27 lutego 2015

Informatyzacja kontra ochrona danych osobowych

Piotr Dąbrowski

18 grudnia 2014 r. Trybunał Konstytucyjny uznał, że przepisy ustawy o systemie informacji w ochronie zdrowia w zakresie, w jakim dają ministrowi zdrowia uprawnienie do tworzenia rejestrów medycznych w drodze rozporządzenia, są niezgodne z Konstytucją RP. Trybunał uznał również za niezgodne z ustawą zasadniczą uprawnienie do określania w drodze rozporządzenia przedmiotu rejestrów oraz zakresu i rodzaju danych pacjentów, które będą przetwarzane.

Przypomnijmy, że wspomniany wniosek wpłynął do Trybunału Konstytucyjnego w lipcu 2013 r. za sprawą rzecznika praw obywatelskich. Rzecznik uznał bowiem, że przetwarzanie danych dotyczących obszaru tak wrażliwego jak stan zdrowia obywateli może podlegać wyłącznie przepisom ustawy. Trybunał, rozpatrując wniosek, zauważył, że ustawa w obecnym kształcie nie wyznacza przedmiotu poszczególnych rejestrów i nie precyzuje, jakich zachorowań, chorób, stanów zdrowia, metod leczenia, diagnozowania, monitorowania postępów w leczeniu oraz zagrożeń związanych z występowaniem których chorób mają one dotyczyć. Należy jednocześnie wskazać, że nie został zakwestionowany sam sposób tworzenia rejestrów w drodze rozporządzenia. Z punktu widzenia świadczeniodawców, lekarzy oraz systemu ochrony zdrowia jest to jedna z niewielu pozytywnych informacji związanych z tym wyrokiem. Drugą dobrą wiadomością jest fakt, że TK utrzymał w mocy rejestry medyczne utworzone przed dniem ogłoszenia wyroku. Jakie są zatem skutki tego rozstrzygnięcia? Trybunał wskazał, że do czasu gdy ustawa zostanie doprecyzowana w omawianym zakresie, nie będzie dopuszczalne tworzenie nowych rejestrów medycznych w ramach dotychczasowej procedury. Można zaryzykować stwierdzanie, że wyrok ten cofnął polski system ochrony zdrowia do pierwszej połowy 2011 r. Wtedy bowiem przyjęta została ustawa o systemie informacji w ochronie zdrowia, która miała zrewolucjonizować zasady przetwarzania danych pacjentów. Należy się spodziewać, że obecny stan zawieszenia potrwa przynajmniej kilka miesięcy. Ministerstwo Zdrowia stanęło przed koniecznością przygotowania nowych przepisów ustawowych, określających zakres i rodzaj danych pacjentów gromadzonych w rejestrach medycznych, a w dalszej kolejności uzyskania odpowiedniej zgody generalnego inspektora ochrony danych osobowych w ramach procedury konsultacji zewnętrznych oraz skierowania projektu do prac parlamentarnych.
Tymczasem problematyka dostępu świadczeniodawców i lekarzy do wrażliwych danych pacjentów jest dyskutowana nie tylko w Polsce. Prawie równolegle z ogłoszeniem wyroku Trybunału Konstytucyjnego opublikowane zostały wyniki badania dotyczącego wprowadzenia kontroli pacjentów nad danymi zawartymi w elektronicznej dokumentacji medycznej. Eksperyment przeprowadzono w Indianapolis, w Stanach Zjednoczonych, w ramach współpracy między The Regenstrief Institute, Indiana University School of Medicine oraz Eskenazi Health – jedną z największych sieci placówek medycznych na rynku amerykańskim. Badanie trwało pół roku i objęło w sumie 105 pacjentów. Uczestnikom umożliwiono podejmowanie decyzji dotyczących udostępniania personelowi medycznemu wrażliwych danych zawartych w ich dokumentacji medycznej, m.in. informacji związanych z przebytymi chorobami wenerycznymi, zdrowiem psychicznym, zażywaniem narkotyków. Pacjenci mogli zdecydować o utajnieniu danych wobec wszystkich lub tylko niektórych świadczeniodawców. Natomiast personel medyczny placówek mógł, co istotne, zignorować preferencje pacjenta i uzyskać dostęp do utajnionych danych przez naciśnięcie przycisku „Zbij szybkę” na ekranie komputera. Każde użycie tej opcji powodowało jednak zapisanie w systemie informacji o lekarzu, czasie dostępu do danych i informacji o pacjencie, którego owe dane dotyczyły.
Prawie połowa uczestniczących w eksperymencie pacjentów zdecydowała się ograniczyć dostęp do swoich danych wrażliwych wszystkim albo tylko wybranym świadczeniodawcom. Badanie pozwoliło również rozpocząć dyskusję nad tym, czy pacjenci powinni uzyskać większą kontrolę nad danymi zawartymi w ich dokumentacji medycznej oraz jaki wpływ na jakość i bezpieczeństwo udzielania świadczeń zdrowotnych mają ograniczenia w dostępie do danych dla personelu medycznego.
Pozostaje pytanie, czy takie badanie preferencji pacjentów mogłoby odbyć się również w Polsce i czy jesteśmy gotowi na otwartą, świadomą dyskusję dotyczącą omawianej problematyki.

Archiwum

Okręgowa Izba Lekarska w Warszawie im. prof. Jana Nielubowicza