27 czerwca 2010

Chorzy na raka umierają w milczeniu

Anna Mazurkiewicz

„Amazonki” są najstarszym polskim ruchem pacjenckim. Początkowo określały się jako kobiety po mastektomii, jednak postęp medycyny, dzięki któremu możliwe są operacje oszczędzające, spowodował, że stowarzyszenie skupia po prostu kobiety z rakiem piersi. „Amazonki” powstały w 1987 r. z inspiracji dr Krystyny Miki, która pisała wówczas rozprawę doktorską na temat rehabilitacji kobiet po mastektomii i tworzyła Zakład Rehabilitacji w Centrum Onkologii. Nazwę wymyśliła działająca do dziś działaczka, ciesząca się ogromnym szacunkiem koleżanek, Zofia Michalska. Sama nazwa, odwołująca się w sposób symboliczny do „kobiet bezpierśnych”, jak pisał w swojej mitologii Zygmunt Kubiak, jest swoistym ewenementem na świecie. Niemal wszędzie funkcjonują po prostu stowarzyszenia kobiet z rakiem piersi, jedynie japońskie stowarzyszenie nosi nazwę Akebono-kai, oznaczającą poranek, jutrzenkę, czyli początek nowego życia. W ciągu kolejnych lat zaczęły powstawać kluby tego typu w całej Polsce (jest ich obecnie 193). W 1993 r. zrzeszyły się one w Polskiej Federacji Klubów Kobiet po Mastektomii, której siedziba obecnie mieści się w Poznaniu. Główne hasło, pod którym działają polskie kobiety z rakiem piersi brzmi: Pomagając innym, pomagasz sobie. „Amazonki” postrzegają siebie jako grupę wsparcia, która niesie pomoc kobietom, które nagle konfrontują się z wynikającą z diagnozy świadomością: mam raka piersi. Specjalnie przeszkolone ochotniczki na co dzień pełnią służbę w szpitalach, tłumacząc kobietom po operacji, że rak to nie wyrok. „Amazonki” często same organizują rehabilitację psychofizyczną. To właśnie „amazonki” dokonały detabuizacji raka piersi, wyszły na ulice w Marszach Różowej Wstążki, pokazały nie tylko swoje twarze, ale i blizny w kalendarzach i filmach, sprawiły, że rak piersi stał się tematem, o którym media zaczęły mówić otwartym tekstem.
Federacja Stowarzyszeń „Amazonki”, Polskie Towarzystwo Opieki nad Chorymi ze Stomią „POL-ILKO”, Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową, Stowarzyszenie Wspierające Chorych na Chłoniaki „Sowie Oczy” zarejestrowały Polską Koalicję Organizacji Pacjentów Onkologicznych, która będzie miała na celu reprezentowanie swoich członków w komisjach zdrowia na posiedzeniach dotyczących chorób nowotworowych.
Warszawskie Amazonki, najstarszy w Polsce klub kobiet z rakiem piersi, zrobił kolejny krok tworząc Polskie Amazonki Ruch Społeczny. Polskie Amazonki Ruch Społeczny współpracuje ze wszystkimi, którym zależy na dokonaniu zmian w opiece onkologicznej w Polsce. Każdy z nas ma w swoim otoczeniu bliskich, których dotknął rak. Jak wynika z prognoz, w najbliższych latach co czwarty Polak zachoruje na chorobę nowotworową. Tymczasem zderzenie z rzeczywistością w przypadku takiej diagnozy jest najbardziej bolesnym doświadczeniem: każdy, kto musiał przejść choć raz przez bezszelestnie rozsuwające się drzwi Centrum Onkologii jest porażony: kolejki po numerek do szatni, kolejka do rejestracji wijąca się co rano w kilka ósemek, brak krzeseł na korytarzach, długie wysiadywanie pod gabinetami, oczekiwanie na operację. Polskie Amazonki Ruch Społeczny chcą stworzyć inicjatywę, będącą społeczną mobilizacją tych, którzy solidaryzują się z losem chorych na raka: lekarzy, pielęgniarek, autorytetów w różnych dziedzinach, wszystkich, dla których ważne jest, abyśmy mogli leczyć raka tak, jak się go leczy np. w niektórych krajach „starej” Unii – zgodnie z algorytmami, procedurami, innowacyjnie i nowocześnie. Wiadomo od dawna, że nie da się leczyć raka tanio, ale wiadomo również, że w społeczeństwie obywatelskim rola tego typu ruchów społecznych przynosi oczekiwane skutki. Tylko taki nacisk na decydentów może być skuteczny.
Na konferencji prasowej 28 kwietnia 2010 r. Ruch zaprezentował podjęte przez siebie działania i długofalowe cele. „Polskie Amazonki Ruch Społeczny jest ruchem komplementarnym dla działań wszystkich organizacji pacjenckich” – powiedziała m.in. jego prezeska, jednocześnie szefowa Stowarzyszenia Amazonki Warszawa Centrum, Elżbieta Kozik. To nie będzie formalna organizacja, raczej ruch wirtualny, platforma porozumiewania się tych wszystkich, którym leży na sercu zdrowie polskich pacjentów chorych na nowotwory. To naturalny krok – od grupy wsparcia, jaką są „Amazonki”, zrzeszającej kobiety z rakiem piersi, do szerszego ruchu społecznego, skupiającego ludzi wokół sprawy.

Ruch przedstawił swoją stronę internetową i podjęte działania:
• Spis powszechny przebiegu leczenia raka piersi w Polsce. Nikt nie wie, ile kobiet z rakiem piersi żyje w naszym kraju. Rejestry dotyczą zachorowalności i umieralności w danym roku, prowadzone są też ewidencje pięcioletniego przeżycia. Pozostałe dane szacuje się z dokładnością do kilku tysięcy (w przypadku raka piersi liczba ta jest szacowana między 54 a 60 tysiącami kobiet.)
• Ranking ośrodków onkologicznych. Ta swoista lista najlepszych placówek ma zmobilizować do działania tam pracujących i promować ośrodki o najwyższych standardach.
• Wybudowanie Domu Chorych na Raka – nie hospicjum, ale miejsca przyjaznego dla pacjentów onkologicznych na każdym etapie leczenia, gdzie można uzyskać całodobowe wsparcie w zakresie opieki medycznej i pielęgnacyjno-opiekuńczej.
• Straż Obywatelska, czyli „onkomonitoring”. To nie lista skarg i zażaleń, ani wypłakiwanie się na „niedobrego” doktora, ale społeczny monitoring, dbanie o niezbywalne prawa pacjenta (obecna na konferencji Dorota Karkowska, prawniczka, przypomniała podstawowe prawa pacjenta: do powszechnej informacji, do intymności i godności, status quo osób bliskich pacjentowi, które mogą mu towarzyszyć na jego życzenie).
• Nieustający konkurs „Trybun Chorych na Raka”. Tytuł ten będzie przyznawany raz do roku, dożywotnio. Każdy dziennikarz, który zajmuje się problematyką nowotworów ma szansę wstawić swój tekst, audycję radiową czy telewizyjną na stronę internetową Ruchu. Internauci sami dokonają oceny i przyznają tytuł „Trybuna Chorych na Raka”.
Krystyna Barbara Kozłowska – rzeczniczka praw pacjenta wyraziła gotowość do udzielenia wszelkiej niezbędnej pomocy Polskim Amazonkom Ruchowi Społecznemu. Dr Tadeusz Pieńkowski, kierownik Kliniki Nowotworów Piersi w warszawskim Centrum Onkologii – Instytucie powiedział: „Każdego dnia w Polsce 250 osób umiera na raka. Nie wszyscy musieli umrzeć. 30 proc. tych chorych jest leczonych substandardowo. Nas, lekarzy, karze się za leczenie, nagradza za nieleczenie. Nie może być tak, że lekarskie sumienie jest wydzierżawione urzędnikom. A chorzy na raka umierają w milczeniu”.
Dr Wiktor Chmielarczyk, członek Ruchu, jako puentę przypomniał definicję pioniera polskiej onkologii, prof. Tadeusza Koszarowskiego: „Onkologia nie jest nauką o nowotworach. Jest nauką o chorych na nowotwory”.

Archiwum

Okręgowa Izba Lekarska w Warszawie im. prof. Jana Nielubowicza