdołali: zarejestrować je w sądzie, pomnożyć jego szeregi, podjąć rozmowy z NFZ w sprawie refundacji leków nowej generacji (częściowo uwieńczone powodzeniem), dołączyć do europejskiej sieci podobnych grup i stowarzyszeń, zorganizować wypożyczalnię, coś w rodzaju pogotowia leków dostępnych w sytuacjach nagłych, np. nieprzewidzianych „zatorów” przy zamawianiu i otrzymywaniu leków. A także, co nie mniej ważne, stworzyć licznym chorym możliwość kontaktu między sobą w celu udzielania sobie nie tylko psychicznego wsparcia.
My, dotknięci chorobą, wiemy, jak trudno z nią żyć, jak jesteśmy samotni i bezbronni wobec choroby, dlatego oferujemy wymianę wiedzy i doświadczeń oraz wsparcie tym, którzy tego potrzebują – napisali w liście do tych, którzy borykają się z chorobą w pojedynkę, poddając się niekiedy uczuciu zagubienia.
Szpiczak, jak wiadomo, zwłaszcza lekarzom – to wyniszczający nowotwór szpiku kostnego, trudno rozpoznawalny i – jak dotąd – nieuleczalny. Ale są terapie ograniczające występowanie objawów i poprawiające jakość życia pacjentów. Z tym że niektóre bardzo drogie i wciąż trudno dostępne. Wybór terapii zależy od wieku i ogólnego stanu zdrowia pacjentów, poprzednio stosowanego leku oraz komplikacji spowodowanych tą chorobą.
Gośćmi specjalnymi zjazdu byli wybitni specjaliści w dziedzinie onkologii, którzy na co dzień uczestniczą w trudnej walce pacjentów z cierpieniem
i chorobą. Słowo „gość” zresztą niespecjalnie tu pasuje. Czuło się bowiem bliską więź między tymi, którzy leczą, i tymi, którzy leczenia potrzebują.
Profesorowie: Wiesław Jędrzejczak
– krajowy konsultant ds. hematologii, Anna Dmochowska – kierownik kliniki AM w Lublinie, Aleksander Skotnicki
– kierownik kliniki w Centrum Medycznym UJ w Krakowie z niezwykłą wrażliwością i życzliwością odnosili się do zebranych i ich problemów.
Ci z kolei odwzajemniali się za to słowami pełnymi wdzięczności i nadziei, która rozbudzana i podtrzymywana przez lekarzy – jak mówili – jest bardzo ważnym elementem ich terapii.
To właśnie nadzieja skłoniła tę początkowo niewielką grupę chorych do zrzeszenia się. Utworzenia stowarzyszenia, czyli otwartego, życzliwego grona, któremu zawdzięczają zrozumienie, otuchę, a nawiązane tą drogą znajomości i przyjaźnie odgrywają bardzo ważną rolę w walce z chorobą.
Uczestnicy zjazdu – chorzy, ich rodziny i przyjaciele oraz lekarze, z takim zaangażowaniem spieszący z pomocą swym pacjentom – wystosowali list otwarty do ministra zdrowia, prof. Zbigniewa Religi. W liście nie brak dramatycznych słów i apeli. My, chorzy na szpiczaka – piszą – błagamy o pomoc i zrozumienie, nie możemy czekać.
I przedstawiają swoje problemy, z których za najpilniejszy uważają brak dostępu do znanych i już stosowanych nowoczesnych terapii. Ü
wjw

Mówi prof. dr hab. n. med. Wiesław W. JĘDRZEJCZAK kierownik Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych AM w Warszawie:

Mój stosunek do podejmowania przez chorych, takich jak ta, prób zrzeszania się jest jak najbardziej pozytywny. – Na ile mogę, popieram ich działania. I nie chodzi tu o to, by się spotykali i rozmawiali o swoich chorobach. O tym pacjenci najczęściej rozmawiają w poczekalni u lekarza. Ale grupa działająca jak ta ma wiele problemów do rozwiązania. A będzie to możliwe pod warunkiem, że się zorganizują. Ja od lat namawiam chorych właśnie do tego, by się łączyli w grupy wsparcia, jednoczyli, organizowali. Nie zamykali się w czterech ścianach pokoju. Nawiązywali kontakty, także towarzyskie. Starali się żyć normalnie, w kontakcie z innymi ludźmi.
Korzystam też skwapliwie z tej okazji i możliwości, jaką daje „Puls”, by zwrócić się do kolegów lekarzy, szczególnie lekarzy rodzinnych, z taką prośbą, z poniższym wezwaniem. W tej chorobie, tak jak w wielu innych, decydujące znaczenie ma rozpoznanie wczesnych stadiów choroby. W tej postaci choroby nowotworowej, o której mówimy, takim badaniem, które pozwoli na dostrzeżenie pierwszych niepokojących symptomów, może być m.in. zwykłe badanie moczu. Mówię o tym wszędzie, gdzie tylko i kiedy mogę, ponieważ w naszym szpitalu, Centralnym Szpitalu AM na Banacha, znaczna część chorych trafia do nas z szóstego piętra. A szóste piętro to u nas klinika nefrologii. Trafiają do nas chorzy z krańcową niewydolnością nerek spowodowaną przez niedostrzeżonego
i nieleczonego w porę szpiczaka (a ściślej wytworzone przez niego „łańcuchy lekkie”, które niszczą nerki). Gdyby rok wcześniej przeprowadzono rutynowe badanie moczu i wykryto białkomocz, to drogą kolejnych badań moglibyśmy postawić prawidłową diagnozę i w porę wykryć chorobę.
Drugim objawem niepokojącym nas, lekarzy, może być wynik badania OB. Dlatego proszę, by nie żałować nikomu ani badania moczu, ani OB. Jeżeli szybkość opadania krwinek czerwonych, czyli wynik badania OB, jest dwucyfrowy – powyżej 20, 30 – to wymaga to pogłębionej analizy. To nieprawda, że dopiero wynik trzycyfrowy wskazuje na zachorowanie na szpiczaka. Ten wynik może być przez dłuższy czas dwucyfrowy.
Moja trzecia prośba, sugestia pod adresem kolegów lekarzy pierwszego kontaktu to zwrócenie uwagi na niedokrwistość. Niewyjaśniona niedokrwistość normocytowa to może być pierwszy objaw szpiczaka. Dlatego tak ważne jest, by nie zaniedbywać i nie żałować pacjentom przeprowadzania tych podstawowych badań, które mogą się okazać badaniami ratującymi życie. Ü
Notował: wjw

Archiwum

Okręgowa Izba Lekarska w Warszawie im. prof. Jana Nielubowicza