28 kwietnia 2015

Zapewnić poczucie bezpieczeństwa

Z dr. n. med. Jerzym Jaroszem, specjalistą medycyny paliatywnej, pomysłodawcą i współzałożycielem Fundacji Hospicjum Onkologiczne św. Krzysztofa, przez wiele lat lekarzem naczelnym hospicjum i pierwszym przewodniczącym zarządu fundacji, rozmawia Anetta Chęcińska.

Korzenie Hospicjum Onkologicznego św. Krzysztofa to ruch społeczny, oparty na wolontariacie. Powołanie fundacji było pierwszym krokiem do sformalizowania działań?
Takie mieliśmy założenia. Nasze hospicjum od początku było ukierunkowane na profesjonalną opiekę medyczną. Nie mogą jej sprawować wyłącznie przypadkowi wolontariusze, konieczna jest praca profesjonalistów – lekarzy i pielęgniarek. Ci z kolei za pracę powinni być wynagradzani. Początki na pewno były trudne. Pierwsze zebrane fundusze przeznaczaliśmy na zakup biletów na dojazdy do pacjentów, opłaty za telefony itp. Zatrudniliśmy pielęgniarkę. I tak, stopniowo, powstawał zespół. Najpierw był jedno-, potem dwuosobowy. Ale wolontariat też był – profesjonalny. Wspierali nas młodzi lekarze z Centrum Onkologii.
Chętnych do pracy było wielu. Niedostatki finansowe niwelował entuzjazm wynikający z poczucia, że robimy coś nowego, coś bardzo potrzebnego. Obecnie w hospicjum pracuje 100 osób. Od skromnych początków przeszliśmy długą drogę.

Ilu pacjentów jest pod opieką ursynowskiego hospicjum?
200 chorych w opiece domowej (ponad 2000 rocznie) i 37 podopiecznych w hospicjum stacjonarnym. Opieką domową obejmujemy pacjentów z Mokotowa, Ursynowa, Wilanowa, z części Śródmieścia i z okolic. Granice obszaru są umowne, ale działamy w miarę „na swoim” terenie, w porozumieniu z innymi hospicjami, tak, aby czas dojazdu do pacjenta nie był dłuższy niż wizyta u niego w domu. Bywa, że mamy pacjentów poza naszym terenem, „po drodze” z miejsc, z których dojeżdżają do pracy pielęgniarki. W opiece stacjonarnej rejonizacji nie ma.

Jaka jest dostępność opieki hospicyjnej?
Na pewno niewystarczająca, a zapotrzebowanie wciąż rośnie. Świadczą o tym wydłużające się listy oczekujących. Wzrost zapotrzebowania wynika ze starzenia się społeczeństwa, rozpadu rodzin, ale też z faktu, że w ostatnich latach zmieniło się podejście społeczne do tej formy opieki. Hospicjum nie jest już postrzegane jako miejsce, w którym się umiera, ale przystań godnego życia u jego schyłku, dająca poczucie schronienia. I choć nie jest to dom rodzinny, dbamy, aby było w nim przytulnie, przyjaźnie, a chorzy czuli się bezpiecznie.

Na miejscu działa też poradnia medycyny paliatywnej.
Z naszych statystyk wynika, że około 15 proc. chorych, będących podopiecznymi hospicjum domowego, nie wymaga leczenia w takiej formule. Mogą korzystać ze świadczeń w poradni przeciwbólowej i opieki paliatywnej. Po pierwsze jest to lepsze dla pacjenta, bo umożliwia jego większą aktywność, po drugie – tańsze, gdyż regularne wizyty lekarza i pielęgniarki w domu chorego nie są konieczne. W 2014 r. zorganizowaliśmy poradnię przeciwbólową. Niestety, mimo starań, wciąż nie mamy na nią kontraktu z NFZ. Porady są udzielane na warunkach komercyjnych. Szukaliśmy też innego rozwiązania, bo szkoda zaprzepaścić potencjał tego miejsca. Udało się, poradnia przeciwbólowa będzie działała na naszym terenie, ale poprowadzi ją inna instytucja. Pozwoli to wykorzystać wszystkie możliwości leczenia – farmakologiczne i zabiegowe.
Uruchomiliśmy ośrodek badań klinicznych. Prowadzimy badania sponsorowane przez firmy farmaceutyczne, głównie dotyczące leków przeciwbólowych i leczenia objawowego. W ten sposób zdobywamy fundusze na działalność. W ramach otrzymywanych grantów prowadzimy też własne badania dotyczące zastosowania telemedycyny w opiece domowej. Nowoczesne rozwiązania w komunikowaniu się z pacjentem na odległość ułatwią leczenie w domu, uzyskanie porady specjalistów (oszczędzając czas i koszty dotarcia do szpitala, przychodni), wsparcia psychologa czy stosowanie zaleceń dietetycznych. Pozwolą na monitorowanie stanu chorego, pomogą kontaktować się lekarzowi lub pielęgniarce również z rodziną pacjenta. Jesteśmy na etapie podsumowania badania stopnia akceptacji i oczekiwań chorych w stosunku do telemedycyny.

Kiedy program wejdzie w życie?
To jest nasze pionierskie działanie, myślę, że nawet w skali europejskiej. Na razie czekamy na rozstrzygnięcie przetargu informatycznego. Oczywiście nie uciekamy od pacjenta do świata wirtualnego. Telemedycyna ma uzupełniać tradycyjne sposoby opieki domowej. W planach jest utworzenie oddziału dziennego, w którym zapewnimy pacjentom bezpośredni kontakt z lekarzem, pielęgniarką i tak potrzebną relację z innymi ludźmi. Uzupełnieniem tych działań będzie portal społecznościowy.

Placówka jest miejscem stałego szkolenia kadr dla potrzeb opieki paliatywnej.
Mamy bazę dydaktyczną. Prowadzimy kursy dla lekarzy, zgodnie z wymogami rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu medycyny paliatywnej i hospicyjnej kontraktowanych w NFZ oraz szkolenia kwalifikacyjne dla pielęgniarek. Kursy odbywają się cyklicznie, w miarę napływu zgłoszeń.

Pozyskują państwo środki finansowe z wielu źródeł. Są wystarczające?
Z kontraktów z NFZ nie utrzymalibyśmy działalności. W zakresie opieki stacjonarnej pokrywają dwie trzecie potrzeb, trochę lepiej jest w przypadku opieki domowej. Pozostałą część trzeba uzyskać w inny sposób. Dlatego prowadzimy szkolenia, poradnię, badania kliniczne. Otrzymujemy też dotację od m.st. Warszawy. Spory zastrzyk finansowy daje nam 1 proc. odpisów od podatku. Niestety, wpływy te maleją w ostatnich latach, choć nie maleje liczba wpłacających.

W pakiecie onkologicznym medycyna paliatywna została pominięta.
Światowa Organizacja Zdrowia wysyła zespoły eksperckie (jestem ich członkiem) do różnych krajów świata w ramach misji koordynowania programów zwalczania chorób nowotworowych. W skład misji wchodzą specjaliści z zakresu profilaktyki i wczesnej diagnostyki onkologicznej, leczenia nowotworów, radioterapii i właśnie medycyny paliatywnej. Taki skład nie jest przypadkowy. Te specjalizacje to filary współczesnej onkologii, wszystkie równie ważne. Medycyny paliatywnej nie można pominąć, tak jak nie można jej limitować. Chory, który ma przed sobą jeden, dwa, może kilka miesięcy życia, nie może czekać. Ból trzeba leczyć wtedy, kiedy boli.

Potrzebna jest lepsza współpraca między onkologią a medycyną paliatywną?
Dobry wzorzec współpracy już istniał, był to tzw. warszawski model opieki paliatywnej. Realizowaliśmy go w Centrum Onkologii. Został doceniony przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej. Opierał się na wielu elementach: współpracy z lekarzem domowym naszej opiece hospicyjnej w domu, hospicjum stacjonarnym, oddziale leczenia bólu, w którym wykonuje się specjalistyczne procedury, i wreszcie samej onkologii. Ważne w tym modelu były szpitalne oddziały wsparcia, złożone z lekarza, psychologa, pracownika socjalnego. A przede wszystkim z pielęgniarek (tzw. liderek opieki paliatywnej), bo to one są najbliżej pacjenta, znają jego problemy, mają kontakt z rodziną. Pielęgniarki są w stanie rozpoznać wiele potrzeb, których chory nie zgłasza. Bywa, że pacjent nawet nie mówi o bólu lub o tym, że po wyjściu ze szpitala nie ma dokąd pójść. Integracja onkologii z medycyną paliatywną powinna być sprawą oczywistą. Ale dzieje się inaczej. System, który się sprawdzał, został zlikwidowany.

Co hospicjum powinno zapewnić podopiecznym?
Przede wszystkim poczucie bezpieczeństwa i szacunek. Rodzina chorego i on sam muszą mieć pewność, że to pacjent jest w centrum uwagi. Musimy rozumieć chorego człowieka i reagować na jego potrzeby, najlepiej jak potrafimy, zgodnie ze standardami opieki paliatywnej i naszą wiedzą.

25 lat Hospicjum Onkologicznego to okazja do podsumowania znaczącego etapu.
Jestem lekarzem medycyny paliatywnej z (prawdopodobnie) najdłuższym stażem w tej specjalności w Polsce. Mam satysfakcję, że brałem udział w tworzeniu nowej dyscypliny w medycynie, i jestem dumny, że utworzyliśmy Hospicjum Onkologiczne, że zostało dobrze wymyślone i funkcjonuje. 29 maja 2015 r. na konferencji, którą organizujemy, zaprezentujemy nasz dorobek naukowy i osiągnięcia w leczeniu przeciwbólowym. Przedstawimy plany związane z telemedycyną w opiece paliatywnej. Podzielimy się naszymi doświadczeniami i posłuchamy, co o naszej pracy sądzą inni. Podsumowując, śmiało mogę powiedzieć, że rozpoznaliśmy problem, zorganizowaliśmy się, podjęliśmy działania i osiągnęliśmy cel, a to charakteryzuje społeczeństwo obywatelskiego. Pierwsze hospicja w Polsce powstawały w czasie i na gruncie wielkich przemian demokratycznych. Dzięki społecznemu zaangażowaniu i wsparciu wielu ludzi, wciąż służą potrzebującym.

Archiwum

Okręgowa Izba Lekarska w Warszawie im. prof. Jana Nielubowicza